Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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tranquille

21/09/2018 à 12:44

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tranquille

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@mustangcruiser67 merci pour l'info

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-09-21 12:44:50

mustangcruiser67

21/09/2018 à 12:47

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mustangcruiser67

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@Musique87

La cure ç bien passé mis à part la psyco-activité. 3 jours de perfusion. Effets indésirables pendant 1 semaine ,après les douleurs ce sont calmées

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gégé

mustangcruiser67

21/09/2018 à 17:42

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@tranquille re bonjour

Perso je ne travaille plus, invalidité 2ème catégorie. De toute façon je n'ai pas la force.

Si tu est en arrêt maladie ,après 6mois t'aura une convocation chez un médecin conseil de la CPAM de ta région c'est lui alors qui va décider celon ta pathologie. Faut noter que les petites fibres sont reconnu.

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gégé

tranquille

21/09/2018 à 22:34

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@mustangcruiser67 ta réponse est claire, merci. Je pense de toute façon que nous sommes bien suivis par le pr sène, même si les traitements ne sont pas bien efficace. Et puis c'est important que cette pathologie soit reconnu . Je n'ai pas atteint le même niveau de douleur que toi mais je suis inquiète pour l'avenir et surtout mon avenir professionnelle. On verra en temps voulu si cela se dégrade encore. C'est possible aussi que cela se stabilise. De toute façon c'est difficile de prévoir car cette saloperie est imprévisible. je suis allée sur le site hexagone vert et c'est aussi une option a tenter . C'est pour cela qu'il faut avoir un max d'infos je pense pour faire sa propre cuisine surtout quand les traitements s'avèrent inefficace.

mustangcruiser67

22/09/2018 à 07:32

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mustangcruiser67

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@tranquille salut

J'essaye aussi de faire ma propre cuisine,magnetiseur, hypnose, cbd,et j'en passe. Ça coûte une fortune et sans avoir une quelconque amélioration .et en plus de ça les symptômes qui remplissent une feuille A4.

Cette saloperie est ingérable et commande notre vie.

Bonne journée

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gégé

Kyna75

22/09/2018 à 12:30

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Kyna75

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Bonjour à toutes et tous !

Moi j'ai tout essayé et je suis résistante à tout ! Très coriace ! Kétamine sans succès ! Morphine niet ! Et tout le reste que j'ai arrêté de moi même, ne servant strictement à rien ! Le cdb pareil aucune amélioration ! Pour le moment c'est 10 gouttes de rivotril le soir et un tramadol 150 matin et soir !

Je vais voir la neurologue (le 2 octobre) qui m'avait sauvée de la paralysie il y a 4 ans après 3 ans d'errance avec des médecins incompétents qui ne savaient me dire que ce mot que ne supporte plus "dépression"! Ben voyons ! Non seulement moelle épinière écrasée !

Depuis une dizaine de mois les douleurs sont devenues subitement intolérables, l'horreur ! Des crises terribles ! Et bien sûr je vais revoir des médecins et je vous le donne en mille "dépression" !

Donc j'ai obtenu un rdv avec cette neurologue après des mois d'attente, elle m'a trouvée il y a 4 ans, donc j'ai confiance en elle pour me dire pourquoi subitement j'ai ce pic de douleurs alors que j'ai été opérée il y a 4 ans ! J'aimerais comprendre !

J'ai entendu parler de stimulateur médullaire, je vais lui en parler ! J'ai vu un reportage à la télé et un homme témoignait que depuis qu'on lui avait mis, sa vie était transformée ! Je crois que c'est mon dernier recours ! Croisons les doigts !

Je vous souhaite à tous une meilleure santé dans l'avenir, du moins une amélioration pour vous permettre de vivre mieux !

Courage à tous !🍀🍀🍀🍀🍀🍀

mustangcruiser67

22/09/2018 à 13:19

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@Kyna75 bonjour

Stimulateur medullaire j'en ai entendu parler aussi.

Ça se fait dans le centre de la douleur à Strasbourg (hôpital de haute pierre.

Bon week-end 🙂

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gégé

Kyna75

22/09/2018 à 14:29

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Kyna75

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Je vais me renseigner et voir si c'est possible d'en bénéficier !! J'habite à Paris et je vais à la Salpetriere !

Très bon week-end à vous !🌺🌸🌹🌻🌼

mustangcruiser67

23/09/2018 à 10:49

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mustangcruiser67

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@Kyna75

Salut

Est-ce-que on t'a proposé le traitement aux immunoglobulines ?personnellement j'ai eu plusieurs cure chez le professeur SENE début 2017 . Puis mes douleurs on baissé et je me sentais Bp mieux.

Peut être que celà marche pour les douleurs que tu as.

Bon dimanche 🙂

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gégé

Kyna75

23/09/2018 à 11:51

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Kyna75

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Bonjour mustangcruiser67

Merci pour cette piste que je ne connais pas ! Je vais de suite regarder sur internet en quoi ça consiste !

Bon dimanche !🍀🍀🍀

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