Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Fredoafrique‍ 

Bonjour

Mon premier symptôme se sont les accouphenes du cote gauche  et perte audidive. Je suis appareillee

Les autres symptomes sont arrives apres.

Courage

Bonjour,

Mes premiers symptômes étaient..les mêmes! Il y a plus d'un an. Étrange! J'ai consulté et les ORL n'ont pas trouvé de cause précise à part: "nevrite vestibulaire": cause inconnue. C'est ( parfois) d'origine virale. Pas de perte auditive ou très peu. Ils m'ont demandé si je voulais me faire appareiller mais à quoi bon si ..j'entends bien!

Pourquoi parle tu d'un épisode viral? Comment le savoir?

Ton témoignage m'interpelle!!! J'ai du mal à faire le lien entre les douleurs neuropathiques et les troubles auditifs, je ne sais pas pourquoi.. 

Je m'appelle Frédéric et je suis expatrié en Afrique.

EN juin 2016 j'ai eu un très gros coup de fatigue à ne plus pouvoir me lever, plus d'appétit, analyses avec une CRP positive marquant une inflammation et une formule sanguine faisant apparaître une virose. Depuis toutes les sérologies ont été faites et refaites, des scanners, des IRM, un EMG, un potentiel laser et une biopsie cutanée.

J'ai aussi fait des analyses très poussées pour éliminer lyme et autres maladies dites froides.

Le diagnostic de NPF a vraiment pu être posé après le potentiel laser et la biopsie. 

C'est une NPF idiopathique car sans cause. L'hypothèse d'un déclenchement par une virose en juin 2016 est la plus plausible.

Re-bonjour Fred, ta situation est, en effet, très particulière, atypique. 

Je pensais être une bizarrerie de la science un ovni au pays de la neurologie, mais la lecture de tes posts m'apprend le grand nombre de pathologies liées au système nerveux. 

Effectivement, les affections virales peuvent attaquer le système nerveux, je l'avais déjà, lu. Entre autres le virus de l’herpès, tout simplement. Dans mon cas, je reste dubitatif. Je rentrais du Cambodge (en pré-épidémie Covid, à cette époque), et j'ai réalisé que durant ma première nuit à Paris, j'avais énormément transpiré ( quasiment un litre ou plus??) Je n'y ai pas attaché d'attention. Un mois plus tard: vertiges terribles qui m'emmènent aux urgences et  le  cauchemar commence: Acouphènes peu de temps plus tard ( fluctuants), pieds qui "serrent", et plus tard, progressivement, picotements/démangeaisons dans le dos, puis dans les avant bras etc.. tableau classique de la neuropathie.

Je pense que notre syndrome est différent. Mais le ressenti reste le même. 

Je n'ai pas ta "sagesse", je suis tourmenté et très malheureux. Peut être  que nous n'avons pas le même âge, j'ai 63 ans et suis seul,, sans famille, çà n'aide guère.

Bonjour Raskolnikov 

J'ai 55 ans et j'essaie de ne pas me laisser envahir par cette maladie très douloureuse. Je suis bien entouré par ma famille en France et de bons amis en Afrique.

Je vois un neurologue compétent 2 fois par an sur Lyon et j'espère que la recherche progressera.

Je suis croyant et chemine beaucoup pour m'extirper de ce corps que je n'arrive pas toujours à maîtriser.

Bon courage dans ton parcours et cheminement.

Bon courage à tous, que la vie soit la plus forte !

Bonjour,

Oui, bien sur tu as une famille et des amis. Ça change tout. Et puis, pas trop "vieux", il te reste une bonne constitution, qui te permet de lutter. Tu as des atouts qui te permettent de te battre. Et tu travailles, çà occupe l'esprit. 

Au moins est ce que ton neurologue te traite, je veux dire qu'il essaye différents traitements. sinon, je ne comprendrais pas. A quoi bon le consulter, sinon. 

PS je peux te donner mon e-mail si tu veux, j'apprend beaucoup de toi.

Amitié

Francis

@raskolnikov‍  / Francis

avec plaisir fais moi suivre ton e-mail.

Mon e-mail est francis.guy@hotmail.fr, 

J'ignore si, dans mon cas ,l'origine virale de ma pathologie peut être mise en cause.  Ce qui m’intéresserait c'est que l'on pratique les examens destinés à éliminer ou confirmer cette origine. Or, je crains que l'on ait été un peu..succinct en parlant de neuropathie " idiopathique".

Fais moi signe par mail, je préfère un dialogue en privé, Ok Fred?

Amitié

Francis

Bonjour,

Quelques nouvelles des amis? Je viens de me connecter après une mauvaise nuit. Acouphènes au réveil et difficultés à remuer les mains (  picotements, perte de sensibilité) . Je ne sais plus si ce sont les traitements ( antidépresseurs, Rivotril et somnifères) qui me provoquent ces troubles ou la neuropathie elle même.

