Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Moune1953

18/07/2021 à 12:30

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Moune1953

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3 semaines. Et a agrzve ma neuropathie maintenant j ai des brulures ds la cage thoracique

Merci pour ma fille. 34 ans c est dur

Bon courage a tous les covids longs. Et a vous.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-18 12:30:46

Yoga0615

18/07/2021 à 13:19

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Moi je ne regrette pas ma vaccination avec pfizer même si la 2 ème dose m'a rendue malade une journée à 39 de fièvre, quand j'attrape des infections cela dure des mois alors je n'ose pas imaginer attraper la covid!

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-18 13:19:11

Isa57chipie

19/07/2021 à 11:03

Isa57chipie

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Je n'ai eu aucun symptômes au 2ème, un peu au premier mais je n'avais pas repris le Doliprane dans les délais après le vaccin

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-07-19 11:03:50

raskolnikov

14/08/2021 à 20:07

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Le vaccin n'est pas sur mais il ne change rien quant aux douleurs neuropathiques. Elles ont leur propre cause.

De mon côté, j'ai été dégouté par les neurologues qui prescrivent tout et n'importe quoi.

Mon dernier symptôme ( après tant d'autres ) est la vessie hyperactive. Il semblerait que çà soit lié à la polyneuropathie , on appellerait çà vessie neurogène.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-08-14 20:07:27

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15/08/2021 à 09:32

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Bonjour

Vous a t il donné un traitement pour la vessie ?

Bon dimanche

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-08-15 09:32:26

Newton

17/08/2021 à 15:01

Newton

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Bjr j'ai eu une neurosarcoïdose et je cherche à savoir la conduite à tenir pour le vaccin covid à faire ou pas

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-08-17 15:01:57

Piney86

17/08/2021 à 22:17

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Piney86

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Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-08-17 22:17:54

Terrazzoni

20/09/2021 à 13:52

Terrazzoni

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@Piney86 mon mail boutiqueanseba @orange.fr

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-09-20 13:52:33

Emily85

22/09/2021 à 13:36

Emily85

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Bonjour à toute la communauté !

Je vous rejoints malheureusement, avec un diagnostic de neuropathie des petites fibres.

Pour résumer, tout à commencer mi mars avec une criSe très subite de paresthésies, décharges électriques, sensation étranges, allodynie, douleurs musculaires, articulaires, symptômes dysautonomiques... Et surtout une sensation de mal-être permanent ( vibrations, coeur qui s'emballe, chaleurs, sensation de tomber dans les pommes...)

J'ai été hospitalisée à Lariboisière en juin suite à une lettre de ma neurologue.

Les examens ont trouvé une suspicion de PNPF ainsi que des cryoglobulines (j'ai un livedo depuis quelques années déjà).

JE dois encore effectuer un potentiel laser à Mondor, un sudoscan et de nouveau une biopsie cutanée et une écho articulaires.

Je pense, au vu des témoignages, bénéficier des meilleurs examens qui soient, cependant, mon médecin ne veut rien me dire, et me laisse dans le flou le plus complet.

Je suis très angoissée, j'ai très peur de l'évolution de la maladie .

J'ai l'impression que le médecin cherche une maladie auto-immune.

Quelqu'un parmi vous a-t-il déjà eu ce diagnostic de cryoglobulines associée à une PNF?

Merci à vous!

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-09-22 13:36:29

Yoga0615

22/09/2021 à 16:15

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Bonjour à vous

Non pas de crioglobuline pour moi juste une NPF dans les 2 pieds qui n'évolue pas plus pour le moment.

Faites confiance à la recherche ils recherchent certainement une maladie auto immune ...

Bien à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-09-22 16:15:08

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