Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Non

Bonsoir, 

Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit par ici.. 

Ma npf me laisse à peu près tranquille sur le plan neuro depuis le début de l'été (incroyable) mais je déplore d'autres soucis dont je n'arrive plus à me défaire et j'aurai souhaité savoir si vous aussi vous étiez confronté :

-aux douleurs dorsales entre colonne et omoplates du genre compression interne intense

- poumon qui "ronfle" ou "râle" aussi bien à l'inspiration qu'à l'expiration sans toux associée 

Je doute que ça ai un lien avec la npf mais sait on jamais. Merci de vos retours ! 

Bonjour tout le monde, cela fait très longtemps que je n'ai pas posté, que je ne suis pas venue sur le forum tout court  même ... j'avais besoin de prendre du recul, besoin de me deconnecter; En plus cet été je me sentais mieux, alors j'ai arrêté tous les medocs car je n'en pouvais plus, en + j'ai pris 10 kg avec toutes ces saloperies :-( C'est bête mais c'était comme si je ne voulais plus en parler pour "ne pas que cela me rebouffe la vie" ... 

Je suis allée voir le Pr Sene, personnellement cela n'a pas  vraiment "matché", je l'ai vu 2 fois, 10 minutes. Il ne s est intéressé qu'à mes mains et il met mes symptomes sous la coupelle de mon défilé thoraco brachial alors que je sais par expérience (cela fait 5 ans que j'en souffre) que ce n'est pas ça qui peut tout expliquer. Il m'a fait refaire des examens pour ce dernier, d'un côté il n'a pas complétement tort car depuis le diagnostic (reçu par mail!!) je n'ai jamais eu de suivi médical à proprié, mais d'un autre côté il ne s interesse pas du tout au reste de mes douleurs; en même temps en 10 min on n'a pas le temps de s occuper clairement du patient... il m'avait redonné rdv à la va vite sur un bout de papier. Je l'ai finalement annulé auprès de sa secretaire qui m'a dit que ce rdv n'était même pas prévu dans son agenda ! Bref

Je suis allée voir une angio à Paris sur conseils de l'angio de ville pour une capillaroscopie que j'avais vu il y a 8 mois qui, elle, pensait clairement à une erythermalgie et qui m'avait parlé de NPF (son mari en souffre). J'étais tellement dégoutée que je ne voulais mm plus y aller, si c'était pour poser 1 journée de cP me taper les transports pour 10 min merci.. mais finalement mon mari à insisté et j'y suis allée. Cette angio, ELLE, a pris le temps de me poser PLEIN de questions, de m'écouter, m'ausculter, regarder mes photos, et a regardé mes différents examens; Elle est consciente que je suis 'un cas particulier" car certains de mes examens sont discordants, et mes auto anticorps très fluctuants (toute ma vie! Par ex: sur un meme scanner :  un jour je n'ai rien, l'autre j'ai 2 hernies ... comme dhab)

Elle pense aussi à des crises d erythermalgie ++ et voudrait me faire hospitalisée 1 journée pour les examens et en fonction m'envoyer, si besoin à Mondor. Elle veut etre là pour les examens. ENFIN quelqu'un qui veut bien chercher et (essayer) de comprendre ce qu'il m'arrive.  

Maintenant j'ai forcément des questions pleins la tête sur l erythermalgie, est ce que qq'un en souffre ici?

@melimelou bonjour melimelou, je souffre d'erythermalgie depuis début 2018. Les symptômes ont évolués très vite contrairement à d'autres personnes pour qui ça évolue doucement au fil des années.

Ça m'étonne que le Pr Sene ne te fait pas faire des examens à Henri Mondor. Il m'a pris un rdv rapidement. Il n'a donc pas la même logique avec tout le monde ! Quelle angiologue vas-tu voir ?

Tu peux me poser toutes les questions qui te viennent en tête. Si je peux y répondre, ce sera avec plaisir. C'est important de s'entraider.

Bon courage à toi et à tous.

@Catskate bonjour . Merci pour ta réponse. Concernant le Pr Sene je l ai trouvé très distant et me posant quasi aucune question ni m auscultant je ne vois pas comment il peut bien s occuper de moi..  c'est tres decontenancant car j avais un médecin qui me disait que j etais "un cas intéressant" car bcp de choses s accumulent, de plus pour elle je faisait de l'erythermalgie et dr Dr sene qui ne s est arrêté qu au syndrome du défilé thoraco brachial et qui préconise de la kine a l hôpital, a 1h de chez moi 😨😨😨!! 

J ai vi Dr Lazareth cette fois ci.

Ce qui m inquiète ou du moins me fait poser bcp de questions c est l évolution... il y a 2 ans j avais des épisodes de brûlures et rougeurs aux mains épisodiquement mais l année dernière cela etait quasi tous les jours. 

Bon je relativise en lisant certains de vos témoignages évidemment car j en suis loin ... mais forcément je me demande pour combien de temps..

Comment la maladie a t elle commencé chez toi? Es tu tranquille l été ? 

Merci pour ton témoignage 

@melimelou je recommence mon message, j'ai perdu celui que j'avais commencé 🤔.