En fait,je prends toute sorte de médicaments prescrits pour soigner mon angoisse et j'ignore ce qui provoque quoi car il existe une confusion dans ma tête entre les effets secondaires et les troubles générés par cette pathologie.

Vous devez avoir le même problème: les benzodiazépines provoquent des effets indésirables et ces derniers interfèrent avec les troubles sensitifs de la polyneuropathie ( ex: acouphène, tremblements etc..)

Bonjour,

Je viens donner ici mon temoignage sur l'origine infectieuse de cette maladie. 

Idiopathique, c'est le terme que les neurologue qui n'ont pas envie de se faire suer vont vous dire. Ils n'ont pas envie de chercher plus loin que leur nez. Alors ils vont vous gaver de Lyrica et cie.

Si rien d'autre prouve votre NPF et qu'on vous dit idiopathique, alors vous allez devoir chercher du coté infectieux. Va falloir en defoncer des portes.....

C'est le temoignage d'un homme que j'ai vu un jour qui m'a mis la puce a l'oreille. Tapez "temoignage Remy Buat" sur google. Je suis sur que pas mal vont se reconnaitre dedans comme ce fut le cas pour moi.

J'ai alors commencé un parcours du combattant pour chercher ce coté infectieux. 3 tests de lyme fait en france ainsi qu'un test complet des coinfections (tres important). 

Dans mon cas, les tests Eliza, Western blot et Elispot furent négatifs. Par contre, coté cofinfections, certaines etaient bien présente et certaines bien réactivés. Le medecin de l'époque etait convaincu que j'avais des infections froides.

Persuadé d'avoir Lyme, j'ai continué a chercher le medecin qui allait trouver. 1 an plustard, je trouve le medecin. 

 Un 1er test indirect montre un systeme imunitaire affaibli avec un marqueur CD57 très bas ( marqueur parlant pour Lyme) puis un test tout nouveau special Lyme qui ne se fait qu'en Belgique ( Phelix Phage,300 euro de ma poche). Il revient positif. Mon CD57 tres bas explique pourquoi je ne fais pas d'anticorps et donc que les tests francais sont negatifs. D'ailleurs ces tests Eliza et western blot sont très peu fiable.

Les medecins spécialistes de cette maladie se fient souvent aux  symptomes cliniques et non aux tests.

J'avais fait part de LYme au CHU de bordeaux au neurologue qui me suivait, il m'avait regardé limite en rigolant. Surtout en voyant mes tests négatifs.  Un conseils, n'y allez pas, ce docteur Carla n'en a rien a faire. 

Bref, je commence juste les traitements contre lyme et coinfections et j'espere que cela portera ses fruits. Il faut se battre pour trouver un medecin compétent qui saura déceler la maladie, et la soigner. 

Et dans le monde Lyme, en france, c'est la guerre..... trouver un medecin, c'est très compliqué. 

Je vous conseille de contacter les associations de malade (France Lyme, le droit de guerir....) qui vous fourniront les noms de medecins "Lyme" qui saurons vous depister. Eviter les service d'infectiologie qui souvent n'y connaissent pas grand chose ou nient carrement le LYme Chronique. 

Je vous conseille aussi le livre du docteur RIchard Horowitz, un specialiste mondial de cette maladie. IL y explique comment cette maladie peut en mimer d'autre, Sclerose en plaque, SLA, Fibro et j'en passe. Il a fait un questionnaire très réputé que je vous conseille. Je pense que cela pourrait vous surprendre. trouvable facilement sur le net. 

la NPF est un enfer, Lyme en est un autre mais c'est la clé pour essayer de soigner cette NPF. 

Je me bats seul depuis plus d'un an pour le Lyme, je ne vous dit pas le nombre de specialistes et de medecins qui se sont arrété au simple ELiza en me prenant pour un fou. En cherchant un peu, vous verrez qu'on est des milliers en france dans ce cas la. Beaucoup font des tests a l'etranger (Allemagne). Je n'ai trouvé qu'en mars de cette année l'origine de ma NPF. 

Pour la petite info, je suis tombé il y a peu sur le temoignage d'une personne sur le forum de France Lyme. Atteinte de NPF, elle a suivi 1 mois de traitement intensif par antibio. 1 par perfusion et un oral et autres medicaments et antiinfectieux. 

D'après elle, ce traitement lui a sauvé la vie et permis de diminuer/arreter le lyrica a la fin de ce 1er mois. Elle continue les traitements car cette maladie est très longue a soigner mais elle a eu un reel benefice sur la NPF. 

Hélas j'ai pu essayer un traitement similaire mais j'y ai réagi trop fortement me provocant de grosses reactions d'herxeimer. Une chose de plus qui prouve ma maladie de lyme. 

Bref, ce n'est que mon avis personnel mais je pense que pour une majorité d'entre nous, le coté infectieux est la cause de la NPF ( pour les fameux idiopathique). 

Courage à vous

 ps: si certains veulent des infos: toof33@gmail.com