Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Moune1953

04/07/2021 à 09:32

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Moune1953

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Merci beaucoup bonne journee.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-04 09:32:26

Irenne

04/07/2021 à 09:47

Irenne

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@gregplitt un grand merci à vous pour toutes ces précieuses informations.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-04 09:47:42

Yoga0615

04/07/2021 à 10:14

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Yoga0615

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Merci pour vos infos c'est vraiment le parcours du combattant !

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-04 10:14:58

gregplitt

05/07/2021 à 12:15

gregplitt

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Merci a vous.

Je tiens à préciser que mon témoignage ne concerne que les diagnostics "idiopathique" de cette maladie.

Car elle peut aussi avoir d'autres causes.

@Yoga0615‍ je vous confirme que c'est un parcours du combattant.

Mais personnellement, je ne souhaite pas me gaver de lyrica, neurontin et autre joyeusetés donné par des neurologues qui ne font rien pour trouver la cause de notre maladie.

A Bordeaux, en 1 an et demi, j'ai eu 2 rendez vous de 15 minutes avec un soit disant spécialiste en NPF.

15 minutes pour expliquer tous les symptômes et souffrances ? 15 minutes pour lire un dossier énorme ? 3 secondes pour balayer Lyme d'un revers de la main en voyant un test Eliza négatif ?

Je me dis que cette incompétence a du toucher beaucoup d'idiopathique....

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-05 12:15:22

Isa57chipie

06/07/2021 à 11:06

Isa57chipie

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Bonjour,

Moi mon interniste qui me suit pour plusieurs maladies auto-immunes ne m'écoutait pas, c'est mon généraliste qui m'écoute.

Je fais 2 séances d'acupuncture par semaines qui atténuent beaucoup les douleurs glaciales, les coups d'électricité, les bouffées de chaleur et le hoquet (20 fois par jours) .

Comme ça ne suffit pas j'ai du laroxyl pour la nuit et on a commencé la gabapentine.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-06 11:06:36

Moune1953

06/07/2021 à 19:29

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Moune1953

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Merci courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-06 19:29:40

raskolnikov

14/07/2021 à 18:43

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raskolnikov

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@Moune1953 J'ai aussi essayé le Laroxyl à très petites doses ( enfin, à mon sens.. ) Je veux dire 10 gouttes quelques heures avant le coucher. Je ne sais pas si c'est beaucoup ..

Le Lyrica et autres saloperies, je n'en veux pas, pas plus que les antidépresseurs , trop d'effets secondaires et accoutumance certaine..

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-14 18:43:28

Moune1953

14/07/2021 à 18:52

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Moune1953

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Vous avez raison. Courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-14 18:52:21

Isa57chipie

15/07/2021 à 10:14

Isa57chipie

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Moi je prends 16 gouttes de Laroxyl. On peut en prendre jusqu'à 25. J'ai été obligée de commencer la Gabapentine depuis peu car cela ne suffisait pas, Gabapentine 400, 3 gélules par jour. J'ai tenu plus d'un an avant de me résoudre à le prendre. Avec les problèmes dus au Gougerot et les douleurs articulaires et musculaires dont l'origine n'a pas encore pu être déterminée, Ce n'était plus possible, J'ai 51 ans et je suis assistante maternelle, et pas près de la retraite.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-15 10:14:27

Yoga0615

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Bonjour à tous

Moi j'ai pris du laroxyl durant des années pour d'autres raisons que ma neuropathie petites fibres apparue il y a 8 ans, mais on me l'a retiré car j'ai une secheresse des yeux invalidante et paraît il que ça l'accentue, méfiez vous donc ...

J'ai essayé lyrica, neurontin, etc rien me soulage pour le moment je suis au point mort...

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-15 16:18:16

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