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Recherche et liens utiles - Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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avatar Valerie01

Valerie01

11/03/2018 à 14:21

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Valerie01

Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire,  me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica  ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat. 

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même  pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h. 

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie. 

Voilà.  Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt. 

Valérie 

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avatar Inspiration

Inspiration

09/04/2025 à 19:36

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Inspiration

Dernière activité le 25/05/2025 à 14:46

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Bonjour Valérie,

Je suis de tout coeur avec vous. Je souffre de neuropathie aux orteils des deux pieds depuis 2 ans. Bien chaussée, ça va, sauf si je bouge mes orteils. Je constate l'insensibilité et la sensation de briques aux deux pieds. Je ne prends aucun médicament. Mon médecin m'en a prescrit mais je réagis toujours aux effets secondaires. J'essaye des huiles essentielles, des crèmes de toutes sortes. Rien n'y fait. Deux possibilités: la maladie stagne ou elle évoluera. Les nuits sont parfois difficiles. Je constate qu'une douleur le long de chaque jambe extérieure a commencé. Ca s'arrête aux genoux. Ayant été vue en neurologie, la cause est un nerf de chaque coté des genoux qui ne répond plus. Voilà où j'en suis.

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Je serai heureuse de lire vos témoignages et de lire les messages que vous m'adresserez.


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-04-09 19:36:22

avatar Mini423

Mini423

01/05/2025 à 18:09

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Dernière activité le 06/06/2025 à 15:56

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Je me bats avec de la neuropathies des petits fibres a cause lombalgies des crampes et décharger électrique et fourmillements dans les je suis actuellement sous galbapentine 600 mlg matin et soir 400 midi et skenan lp 20 mlg matin et soir et ACTISKENAN 10 mlg tout les 4h Jai ete opéré d'une arthrodèse lombaire L4 et L5 et S1 et cage l5-s1 j'attends ma convalescence et après ma rééducation

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Jdavid


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-05-01 18:09:42

avatar POURQUOIPAS

POURQUOIPAS

02/05/2025 à 12:46

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POURQUOIPAS

Dernière activité le 06/06/2025 à 13:28

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BONJOUR à vous tous

Suis atteint depuis plus de 10ans de neuropathies des petites fibres. Ai essayé tous les traitements connus à ce jour sans résultats. Ai eu dernièrement 20 injections de toxine botulique dans chaque pied et suite à cela les douleurs se sont aggravées de manière insupportable H/24 .

Dès que je marche c'est comme si on m'arrachait la peau de la plante de pieds ainsi que l'on me broyait les orteils . Le TRAMADOL pris depuis 10ans ne fait plus vraiment d'effets sans compter les effets indésirables nombreux et perte de sommeil

Je demande svp à la communauté si quelqu'un a déjà eu ces injections de toxine botulique ? et quels ont été les résultats sachant que le centre anti douleur reste très évasif voir sans explications concernant cette réaction à ce produit.

Merci à vous pour ces renseignements complémentaires si vous pouvez m'en donner .

Cordialement à vous


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-05-02 12:46:39

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avatar Catskate

Catskate

03/05/2025 à 09:55

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Catskate

Dernière activité le 06/06/2025 à 12:47

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@POURQUOIPAS bonjour, j'ai eu des injections de toxine botulique. J'ai eu très très mal au moment des injections (ce qui est normal car c'est une extremité très inervée) mais mes douleurs neuropathiques ne se sont pas aggravées par la suite. C'est juste le fait de piquer qui était douloureux. Très peu d'amélioration aussi.

Courage à vous


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-05-03 09:55:23

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03/05/2025 à 13:20

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POURQUOIPAS

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@Catskate BONJOUR

Merci à vous de votre retour. Bon week-end Cordialement.


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-05-03 13:20:20

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POURQUOIPAS

03/05/2025 à 13:24

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POURQUOIPAS

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@Yann2000 bonjour

Merci à vous de votre retour . N'ai pas eu vraiment de douleurs insupportables lors des des injections mais cela été après au bout du 3ème jour et depuis c'est vraiment difficile par rapport à avant sans aucune mesure.

Bon week-end à vous CORDIALEMENT


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-05-03 13:24:19

avatar SylvieD

SylvieD

30/05/2025 à 11:18

avatar SylvieD

SylvieD

Dernière activité le 30/05/2025 à 11:36

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Autres maladies : Fibromyalgie, Syndrome de l'intestin irritable


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@Yann2000 le cutenza me soulage un peux mais surtout l acuponcture


Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2025-05-30 11:18:10

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