- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Recherche et liens utiles - Système nerveux
- Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
- 23 987 vues
- 77 soutiens
- 761 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
raskolnikov
raskolnikov
Inscrit en 2020
Bonjour,
Je me présente à mon tour, fourmillements, démangeaisons, douleurs articulaires dans les doigts, Et, surtout, pieds qui sont trop"serrés" surtout en fin de journée.
Vu un neuro qui, après les analyses de sang habituelles ainsi qu'un EMG , m'a diagnostiqué: Polyneuropathie périphérique axonale.
Résultat: Kiné et lyrica, Rivotril et autres saloperies. Ma question: Mais quelle est la cause? Réponse: On ne peut pas trop savoir..
J'ai pris rendez vous avec un autre neuro pour deuxième avis car je ne peux pas admettre qu'on m'impose une symptomatothérapie avec des médicaments addictifs sans même essayer de déterminer la cause de ma pathologie.
Je sais que certaines neuropathies sont idiopathiques mais c'est un peu rapide comme formulation.
Vous reconnaissez vous dans mes symptômes et croyez vous sincèrement que le lyrica et autres antiépileptiques servent à quelque chose ????
Gomette
Bon conseiller
Gomette
Inscrit en 2015
@raskolnikov bonjour, on fait tous un peu le même trajet quand on apprend une pathologie que l’on ne comprend pas bien.
j’ai la même chose que vous . D’ou Ça vient ? Aucun médecin n’a trouvé la cause... pas faute d’avoir Cherché .
je prends du lyrica 125 le matin et 125 le soir.lorsque je l’oublie , je m’en rends très vite compte !!le voltarene m’aide beaucoup aussi mais c’est un anti inflammatoire et je fais attention à mon estomac.
je suis très fatiguée l’après-midi, je m’organise .
bon courage.
Voir la signature
Gomette
Moune1953
Bon conseiller
Moune1953
Inscrit en 2019
Avez vous grossie avec le Lyrica ?
Avez vous aussi une fatigue chronique ?
Et une fibromyalgie
J ai rdv chez un neurologue fin juin. Je n en peux plus. Bon courage a vous. On est des oublié de la recherche.
Bon courage
Gomette
Bon conseiller
Gomette
Inscrit en 2015
@Moune1953 si le lyrica m’a un peu fait grossir, le confinement aussi .comme j’a Très mal aux pieds, je marche beaucoup moins.
je pense que la recherche sur les nerfs est très compliquée ..quand on est vivant, difficile de nous tripoter les nerfs et quand on est mort 😵 il n’y a plus de réaction 🤗 il faut du courage pour toutes ces pathologies qui nous créent de sacrés fatigues
Voir la signature
Gomette
Moune1953
Bon conseiller
Moune1953
Inscrit en 2019
Oui vous avez raison. En plus pour l entourage c est pas simple comme tte maladie invisible courage
Yoga0615
Bon conseiller
Yoga0615
Inscrit en 2020
Moi je prends de l'effexor LP 37,5 , ça me fait grossir pour peu d'effet, et les perfusions de ketamine m'ont pas soulagées, j'arrête !
Je pense qu'il n'y a pas de traitement pour soulager cette neuropathie petite fibres..
Terrazzoni
Terrazzoni
Inscrit en 2020
Bonsoir je suis absolument d’accord avec votre analyse , la NPF est une pathologie récente , donc pas de traitement approprié , ; Il est difficile de trouver le remède idéal , selon moi Nous sommes condamnés à souffrir à trouver d’autres alternatives ( hypnose , aquagym, sophrologie etc....) le CAD généralement , une hospitalisation pour 3 j de ketamine .... courage et espérons des jours meilleurs
Moune1953
Bon conseiller
Moune1953
Inscrit en 2019
Merci beaucoup 🙏
Yoga0615
Bon conseiller
Yoga0615
Inscrit en 2020
Merci pour l'info, espérons...
Moune1953
Bon conseiller
Moune1953
Inscrit en 2019
Oui c est terrible. Perso j en ai assez. Npf et fibro.
Bon courage.
Donnez votre avis
Enquête
Articles à découvrir...
04/05/2024 | Conseils
Comment se débarrasser des perturbateurs endocriniens qui se cachent dans votre foyer ?
29/04/2024 | Nutrition
27/04/2024 | Actualités
Comment la saison printanière favorise-t-elle notre santé et notre bien-être ?
26/04/2024 | Actualités
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Valerie01
Valerie01
Inscrit en 2018
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie