Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Votre avis sur le Fampyra
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

  •  16 614 vues
  •  17 soutiens
  •  747 commentaires

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012


58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire



je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar siya2

siya2

07/09/2013 à 13:03

avatar siya2

siya2

Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44

Inscrit en 2012


55 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour, je debute aujourdhui fampyra , je nai pas trop de pb de marche, mais beaucoup de vertige, perte d equilibre , mon neuro ma prescrit ca qd meme, connaissez vous d autres effets désirables? merci

Voir la signature

Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-07 13:03:36

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

07/09/2013 à 14:26

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012


58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour syia,

effets "désirables" ou "indésirables" ?

pour les indésirables , il y a la notice qui en énumère un bon nombre et j'espère que personne ne les a tous eu...

mais les labo se doivent de les annoncer.

tous ceux qui sont sous Fampyra, ou presque, ont eu, plus ou moins des trucs

qui, en ce qui me concerne, se sont estompés, voire disparus.

ceci dit, avec ou sans Fampyra, nous connaissons tous des journées, des heures, des... Ou ça va plus ou moins selon qu'il fasse chaud , qu'on en ait voulu trop en faire, etc.

vous n'allez pas arrêter de vous observer et normalement, si le traitement vous améliore (même un tout petit peu

votre quotidien, vous allez voir que les effets indésirables auront passé puisque vous serez passer au positif!!!

Côté "effets désirables",  perso, je n'ai plus  ou que très rarement, les jambes mollassonnes, je sors tous les jours, et quand la machine etet  en route, la marche est meilleure, mais il y a toujours des jours avec, des jours sans!!!

dans le domaine qualité du sommeil, j'ai acquis un sur matelas rafraîchissant à circulation d'eau et je dors beaucoup mieux, me rendore facilement , et la journée, j'ai bcp moins cette sacrée fatigue que nous connaissons tous.

si vous voulez en savoir plus, demandez-moi!

BIENVENU AU BAL DES FAMPYRA!!!!!!


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-07 14:26:28
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/09/2013 à 10:12

bonjour à toutes et tous,

Perso, je prends Fampyra depuis début juillet. Pour moi, ce médicament m'a vraiment aidé et m'aide beaucoup pour la marche. Le matin, j'arrive à marcher sans canne (sur une petite distance !) et ma démarche est pluis fluide, je butte moins, et traine moins les pieds. Voila pour mon cas. Concernant les effets secondaires, j'ai ressenti comme tous les effets indésirable marqué avec ce médicament, mais, depuis env 3 semaines, j'ai une réaction cutanée dans le bas des jambes, style piqures de moustiques ou autres , et malgré des crèmes à base de cortisones, et autres cachets, je souffre de démangeaisons très fortes. Le dermato ne comprends pas car avec les traitements prescrits, tout devrai se calmer !!!! Quelqu'un a t il aussi des réactions bizarre ?

Bon courage à tous, et que ce médicament vous apporte tout ce que nous recherchons.

Bonne journée


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-08 10:12:34

avatar siya2

siya2

08/09/2013 à 10:39

avatar siya2

siya2

Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44

Inscrit en 2012


55 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

dans le brouillard, oui c pour les effets désirables que je demandais.....je pense que c pour les fourmillements assez forts que jai dans les bras que mon neuro me la prescrit...je sais plus ce quil ma dit, jetai trop perturbe d'arreter le protocole du coup jai zappe la moitie des infos....merci pour ton temoignage....en esperant que le brouillard se dissipe .....lol....

le toine: c pas cool ca ces boutons.....ton neuro dit quoi?

pour moi 2 ieme jour et ce matin gros vertiges, impression d avoir les images en décalé.....jaime pas ca....grrrrr....par contre jai déjà moins de fourmillement, c possible que déjà cela agisse ? la fatigue me semble décuplée ce matin Jaime pas ca non plus.....vous vous êtes habituez au bout de combien de temps? en plus je devrais enchainer sur le tysabri...jai hâte d'être habitue au traitement et retrouver une forme a peu près correcte..mais c déjà super kil existe des médocs pour aider un peu, c une chance et c pas le cas pour tout le monde....restons positifs...courage a chacun d entre vous...

Voir la signature

Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-08 10:39:47

avatar soleil jaune

soleil jaune

08/09/2013 à 11:07

avatar soleil jaune

soleil jaune

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

Inscrit en 2013


33 commentaires postés | 29 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour à tous,je revis depuis que je prend Fampyra, cela fait maintenant 3 mois, je suis bien moins fatiguée,pour les effets indésirables j'ai aussi de très fortes démangeaisons mais avec de la pommade a base de cortisone cela se calme .Tous les matins je me réveille avec un mal de tête qui disparaît après avoir pris mes médocs.Bien sûr comme beaucoup d'entre nous si j'en fait un peu trop,je n'avance plus.La chaleur également me fatigue ,je reste très positive et j'attend avec impatience le Sativex pour calmer les douleurs.Bonne journée 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-08 11:07:17
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/09/2013 à 19:28

Bonsoir, je suis sous fampyra depuis mai et au niveau de la marche pas beaucoup d'amélioration,par contre je tiens mieux sur mes jambes, plus de spascitités, je sens mieux mes pieds, mon transit est redevenu presque normal, ma vessie  fonctionne mieux aussi, pour l'équilibre là, cata a droite je fais le bilan après six mois en octobre on verra. de nouveaux traitements sont arrivés, alors espérons qu'il y a une super nouveauté. pour les effets secondaires au début un peu de nausées et mal de crâne pendant une semaine et depuis ce sont des démangeaisons surtout et le sommeil qui me dérange.

Bonne soirée


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-08 19:28:37

avatar soleil jaune

soleil jaune

08/09/2013 à 19:59

avatar soleil jaune

soleil jaune

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

Inscrit en 2013


33 commentaires postés | 29 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir ,Muriele moi aussi j'avais du mal avec le sommeil mon neuro m'a prescrit du Stilnox et maintenant aucun problème . un demi ou entier  selon les soirs.Bonne soirée 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-08 19:59:17

avatar FRANFRO

FRANFRO

18/09/2013 à 09:52

Bon conseiller

avatar FRANFRO

FRANFRO

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45

Inscrit en 2013


108 commentaires postés | 101 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à toutes et tous

Je suis sous Fampyra depuis 13 jours, j'ai fait l'évaluation hier à l'hôpital de Metz.

Pour moi, c'est Noël en septembre, aucun effet secondaire et je marche plus vite et plus longtemps.

Bref, que du bonheur, les infirmières qui me connaissent depuis 20 ans n'en revenaient pas.

Je ne pouvais plus du tout lever la jambe droite, à présent, je monte les escaliers.

Quel progrès ! 

Voir la signature

Francis


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-18 09:52:41

avatar Xaviou

Xaviou

18/09/2013 à 16:15

avatar Xaviou

Xaviou

Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32

Inscrit en 2013


66 commentaires postés | 32 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Salut Franpro

Très content pour toi de ce super cadeau que le Père Fampyra t'a apporté. Moi aussi l'entourage a été surpris mais je n'en suis pas comme toi à courir après les infirmières dans l'escalier. lol

Tu verras peut-être d'autres effets positifs que simplement la marche. Pour moi la vision, la mobolité des mains et aussi la virilité. Pas d'effet secondaire pour l'instant. J'ai fait faire une analyse d'urine car possibilité d'infections urinaires avec le médoc.RAS

A bientôt

Xavier



Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-18 16:15:36

avatar laulau02

laulau02

20/09/2013 à 10:28

avatar laulau02

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013


372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

quel témoignage franfro, ça rassure, moi j'y suis depuis dimanche et c'est pire....il parait que c'est normal faut attendre 4 à 8 semaines chez certaines personnes pour voir des améliorations, je vais voir le 30 : 2ème visite après 14jours....


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-20 10:28:12
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

16/08/2025 | Conseils

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

09/08/2025 | Actualités

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

02/08/2025 | Actualités

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

26/07/2025 | Actualités

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.