Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Laeti11 désolé je n'avais pas vu votre message

oui j'ai un déréglement du système nerveux autonome: une colpathie fonctionnelle a été diagnostiqué en 2014, j'ai une hyperhydrose très sévère depuis mon enfance (hypertransoiration des mains et des pieds), et par rapport à ces troubles de la transpiration on recherche la maladie de fabry mais je n'ai pas encore les résultats. Ceci pourrait expliquer ma neuro des petites fibres. j' ai aussi des troubles vaso moteurs (mains cyanosées qui empêchent une motricité normale de mes doigts), et des démangeaisons. bref, tout est chaos!

Depuis septembre je ne dors plus, donc ma npf s'est agggravée, alors que pendant 3 ans j'arrivais à gérer ces phases de crise et d'accalmie, car après les crises je pouvais me reposer. Là c'est différent. Je ne dors qu'enttre 2H et 4 à 5h par nuit, et cela s'est déclenché de manière brutale, du jour au lendemain....

Merci @tranquille‍ pour ta réponse .

Je souffre aussi d'hyper transpiration, et j'ai tendance aussi à faire des malaises si je tire trop sur la corde en particulier lors des phases aiguës... Une perte de force musculaire se révèle de plus en plus fréquemment en fin de journée mais parfois dès le matin lors des crises. Je suis infirmière de profession et cela devient un peu compliqué .

Ma généraliste est un peu désemparée.  J'attend un rdv pour faire des examens pour la NPF sur Toulouse (purpan)... 

Mais quoiqu'il en soit, il faut avancer...

"A chaque jour suffit sa peine "

@Laeti11 Vous faîtes un examen sur Toulouse pour diagnostiqué une NPF ou bien cela a été déjà diagnostiqué ?

Le test des potentiels au laser est très fiable pour le diagnostique, il y en a un sur Créteil à Mondor, mais je crois qu'il y en a un sur Toulouse.

Mon hyperhydrose était tellement invalidante qu'on m'a fait une parasympatectomie thoracique; résultats très positifs car je ne transpire plus des mains. Pour les pieds j'ai l'habitude de changer mes chaussettes au minimum 6 fois par jour!

Les généralistes sont vite dépassés,c 'est pourquoi il faut rapidement s'orienter vers un bon spécialiste de la NPF et attention à certains neurologues peu compétents dans cette pathologie...

je suis entraîneur de tennis donc je commence à m'inquièter pour la 1ère fois de mon avenir professionnel . L'usure gagne du terrain. Mais il faut se battre et si des médecins vous disent qu'ils ne savent pas, ou que c'est dans la tête, laissez vite tomber.

Avez-vous fait un électromyogramme, car on verrait certainement des choses par rapport à une perte de force musculaire. Dans le cas d'une NPF; l'electromyogramme est normal. bon courage

@tranquille‍ 

j'étais suivie depuis 1 an par un neuro qui a exploré mon système nerveux central (ras), puis il m'a fait 2 EMG espacé de 5 mois, qques anomalies mais le neuro ne peut expliquer ces pertes de force. Il pense à une NPF, du coup, il m'envoie vers un autre neuro... EN attendant, faut gongler!

@Laeti11 Quand vous serez en consultation a toulouse pour diagnostiquer ou non la NPF, pensez à dire au docteur que vous avez une hyperhydrose car normalement quand on a des douleurs neuropathiques chroniques et des troubles de la transpiration , il vous font un test salivaire pour voir si vous souffrez de la maladie de fabry. important

Merci pour l'info ! Je prends note...

Bonjour

Je viens de lire l'article du dr jean paul marre qui exerce comme rhumato à la Salpétrière. Le titre "Douleur chronique: révolution diagnostique et thérapeutique" . Il explique que des injections d'immunoglobines soulagent les douleurs chez 75% de patients atteints de NPF car il y aurait une origine auto-immune dans cette pathologie .

Quand pensez- vous de cet article ?

Connaissez vous ce docteur ?

Bonjour! 

Je suis contente et ravie parce que je croyais que ce que je ressens n'avait pas de sens mais ici je constate bien que la chose est réelle. Excusez moi parce que je vais tout vous racontez donc le texte sera long.

