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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar reg95120

reg95120

28/09/2013 à 11:11

Bon conseiller

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reg95120

Dernière activité le 04/05/2025 à 13:25

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Bonjour à tous,

Ma neuro vient de me prescrire le Fampyra à raison d'un comprimé par jour le matin, est ce que quelqu'un a la même prescription ou est-ce toujours 2 comprimés par jour ? Pour info je me déplace sans aide sur de petites distances (200 à 300 m) et avec une canne je peux marcher 1h à 1h30, j'ai surtout des troubles de l'équilibre. Merci pour vos réponses.


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 11:11:02

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28/09/2013 à 11:33

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laulau02

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Bonjour reg95120, mon neuro m'a dit au début d'en prendre 1 pendant 2 jours le matin et ensuite le vrai traitement est de 2 par jour avec 12h d'intervalles et être à jeun 2heures avant et 2h après la prise du comprimé. Les neuros sont obligés de suivre cela à cause du protocole signé avec la sécu, et dans 14 jours, tu es obligée de retourner voir ton neuro pour qu'il refasse le test de la marche.

Mon médecin et mon neuro m'ont dit que la sécu était très stricte à ce sujet, donc je ne comprends pas le fait que tu n'en prennes qu'un. Et ta neuro t'a donné un autre rendez-vous rapide?

Choupinou : sans commentaire!!! (tu veux toujours avoir le dernier mot....lol!!!)

Franfro : je vais aller voir ton article, merci


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 11:33:45

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28/09/2013 à 11:54

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FRANFRO : je viens de lire, ça en dit que du bien....!!!!


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 11:54:02

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28/09/2013 à 12:31

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Bonjour à tous.

Au bout de 3 jours de traitement, aucun bénéfice pour l'instant. Spasticité augmentée dans les deux jambes et un bras, selon mon kiné, des céphalées à se taper la tête contre le mur et une vision "stroboscopique". Ce n'est pas exactement cela, mais je ne sais pas décrire exactement! Et je suis horriblement fatiguée. J'espère que je ne fais pas ça pour rien. Vous êtes quand même nombreux à en retirer un bénéfice!

A bientôt!

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On n'oublie pas, on avance!


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 12:31:32

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28/09/2013 à 14:18

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Bonjour,

j'ai évoqué à mon neuro cette histoire de spasticité.

pour lui, il vaut mieux les jambes "raides " que les jambes molles... Qui vous lâchent!!!

vous en faites quoi de ça ?????

bon dimanche


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 14:18:42

avatar laulau02

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28/09/2013 à 15:38

avatar laulau02

laulau02

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je sais plus quoi penser de tout ça, ça devrait être mieux pour nous pourtant....Peut-être à voir à long terme....

Patientons solexine...

bon we


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 15:38:11
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/09/2013 à 15:40

vous savez quoi si mon neuro essaie de me vendre ce medicament , je lui proposerait de me faire une ordonnance pour une cure de desserts "gu" . au moins ca n'aura qu'un effet secondaire , le dégout du chocolat!!!


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 15:40:35

avatar laulau02

laulau02

28/09/2013 à 15:46

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laulau02

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ha ha !!!!


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/09/2013 à 15:49

toi meme laulau si tu pouvais echanger ce medicament contre des bons desserts tu le ferais.

je vois que les traitements pour la sep t'apportent du bien si tu es en phase progressive surtt , mais tu as droit à des effets secondaires handicapants et tu dois prendre des medicaments pour combattre le fampyra.

je souhaite à ceux qui prennent ce medicament d'avoir une amelioration de leur état mais sans effets secondaires


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 15:49:34

avatar Xaviou

Xaviou

28/09/2013 à 16:00

avatar Xaviou

Xaviou

Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32

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Bonjour à tous

Solexine : ton état physique n'a sans doute rien à voir avec la prise du médoc. Fampyra ne crée pas ce genre d'effet. Sois patiente et laisse passer l'orage.

Danslebrouillard : ton neuro a en partie raison. La spasticité est une réaction  naturelle de notre corps car il détecte les déséquilibres de notre corps et raidit les muscles pour y parer. Le tout est de trouver le juste milieu entre la rigidité et la souplesse. 

Franpro : merci pour l'article

A+

Xavier



Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 16:00:49
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