Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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solexine

25/09/2013 à 15:52

solexine

Dernière activité le 30/10/2024 à 09:23

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Bonjour à tous,

Je commence la Fampyra demain et j'ai lu vos posts avec attention, évidemment... Car j'en ai marre de servir de cobaye. Je vois que beaucoup de commentaires sont positifs, alors j'y vais assez sereine. J'étais en remittente (diagnostiquée en février 2012( et aujourd'hui je suis en secondaire progressive, déjà (mais j'ai des troubles depuis des années...( Je suis dans un fauteuil presque tout le temps depuis un mois, ça s'est bcp dégradé cet été. La dernière fois que j'ai vu mon neuro, il m'a donné un score EDSS à 7, mais l'équipe de rééducation que j'ai vu en août l'a monté à 8. Quen pensez-vous? Est-il vraiment utile d'essayer?

Merci à tous pour vos réponses. C'est vrai que c'est une sale maladie ; se voir partir par petits bouts est pire que tout, certains jours c'est dur d'avoir le moral...

Solange

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25/09/2013 à 16:46

garde le courage Solange , je suis passer pars presque tout les traitements et actuellement sous Fanpyra ! mais encore trop tôt(une semaine) pour te dire l' efficacité du produit!

je croise les doigts

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laulau02

25/09/2013 à 16:53

laulau02

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Oui Solange, d'après beaucoup c'est un bon médicament. Chez moi, ça s'est aggravé depuis la prise mais apparemment c'est normal....j'attends ma 2ème visite lundi pour en savoir plus, courage, faut que ça marche pour nous....

Bonne soirée

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solexine

25/09/2013 à 17:19

solexine

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Merci pour vos messages, c'est fou, le moral remonte déjà un peu, rien que de vous lire! se sentir compris est essentiel ; je suis seule avec mes enfants et à part le psy, je ne peux parler réellement à personne. Ma mère est là, elle m'accompagne au jour le jour et gère déjà pas mal de choses, mais mon père est décédé l'an dernier -juste après mon diagnostique, un beau doublé- et je ne veux pas l'assommer car elle est toujours dans le processus de deuil.

Ceci dit, j'espère avoir une bonne nouvelle à lui annoncer dans 2 semaines!! Et je croise les doigts...

Bien à vous

Solange

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den88

25/09/2013 à 17:29

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den88

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Bonjour Solange,

oui le Fampyra a des effets positifs pour certaine personne et pour d'autre non.

Mon neuro m'a dit de l'essayer pendant 15 jours pour voir et maintenant je le prend depuis 4 mois environ.

Il m'aide pas mal pour la marche et j'ai pas d'effets indèsirables . C'est une sep primaire progressive.

Bon courage à toi.

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Xaviou

25/09/2013 à 18:28

Xaviou

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Bonjour Solange,

Tu as tout à y gagner à essayer le Fampyra, même avec un EDSS à 8. Je suis en SEP primaire progressive avec EDDs à 7 et j'ai des résultats positifs. Je peux me déplacer dans la maison sans aide technique à part mes chaussures orthopédiques. J'ai le sentiment d'avoir eu d'autres améliorations que la marche : dextérité des mains, vision,..Alors vas-y, fonces ! et advienne que pourra. Et bientôt, je l'espère pour toi, ce sera : "lève-toi et marche"

Xavier

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FRANFRO

25/09/2013 à 18:57

Bon conseiller

FRANFRO

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Bonjour à toutes et tous

Merci pour vos messages, le traitement a été efficace dès les premiers jours sans aucun effet secondaire. Je me rends compte de la chance que j'ai.

Laulau, la cardio est due aux différents traitements dont l'endoxan. Je n'ai rien d'inquiétant, je prends juste un médicament de plus.

Courage à vous tous

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Francis

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25/09/2013 à 19:57

content pour toi, SUPER, tu va voir le bonheur !!!!!

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laulau02

26/09/2013 à 08:35

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

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J'attends beaucoup de ce médicament, vous êtes tous apparemment très satisfait. Je pense que je suis trop impatience, on va voir avec le temps....

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26/09/2013 à 20:46

laulau on est tous avec toi !!!

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