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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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Inspiration
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Dernière activité le 25/05/2025 à 14:46
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Patient, Neuropathie périphérique depuis 2025
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Bonjour Valérie,
Je suis de tout coeur avec vous. Je souffre de neuropathie aux orteils des deux pieds depuis 2 ans. Bien chaussée, ça va, sauf si je bouge mes orteils. Je constate l'insensibilité et la sensation de briques aux deux pieds. Je ne prends aucun médicament. Mon médecin m'en a prescrit mais je réagis toujours aux effets secondaires. J'essaye des huiles essentielles, des crèmes de toutes sortes. Rien n'y fait. Deux possibilités: la maladie stagne ou elle évoluera. Les nuits sont parfois difficiles. Je constate qu'une douleur le long de chaque jambe extérieure a commencé. Ca s'arrête aux genoux. Ayant été vue en neurologie, la cause est un nerf de chaque coté des genoux qui ne répond plus. Voilà où j'en suis.
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Je serai heureuse de lire vos témoignages et de lire les messages que vous m'adresserez.
Mini423
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Mini423
Dernière activité le 28/07/2025 à 09:58
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Je me bats avec de la neuropathies des petits fibres a cause lombalgies des crampes et décharger électrique et fourmillements dans les je suis actuellement sous galbapentine 600 mlg matin et soir 400 midi et skenan lp 20 mlg matin et soir et ACTISKENAN 10 mlg tout les 4h Jai ete opéré d'une arthrodèse lombaire L4 et L5 et S1 et cage l5-s1 j'attends ma convalescence et après ma rééducation
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Jdavid
POURQUOIPAS
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POURQUOIPAS
Dernière activité le 28/07/2025 à 13:27
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Ami
BONJOUR à vous tous
Suis atteint depuis plus de 10ans de neuropathies des petites fibres. Ai essayé tous les traitements connus à ce jour sans résultats. Ai eu dernièrement 20 injections de toxine botulique dans chaque pied et suite à cela les douleurs se sont aggravées de manière insupportable H/24 .
Dès que je marche c'est comme si on m'arrachait la peau de la plante de pieds ainsi que l'on me broyait les orteils . Le TRAMADOL pris depuis 10ans ne fait plus vraiment d'effets sans compter les effets indésirables nombreux et perte de sommeil
Je demande svp à la communauté si quelqu'un a déjà eu ces injections de toxine botulique ? et quels ont été les résultats sachant que le centre anti douleur reste très évasif voir sans explications concernant cette réaction à ce produit.
Merci à vous pour ces renseignements complémentaires si vous pouvez m'en donner .
Cordialement à vous
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POURQUOIPAS
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Dernière activité le 28/07/2025 à 13:27
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Ami
@Yann2000 bonjour
Merci à vous de votre retour . N'ai pas eu vraiment de douleurs insupportables lors des des injections mais cela été après au bout du 3ème jour et depuis c'est vraiment difficile par rapport à avant sans aucune mesure.
Bon week-end à vous CORDIALEMENT
SylvieD
SylvieD
Dernière activité le 12/07/2025 à 11:23
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Autres maladies : Fibromyalgie, Syndrome de l'intestin irritable + 1 autre maladie
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@Yann2000 le cutenza me soulage un peux mais surtout l acuponcture
lilas83
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lilas83
Dernière activité le 27/07/2025 à 21:46
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Ami
@SylvieD bonjour je fait aussi le qutenza sa me soulage un peu mais la 1ere semaine douleur très compliqué à supporté, l acuponcture n a pas fonctionné sur moi .
Christine
lilas83
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lilas83
Dernière activité le 27/07/2025 à 21:46
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Ami
@SylvieD bonjour sylvie
Idem pour moi .neuropathie des petites fibres,,deux pieds,,
Christine
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lilas83
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lilas83
Dernière activité le 27/07/2025 à 21:46
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Ami
Bonjour Valérie
J ai depuis 2 ans une neuropathie des petites fibres aux deux pieds j ai tout tenté je souffrai jours et nuit c était un enfert ,et depuis 9 mois je vais au centre antidouleur à toulon ils me pose patch de qutenza j ai un petit mieux car j était au bout de la souffrance je ne pouvait plus supporté je ne pouvait plus marcher aujourd'hui les douleurs sont toujours là mais moins violente je prend aussi du laroxyl 25 mg matin et 25 soir je souffre toujours mais moins
Je vous souhaites que votre neuropathie s attenue .
Bon courage christine du Var
Gervaise
Gervaise
Dernière activité le 05/07/2025 à 16:21
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Bonjour, moi aussi j ai de terribles douleurs neuropathiques depuis des mois. Douleurs L4L5. Jambes douloureuses et impressions d avoir des genoux cassés. Hier mon neurologue m a dit que la maladie s est fort aggravée. Je suis souvent en chaise roulante malheureusement. Courage à toutes les personnes qui doivent supporter ces douleurs. C est très difficile de trouver un traitement
Gervaise
Gervaise
Dernière activité le 05/07/2025 à 16:21
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Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2025
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Bonjour, moi aussi j ai de terribles douleurs neuropathiques depuis des mois. Douleurs L4L5. Jambes douloureuses et impressions d avoir des genoux cassés. Hier mon neurologue m a dit que la maladie s est fort aggravée. Je suis souvent en chaise roulante malheureusement. Courage à toutes les personnes qui doivent supporter ces douleurs. C est très difficile de trouver un traitement
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Valerie01
Valerie01
Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48
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Ami
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie