Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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nini1148 gironde

21/06/2025 à 08:51

nini1148 gironde

Dernière activité le 29/06/2025 à 21:04

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Bonjour,

Je suis atteinte de neuropathies des petites fibres depuis la fin de les traitements par chimiothérapie en 2017!!! Avec du Sel de platine

je ne supporte aucun médicament, Lyrica,, anti dépresseur etc…donc je supporte ces douleurs quotidiennes infernales!!!Fatigue écrasante, sommeil perturbé par les brûlures des pieds et démangeaisons incessantes (la nuit) marche flottante, vision floue et j’en passe …

j’ai consulté un centre anti douleur (bagatelle) près de Bordeaux.
Mais rien de concluant ou alors je ne suis pas « tombé » sur le bon intervenant.

Je me sens perdue, et trop fatiguée, il m’arrive de penser également à de la fibromyalgie ….

A bientôt

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2025-06-21 08:51:59

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Raygallet

22/06/2025 à 23:31

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@nini1148 gironde bonjour, je suis atteinte comme vous depuis maintenant 10 ans et cela est de pire en pire. Aucun médicament ne me soulage. Pas plus les médecines douces. Je suis désespérée. Je ne peux plus rien prévoir. Je prends des somnifères à haute dose sinon je ne fermerais pas l oeil de la nuit. Je suis atteinte aux 2 pieds. Et cela arrive à ma main gauche. Je suis à bout. Bon courage à vous

lilas83

23/06/2025 à 10:11

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lilas83

Dernière activité le 03/07/2025 à 11:57

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@nini1148 gironde bonjour nini j ai aussi une neuropathie des petites fibres au deux pieds j ai passer un enfert depuis 1ans 1\2 jour et nuit je voulais que sa s arrête cette neuropathie à etait déclaré à cause du flagil antibiotique intraveineuse à long terme .j ai tout tenté maintenant je vais au centre antidouleur me faire posé des patch de qutenza ,,piment,,sous surveillance médicale sa brule du moins pour ma part 1semaine mais sa attenue un peu les douleurset je prend aussi du lyrica 25mn matin et soir mais toujours mal 24hsur24 pour dormir je prend du stilnox seul moment où je n ai pas mal car je dors je suis aussi très fatiguée, je suis seule donc obligée de conduire pas facile mais j y arrive bon courage à vous

Christine

Ennamori

25/06/2025 à 09:41

Ennamori

Dernière activité le 26/06/2025 à 11:52

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@nini1148 gironde Bonjour, J'ai également une NPF et un Gougerot depuis qqs années. Avec le Laroxyl ET le Plaquénil, les douleurs aux pieds et les fourmillements ont diminué. Je ne vois pas beaucoup de personnes prenant du Plaquénil. Est-ce grâce à ça ou la combinaison des 2 ?

Certe, la fatigue est encore là, mais au moins, je peux marcher plus longtemps.

Bon courage à tous 💚

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Ennammori

Raygallet

25/06/2025 à 20:48

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Raygallet

Dernière activité le 04/07/2025 à 11:16

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@Ennamori bonjour, je suis atteinte de neuropathies des petites fibres et ce, depuis 10 ans. Cela a été en empirant jusqu a devenir insupportable. Je passerai tous les médicaments testés, tens, et médecines parraleles. 2 centres anti douleur sans résultat aucun. Je suis désespérée. Je ne dors qu'avec des somnifères. Je ne peux pas rester assise. La marche me soulage, mais pour mieux recommencer après. Je ne connais pas le plaquenil. Bon courage à vous

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