Je me rappelle qu'en 2005, j'avais une transpiration excessive au niveau de la plante des deux pieds sans douleur et je négligeais mais  vers 2011, la douleur a débuté avec des sensations bizarres telles  que les fourmillements, la chaleur, la douleur, les picotements, les lourdeurs etc. Je ressentais cela juste la nuit quand j'étais au lit et j'ai commencé à m'inquiéter et aller voir les médecins sans succès. Ces douleurs augmentaient au fil du temps et les médecins généralistes négligeaient ça ici au Gabon.

A partir de 2014, mes jambes ont commencé à s'enfler si je reste assise ou debout pendant longtemps et le mal a pris son envol.

Au début 2018, là c'était l'enfer, impossible de dormir la nuit et pire si y'a du bruit autour de moi. J'avais mal aux jambes et à la tête la nuit et c'était un calvaire. Mes jambes étaient enflées uniquement la journée.

J'ai commencé à voir les spécialistes tels les rhumatologues, les neurologues, etc. 

J'ai fait les échographie doppler des membres inférieurs pour voir si c'est l'insuffisance vineuse y'a rien, les examens cardiaques rien, etc.

J'ai vu dernièrement un médecin interne qui m'a donné les examens sur les anticorps pour avoir plus d'informations afin d'éliminer certaines maladies et d'exploiter d'autres pistes. Donc j'attends actuellement ses résultats.

J'ai aussi fait mes recherches en observant la qualité de ma vie et j'ai constaté plusieurs choses. Si tu ne dors pas durant 7 h au moins la nuit, si y'a du bruit autour de toi, si tu ne manges pas bio, si tu  manges trop saler et sucrer, tu consommes trop d'huile ou d'alcool, si tu restes trop immobile, si tu ne fais pas de sport doux régulièrement etc ces symptômes augmentent exponentiellement et ta situation devient pire.

Alors avec mes douleurs aux quotidiens et surtout la nuit, pour soulager ça, je mettais mes pieds dans l'eau froide avant d'aller au lit ou je surélevais mes pieds la nuit mais parfois c'était atroce, je pleurais car aucun de ses méthodes ne me donnaient le sommeil, j'avais l'impression que je vais mourir.

Puis, j'ai constaté que si je dors 7 h par jour sans bruit, je mange plus bio, les légumes et les fruits, j'ai changé l'huile en prenant l'huile sans cholestérol, je bois au moins 1h5 d'eau, j'évite de stresser, de penser beaucoup, je pratique une activité sportive douce régulièrement, j'ai diminué la quantité de sel dans mes repas et de sucre, ses douleurs ont diminué suffisamment et la nuit je peux dormir tranquille mais la journée j'ai des sensations de lourdeurs, des fourmillements, des picotements, ect et mes jambes sont enflées mais je garde l'espoir qu'une solution sera bien trouvée.

Mais je continue mon combat.

Est ce que je peux savoir les raisons de mes jambes enflées et douloureuses ? Où quelqu'un a mes symptômes ? Ou d'autres pistes que je n'ai pas encore exploité. Vraiment je ne sais ce que j'ai,

Merci beaucoup pour les informations que j'ai reçues ici. Je vous dirai la suite, c'est bien de nous encourager les uns les autres et de nous aider.

Du courage et bon rétablissement à tous et à toutes car je sais qu'ensemble, on parviendra.

@Davice Bonjour

Vos symptômes ne me font pas penser du tout à une neuro des petites fibres. Vos jambes enflées sont-elles rouges et vous brûlent-elles ? car si c'est le cas il faudrait voir du côté d'une erythermalgie et encore...

Je pensais aussi à un syndrôme des jambes sans repos,  dans ce cas il y a des douleurs type fourmillement dans les jambes au repos, mais pas de jambes enflées...

Vous en saurez beaucoup plus par rapport à vos derniers bilans sanguins

patience;;;et courage, au fur et à mesure de tous vos examens l'entonnoir va se resserer pour aller vers un diagnostque, mais continuer à bilanter; ne lâcher pas!

tenez nous au courant

Bonjour

est-ce que la NPF est héréditaire

j'ai mon fils de 12 ans qui a des troubles de la transpiration , comme moi (hyperhydrose) et qui de temps en temps ressent des décharges électriques le long de ses avants-bras.

MERCI pour vos réponses

bonne journée!