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Votre avis sur le Fampyra
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siya2
siya2
Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44
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55 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Oui je connais bien cette impatience! !!! ! Elleest bien légitime qd même! allez laulau patience patience ...ta combien d'enfants? Vivaldy: oui un nouveau traitement contre la sep va sortir dans 2ans j'ai participé o protocole. ..si tu veux en savoir plus pas de souci. ...ce medoc qui a l'air trop trop bien c l'ocreluzimab.au plaisir de te lire.
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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
siya2 : j'en ai 3, et toi? et c'est quoi l'ocreluzimab? un cachet, des piqures? quelle genre de molécule? et pour quelle genre de sep : rémittente, progressive???? dis nous si tu en sais plus, merci!
Choupinou : oui, je me dis que ça doit aller, mais mon cas est irrécupérable! lol !!! A chaque perf, c'est pire qu'avant, mon neuro me les refuse maintenant....alors le fampyra qui m'a empirée un peu !!! j'attends son verdict de lundi

Utilisateur désinscrit
donne nous des nouvelles alors lundi stp sur ton neuro et son diagnostic !! et franchement bon courage
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
oui choupinou, si je rentre de la polyclinique....

Utilisateur désinscrit
dis pas ca y'a pleins de beaux infirmiers là bas !!! et plus serieusement tu as vécu pleins d'epreuves dans la vie c'est pas celle ci qui va te mettre au tapis .
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
j'espère bien ! car sinon à quoi ça sert de " vivre ou survivre"..............................
laulau02
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Ami
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laulau02
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Ami
désolée, ça a beuggué et 5 fois le même message, ce n'est pas une diplopie ?!?
et je ne sais pas effacer

Utilisateur désinscrit
etre heureuse ou malheureuse .. vivre seule ou meme à deux .. on devient philosophes sur le forum...
FRANFRO
Bon conseiller
FRANFRO
Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45
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108 commentaires postés | 101 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour,
Je viens de lire un article sur le fampyra, je vous laisse le parcourir.
il est en pièce jointe.
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Francis
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde