Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Suzanne33

02/10/2018 à 14:34

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@tranquille merci, y a t il des effets secondaires à ces médicaments ?

Dans quel cas fait on une biopsie de la peau ou biopsie du nerf?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-10-02 14:34:48

Suzanne33

03/10/2018 à 14:08

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@Musique87‍

Merci pour cette précision !

Quelqu’un a déjà eu une biopsie du nerf sural? J’aimerais tellement avoir des commentaires à ce sujet avant d’avoir cette opération ! Et si elle a été utile!

merci

tranquille

03/10/2018 à 20:27

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@Suzanne33 il y a toujours des effets secondaires à n'importe quel médicament. Moi j'ai pris du poids avec le lyrica mais il m'a soulagé pendant trois ans. donc je préfère prendre du poids mais pouvoir dormir la nuit!

Suzanne33

05/10/2018 à 03:27

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@tranquille

merci, je prends des notes!

tranquille

05/10/2018 à 09:03

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Bonjour à tous

Je suis en train de monter mon dossier MDPH . J'ai vu un conseiller. Manifestement au vu des ressources du foyer je n'aurai pas le droit à une allocation adulte handicapée car au-dessus du plafond, mais ça vaut le coup de voir si au vu de mon état qui se dégrade jour après jour, si la commission m'accorde un taux d'invalidité et voir le taux.

je ne dors que 2 h par nuit en ce moment

Au bord de la rupture, je me demande dès le matin au réveil comment je vais pouvoir aller jusuq'au bout de ma journée

Je revois mon médecin généraliste pour qu'il me prescrive un antidépresseur, séroplex 10 mg, car il me l'avais proposé en cas de difficulté.

Le rendez vous avec le Pr Sène , le 29 ocobre me parait loin...

Allez. hauts les coeurs!

Bonne journée

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06/10/2018 à 17:07

@tranquille

Bonjour Tranquille, je voulais rebondir quand vous parlez d'antidépresseurs; Selon mon neuro l'antidépresseur fait partie du traitement car certains agissent aussi sur la douleur ainsi que d'aller voir un psy minimum 1 fois par moi.

Moi, je prends de la Venlafaxine 75 mg matin et soir, le neuro a augmenté récemment car le moral n'était pas bon! Il se tolère très bien. Pas de prise de poids.

Pour les douleurs, j'imagine que vous connaissez déjà la bassine d'eau froide avec glaçons en vous protégeant les pieds avec un sac plastique.....

Bon courage à vous

tranquille

06/10/2018 à 21:23

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@Jasmin29 Merci pour votre réponse

Je prendra du seroplex 10 Mg pour allèger le poids de mes journées et cette fatique qui m'envahit mais je prends l'info de votre anti depresseur pour voir avec le pr Sène que je vois bientôt. Là en ce moment on tente juste un traitement faute de mieux. Le Pr sène aura le dernier mot mais comme je le vois que fin octobre, il faut bien que mon généraliste m'aide en attendant

merci et bon courage a vous également

restons positifs et ne nous laissons pas bouffer par cette neuro

Bridget22

07/10/2018 à 10:31

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Bridget22

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@tranquille @Jasmin29

bonjour

je prends également de la venlafaxine 75 mg’le matin et du laroxyl en Gouttes le soir depuis peu , en complément du neurontin 300 matin et’soir Qui vient de m être ordonné à la place du lyrica. j ai moins de démangeaisons la nuit. Quand c est insupportable notamment la nuit je prends des poches de glace (molles) congelées que j installe dans des gants de toilettes et je mets mes mains à l intérieur ce qui me soulage la plupart du temps et me permet de m endormir et quand c est les pieds je fais en sorte d installer ces poches sous mes pieds dans le lit....bon courage

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Bridget22

tranquille

07/10/2018 à 11:10

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@Bridget22 merci, cela donne d'autres pistes à tenter quand le traitement avec le lyrica ne fait plus effet

bon week end

tranquille

07/10/2018 à 11:24

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@Khalilou je suis en train de monter un dossier à la mdph et si on t'a refusé l'allocation adulte handicapée c'est certainement à cause des ressources du foyer. IL faut être en dessous d'un certain plafond, donc voyez si vous pouvez réduire votre activité pro pour être concerné par cette allocation. Moi je suis au dessus du plafond mais si je reduis de beaucoup mon activité je pourrai avoir une compensation financière. Comme c'est ma première démarche, j'attend de voir le taux d'invalidité que l'on m'accorde

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