Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Musique87 merci pour votre réponse. 
est-ce que le ngs est spécifique à certaine maladie (par exemple un ngs que pour les neuropathies des petites fibres) ou est-ce une recherche sur toutes les maladies ?

@Musique87 je m’excuse de toutes ces questions et vous remercie poui le  temps que vous m’accordez 

Bonjour ça fait longtemps  que je ne suis pas venue sur le forum..,malgré tout, j ai toujours  mes problèmes  de santé  et même  les symptômes  se sont aggravés...

A ce jours j ai des problèmes neurologiques  du genre incapacité  de marcher ( + regulierement), des problèmes  de déglutition, des problèmes de  sphincter urinaire, décharges électriques, sensations de brulure, perte de la mémoire, ... ce qui fait qu'aujourd'hui  j'ai +de 20 médicaments  par  jours et notamment des matchs de morphine pour pallier à la douleur... mais du coup je ne peux pas conduire...donc pour le coup je ne travaille pas...

D autres personnes se trouvent dans ce genres de situations ?

Ça fait un petit bout moi aussi que je ne suis pas passé par ce forum. On essaie plein de trucs pour finalement constater que rien ne fonctionne... J’ai par contre été voir une ergothérapeute il y a un mois. Je continue de la voir depuis ce temps à raison d’une fois semaine. Elle me garantie qu’elle pourra faire quelque chose.

Elle a testé mon degré de sensation sous les pieds à l’aide d’outils et m’a ensuite donné un exercice tout simple a faire: prendre 3 tissus de textures différente (j’ai un genre de tampon à récurer en plastique, un linge assez rugueux et un autre très doux (et je me suis aussi acheté des cache-oreilles anti-bruit (https://www.amazon.ca/gp/product/B07QC5W3C5/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o03_s00?ie=UTF8&psc=1) pour m’aider à bien me concentrer sur l’exercice - très important).

Chaque pied est divisé en 2 zones. L’exercice consiste à glisser doucement (assez fort pour sentir la texture par contre) sur une zone sous le pied à partir du centre vers le bout des orteils et le glisser ensuite sur son mollet (normalement, on le ferait sur l’autre pied pour comparer, mais si l’autre pied est lui aussi affecté, on ne peut pas). Changer de tissu, le refaire, et changer une nouvelle fois de tissu. Et on recommence pendant 5 minutes. L’exercice prend donc 20 minutes à faire (5 minutes par zone). On doit se concentrer sur la comparaison de sensation, comme si on « réentrainait » notre cerveau. 

C’est supposé améliorer votre situation. Moi, ça ne fonctionne pas... En fait, oui et non... Aux derniers tests comparatifs faits par mon ergothérapeute, je n’avais pas eu d’amélioration - ce qui n’est pas normal. Mon problème, c’est que lorsque je ramène la jambe vers moi pour l’exercice, mon autre jambe et pied deviennent tout engourdis. Ce qui n’est pas normal et laisse donc supposer que ma neuropathie viendrait d’un nerf coincé dans mon dos (et qu’on ne voit pas à l’aide d’une IRM. 
Je ne sais pas ce qu’elle pourra faire pour moi avec la condition que j’ai (je vis seul, je ne peux donc pas demander à quelqu’un de faire le test des frottis pour moi). Je vous tiendrai au courant, mais je vous suggère d’essayer ces test de concentration ou mieux, de consulter une ergothérapeute...

Bonjour

A Largowin

J effectue une methode un peu similaire qui s appelle reeducation sensitive avec une ergotherapeute en hopital methode de claude Spicher.

Site neuropain.ch

Et c est assez long mais j ai resenti une intensite moins fortes des brulures, je continue tjs et cela fait plus de 3ans.

Perseverez

Merci beaucoup 

@Isabelle56 3 ans! Je croyais que c’était quand même plus rapide que ça selon ce qu’elle disait (en fait, elle disait que je verrais une amélioration dans les premières semaines. Mais bon, puisque j’ai sans soute un problème postural, elle m’a dit de faire affaire avec un spécialiste qui possède Biotonix https://www.biotonix.com/fr/accueil/ et d’entreprendre un programme de rééducation. Je vais peut-être combiner ça avec quelques séances chez un chiro aussi. Merci

Moi aussi je pensais que c etait plus rapide mais l ergo m a explique que c etait installe depuis longtemps et que cela demandait du temps

@Miss.gwada as tu fais des test pour la maladie de lyme? Je te conseille le laboratoire redlabs à bruxelles car en france les tests sont pas fiables lorsqu'ilssont negatifs. Ils peuvent tenvoyer un kit. Cest ce que jai fait, je suis infecté par une borrelia qui est responsable de cette maladie.

Cest une maladie perfide qui donne bcp de symptômes et s'apparente à pleins d'autres maladie. On l'appelle la grande imitatrice..

Yan

Bonjour yang,

Oui en effet on m a fait le test à deux reprises: la première fois c est le médecin  traitant  qui que l a fait faire au début de mes recherches suite au début de mes symptômes  il y a 9 ans. Et ils ont tenus a m'en faire un autre lors d une hospitalisation dans un  service spécialisé  dans les maladies neurologiques  notamment  dans les neuropathies des petites fibres. 

Le verdict est tombé pas de  suite, car tous les résultats étaient faux ! Mais c est la biopsie cutanée  qui a confirmé  l atteinte. Et le deuxième  teste de la maladie de lyse à  été  fait à  ce moment  là !!!

Mais c est gentil de ta part. 

Certains médecin  me disent que mon état actuel est certainement  dû  à une évolution  de la maladie.....