Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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raskolnikov

21/03/2021 à 20:13

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raskolnikov

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Bonjour,

Je me présente à mon tour, fourmillements, démangeaisons, douleurs articulaires dans les doigts, Et, surtout, pieds qui sont trop"serrés" surtout en fin de journée.

Vu un neuro qui, après les analyses de sang habituelles ainsi qu'un EMG , m'a diagnostiqué: Polyneuropathie périphérique axonale.

Résultat: Kiné et lyrica, Rivotril et autres saloperies. Ma question: Mais quelle est la cause? Réponse: On ne peut pas trop savoir..

J'ai pris rendez vous avec un autre neuro pour deuxième avis car je ne peux pas admettre qu'on m'impose une symptomatothérapie avec des médicaments addictifs sans même essayer de déterminer la cause de ma pathologie.

Je sais que certaines neuropathies sont idiopathiques mais c'est un peu rapide comme formulation.

Vous reconnaissez vous dans mes symptômes et croyez vous sincèrement que le lyrica et autres antiépileptiques servent à quelque chose ????

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-03-21 20:13:45

Gomette

15/04/2021 à 10:57

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@raskolnikov bonjour, on fait tous un peu le même trajet quand on apprend une pathologie que l’on ne comprend pas bien.

j’ai la même chose que vous . D’ou Ça vient ? Aucun médecin n’a trouvé la cause... pas faute d’avoir Cherché .

je prends du lyrica 125 le matin et 125 le soir.lorsque je l’oublie , je m’en rends très vite compte !!le voltarene m’aide beaucoup aussi mais c’est un anti inflammatoire et je fais attention à mon estomac.

je suis très fatiguée l’après-midi, je m’organise .

bon courage.

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Gomette

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-15 10:57:57

Moune1953

16/04/2021 à 15:19

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Moune1953

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Avez vous grossie avec le Lyrica ?

Avez vous aussi une fatigue chronique ?

Et une fibromyalgie

J ai rdv chez un neurologue fin juin. Je n en peux plus. Bon courage a vous. On est des oublié de la recherche.

Bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-16 15:19:41

Gomette

16/04/2021 à 16:11

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@Moune1953 si le lyrica m’a un peu fait grossir, le confinement aussi .comme j’a Très mal aux pieds, je marche beaucoup moins.

je pense que la recherche sur les nerfs est très compliquée ..quand on est vivant, difficile de nous tripoter les nerfs et quand on est mort 😵 il n’y a plus de réaction 🤗 il faut du courage pour toutes ces pathologies qui nous créent de sacrés fatigues

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Gomette

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-16 16:11:32

Moune1953

16/04/2021 à 16:33

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Oui vous avez raison. En plus pour l entourage c est pas simple comme tte maladie invisible courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-16 16:33:40

Yoga0615

17/04/2021 à 10:10

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Moi je prends de l'effexor LP 37,5 , ça me fait grossir pour peu d'effet, et les perfusions de ketamine m'ont pas soulagées, j'arrête !

Je pense qu'il n'y a pas de traitement pour soulager cette neuropathie petite fibres..

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-17 10:10:07

Terrazzoni

18/04/2021 à 00:45

Terrazzoni

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Bonsoir je suis absolument d’accord avec votre analyse , la NPF est une pathologie récente , donc pas de traitement approprié , ; Il est difficile de trouver le remède idéal , selon moi Nous sommes condamnés à souffrir à trouver d’autres alternatives ( hypnose , aquagym, sophrologie etc....) le CAD généralement , une hospitalisation pour 3 j de ketamine .... courage et espérons des jours meilleurs

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-18 00:45:28

Moune1953

19/04/2021 à 13:33

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Merci beaucoup 🙏

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Yoga0615

19/04/2021 à 20:12

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Merci pour l'info, espérons...

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Moune1953

21/04/2021 à 09:56

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Moune1953

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Oui c est terrible. Perso j en ai assez. Npf et fibro.

Bon courage.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2021-04-21 09:56:00

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