J'ai vu le Dr Lazareth une seule fois. Elle m'a dit que le centre antidouleurs qui me suit était le meilleur en matière de douleurs neuropathiques chroniques et qu'elle ne ferait rien de plus. C'est celui de l'hôpital Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt. Cela dit, ils ne font pas de miracle car il n'y a rien de miraculeux à faire notamment contre l'erythermalgie. Le potentiel évoqué laser à Henri Mondor a détecté une neuropathie des petites fibres confirmée par une biopsie cutanée. 

Pour moi ça a commencé par une talalgie aux 2 talons (06/2017) qui a déclenché des douleurs neurologiques en 01/2018 (decharges electriques, allodynie, impossible de garder les pieds au contact des draps, obligée de dormir les pieds hors du lit). Puis début d'erythermalgie aux 2 talons (02/2018) puis sous le dessous des pieds (05/2018) puis dessus des orteils (06/2018) puis jusqu'aux chevilles (11/2018). C'est maintenant de plus en plus prononcé aux mains. Le potentiel évoqué laser à Henri Mondor a détecté une neuropathie des petites fibres confirmé par une biopsie cutanée. 

L'été c'est juste horrible. Le moindre soleil/chaleur est redoutable mais l'hiver est dangereux car on a envie de profiter du frais ce qui engendre des débuts d'engelures sur les orteils. Le Dr Lazareth m'a prescrit de la pommade mais pas méga efficace. Le mieux est d'eviter le contraste chaud/froid qui est un regal pour calmer le feu des veines mais très néfaste pour la peau devenue très fragile. J'adorais faire des bains de pieds d'eau fraiche lors d'une crise, j'ai été obligée d'arrêter. Le ventilateur aux pieds du lit marche bien pour moi. Pour préserver tes mains, evite de les mettre dans l'eau chaude, et même pas tiède. Mes doigts deviennent de suite très rouges (vive le lave-vaisselle). 

Les médicaments atténuent un peu les symptômes mais quand la crise est lancée (au moins tous les soirs vers 17h) rien ne l'arrête.

Tu fais comme tu veux mais je t'encourage à aller voir le Dr Lazareth. Si elle peut t'aider à mettre un nom sur ta/tes maladie, c'est toujours mieux. Differentes maladies auto-immunes (notamment Gougerot-Sjoren) peuvent provoquer une neuropathie des petites fibres avec ou sans erythermalgie. 

Tiens moi au courant, stp et n'hésite pas si tu as d'autres questions. 

@Catskate merci 

J attends maintenant l appel de son secrétariat pour une hospi de jour pour faire les examens. Personnellement je ne suis pas trop gênée par les pieds par contre côté mains ... je me fais appeler la torche 😁 (enfin faut bien essayer de dédramatiser) c'est en effet surtout le soir que cela apparaît, et/ou le matin au petit-déjeuner ... je supporte en effet de moins en moins l eau chaude alors que je prenais des douches brûlantes avant sans gêne ... par exemple tout a l'heure encore dans les magasins hop c'était reparti mes mains se sont "enflammées" ... depuis deux ans j ai des rougeurs au soleil sur le haut du torse, comme plein de boutons gonflés... peut il avoir un lien? J ai fait une grosse crise d urticaire pendant une période de canicule c'était terrible idem est ce que cela pourrait avoir un lien? 

Après tes examens aux potentiels évoqués est ce que cela t a apporté qqc? Un suivi particulier ? Un traitement efficace ? 

Dr Lazareth m'a en effet parlé d'une creme a base de Laroxyl car je lui ai dit avoir arrêté mes précédents médicaments ( entre autres lyrica et cymbalta) à cause d une grosse prise de poids ce qu elle a bien pris en considération. 

En fait j'ai l impression que j ai mon thermostat interne qui est détraqué 😱🤔 par exemple parfois je suis frigorifiée les mains glacées alors qu il fait vraiment bon dans la maison, ou tout a l'heure à la balneo j avais l'impression que l eau etait froide alors qu'elle est "juste" à 33°" mdr .... 

@melimelou‍ je reposte un message que j’avais mis il y a quelques mois : 

Bonsoir Melimelou, je suis atteinte d’une erythermalgie, npf, gougerot sjogren depuis 2015 et phénomène de Raynaud depuis toujours. Je t’invite à voir tous les messages que j’ai pu laisser à ce propos. À l’hôpital St Joseph j’avais vu le Pr Lazareth puis un autre médecin à l’hôpital Thenon et enfin le Pr Sene à Lariboisiere qui, avec les conseils du médecin de Thenon m’avait prescrit de la mexiletine pour gérer le problème de canaux sodiques. Dès le début du traitement mes douleurs ont été réduites. J’arrive à vivre à peu près normalement en gérant chaque situation où le stress et la chaleur augmentent les symptômes . Attention pour pouvoir prendre la mexiletine il faut que tu fasses des électrocardiogrammes car c’est un médicament qui ralentit le cœur et prises de sang tous les 3 mois. Mais  prend connaissance  de mes différents messages où je détaille ma situation. Mes symptômes se situent aux extrémités, mains, nez, oreilles et surtout pieds.

Si tu as des questions, n’hésites pas :-)

Djipi.

Je vois que tu as vu le Pr Lazareth c’est super ! Parles lui de la mexiletine. Moi qui ai aussi mon thermostat interne déréglé je me rend compte que l’été c’est mieux que l’hiver. À croire que le corps a moins à lutter avec la différence de température extérieure, du coup les crises sont moins douloureuses.

Bisous, Djipi.

À noter biensur qu’en été je ne peux pas rester au soleil :-(