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Votre avis sur le Fampyra
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reg95120
Bon conseiller
reg95120
Dernière activité le 04/05/2025 à 13:25
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25 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour à tous,
Ma neuro vient de me prescrire le Fampyra à raison d'un comprimé par jour le matin, est ce que quelqu'un a la même prescription ou est-ce toujours 2 comprimés par jour ? Pour info je me déplace sans aide sur de petites distances (200 à 300 m) et avec une canne je peux marcher 1h à 1h30, j'ai surtout des troubles de l'équilibre. Merci pour vos réponses.
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Bonjour reg95120, mon neuro m'a dit au début d'en prendre 1 pendant 2 jours le matin et ensuite le vrai traitement est de 2 par jour avec 12h d'intervalles et être à jeun 2heures avant et 2h après la prise du comprimé. Les neuros sont obligés de suivre cela à cause du protocole signé avec la sécu, et dans 14 jours, tu es obligée de retourner voir ton neuro pour qu'il refasse le test de la marche.
Mon médecin et mon neuro m'ont dit que la sécu était très stricte à ce sujet, donc je ne comprends pas le fait que tu n'en prennes qu'un. Et ta neuro t'a donné un autre rendez-vous rapide?
Choupinou : sans commentaire!!! (tu veux toujours avoir le dernier mot....lol!!!)
Franfro : je vais aller voir ton article, merci
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
FRANFRO : je viens de lire, ça en dit que du bien....!!!!
solexine
solexine
Dernière activité le 30/10/2024 à 09:23
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38 commentaires postés | 27 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à tous.
Au bout de 3 jours de traitement, aucun bénéfice pour l'instant. Spasticité augmentée dans les deux jambes et un bras, selon mon kiné, des céphalées à se taper la tête contre le mur et une vision "stroboscopique". Ce n'est pas exactement cela, mais je ne sais pas décrire exactement! Et je suis horriblement fatiguée. J'espère que je ne fais pas ça pour rien. Vous êtes quand même nombreux à en retirer un bénéfice!
A bientôt!
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Bonjour,
j'ai évoqué à mon neuro cette histoire de spasticité.
pour lui, il vaut mieux les jambes "raides " que les jambes molles... Qui vous lâchent!!!
vous en faites quoi de ça ?????
bon dimanche

laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
je sais plus quoi penser de tout ça, ça devrait être mieux pour nous pourtant....Peut-être à voir à long terme....
Patientons solexine...
bon we

Utilisateur désinscrit
vous savez quoi si mon neuro essaie de me vendre ce medicament , je lui proposerait de me faire une ordonnance pour une cure de desserts "gu" . au moins ca n'aura qu'un effet secondaire , le dégout du chocolat!!!
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
ha ha !!!!

Utilisateur désinscrit
toi meme laulau si tu pouvais echanger ce medicament contre des bons desserts tu le ferais.
je vois que les traitements pour la sep t'apportent du bien si tu es en phase progressive surtt , mais tu as droit à des effets secondaires handicapants et tu dois prendre des medicaments pour combattre le fampyra.
je souhaite à ceux qui prennent ce medicament d'avoir une amelioration de leur état mais sans effets secondaires
Xaviou
Xaviou
Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32
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Ami
Bonjour à tous
Solexine : ton état physique n'a sans doute rien à voir avec la prise du médoc. Fampyra ne crée pas ce genre d'effet. Sois patiente et laisse passer l'orage.
Danslebrouillard : ton neuro a en partie raison. La spasticité est une réaction naturelle de notre corps car il détecte les déséquilibres de notre corps et raidit les muscles pour y parer. Le tout est de trouver le juste milieu entre la rigidité et la souplesse.
Franpro : merci pour l'article
A+
Xavier
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde