Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Utilisateur désinscrit

08/08/2013 à 09:34

Salut Vivaldi,

Il s'agit peut être du BG12, qui est prévu en janvier 2014. Mais c'est un traitement de fond en comprimés je crois. Il ne me sembke pas que cela améliore la marche

si certains ont d'autres infos, avec plaisir !!

Amicalement

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-08 09:34:47

danslebrouillard

08/08/2013 à 10:37

danslebrouillard

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Bonjour,

j'ai lu quelque chose à ce sujet et je croyais l'avoir mis dans mes favoris, mais je ne retrouve pa

Je vais chercher encore!

Taasmanie : vous connaissez bien quelqu'un chez Biogen.?

pourriez-vous allez aux nouvelles ?

Merci

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Saby75Dz

08/08/2013 à 21:47

Saby75Dz

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Bonjour je suis sous fampyra depuis en trois semaine en complément avec le gilenya, je prends le comprimé a 9h et a 21h je déjeune à 10h30 Et je dine à 19h pour écarter mes repas de la prise du fampyra MAIS ce soir j'ai dîner à 20h40 et a 21h j durant le repas j ai penser au fampyra que j avais complètement oublier je l ai pris à 21h10, j ai donc pas espacer le dîner à la prise du fampyra !!! Est ce grave ? avez vous déjà eu la même situation ?? Merci

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Sabrina,

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-08 21:47:25

danslebrouillard

08/08/2013 à 22:21

danslebrouillard

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Bonsoir,

je ne crois vraiment pas que c'est un grand impact.

j'ai été hospitalisée en juin, en neurologie, je l'avais arrête le matin, le neuro me l'a fait reprendre le soir, me l'a fait arrêter deux jours après, et reprendre enfin...

ça m'est déjà arrivé de le décaler et je n'ai rien ressenti de bizarre.

Si c'était tout l temps....

ceci dit, Le protocole est 12 h d'intervalles, autant essayer de s'y tenir!!!

perso, j'ai un comprimé avec moi pour le cas où, exceptionnellement, je ne serais pas rentrée à 19h30...

tenez- nous au courant des suites (bénéfiques, je l´espère!)

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Saby75Dz

08/08/2013 à 23:10

Saby75Dz

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Coucou à tous bah moi je le prend depuis le 13 juillet je ressent des douleurs dorsale et une douleur à la poitrine droite d après ma neuro c est sûrement dû a la chaleur et non au traitement, ensuite lors de la réévaluation, je me suis améliorer ds les test de mémoire etc mais j ai mît plus de temps a la marche (ce qui me préoccupe le plus) et ds le ressenti personnel, vu que je ressent aucune amélioration. J ai dis à ma neurologue si je ne vois aucune amélioration rien ne sert de continuer. Elle m a convaincu de continuer jusqu au 30 août et on verra par la suite...à suivre. Courage !

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Sabrina,

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-08 23:10:07

soleil jaune

09/08/2013 à 07:36

soleil jaune

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Bonjour,depuis trois mois que je prend Fampyra j'ai oublié plusieurs fois de le prendre le soir , maintenant je fait sonner mon portable, Je ne me prend plus la tête, le matin c'est quand je me lève entre 7 h et 8 h,et le soir 7 et 9.Avant où après manger .... Et aucune conséquence .Bonne journée

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09/08/2013 à 10:52

Bonjour, je me sens beaucoup mieux sans Fampyra je pense qu'il n'était pas pour moi, je suis beaucoup moins fatiguée et j'ai l'impression de me réveiller car ma mémoire me jouais des tours je ne réalisais plus rien même les choses importantes, c'était comme si je vivais dans une bulle. Voilà mes impressions. Bonne journée à vous

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den88

16/08/2013 à 15:19

Bon conseiller

den88

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Bonjour à tous et toutes ,

Pour ma part je prend le Fampyra depuis 2 mois et ma kiné m'a dit que ma démarche était moins saccadée . Pas d'effets secondaire indésirables .

Je le prend à 7h et 19h , 1h avant les repas. Bonne journée à vous.

Ps: je voulais savoir si vous aviez une sep primaire progressive, c'est mon cas.

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Xaviou

30/08/2013 à 16:22

Xaviou

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Bonjour à tous

J'intègre à l'instant ce forum sur le Fampyra. Que de réactions de votre part !! Pour ma part je le prend depuis la mi-mai avec des résultats tangibles (+25 à 30% sur les tests très poussés en centre de rééducation). A part quelques soucis gastriques lors des premières prises, pas d'autres effets secondaires. Le moral va mieux aussi quand on peut se déplacer sans soutien dans la maison. J'ai l'impression que ma vison oeil gauche s'est aussi améliorée ainsi que ma dextérité de la main droite, notamment pour taper au clavier. Pour la prescription précise 2 prises à 12h d'intervalle et 1h30 avant ou après un repas. Par commodité pour moi, c'est 4h30 et 16h30. je suis un lève-tôt et un couche-tôt...

Sinon j'ai les mêmes commentaires que certains d'entre vous :

- certains neuro découvrent le médoc et les prescriptions sont différentes d'une personne à l'autre

- çà ne marche pas sur tout le monde. on parle de 30, 50%...Mon neuro (Prof au CHRU de Lille) m'a indiqué plutôt 75% sur ces patients traités

- çà n'empêche pas chez nous les "coups de moins bien", liés à la chaleur, le stress, les poussettes...dans ce cas-là, ne pas se décourager et utiliser les bonnes vieilles recettes : mise en l'ombre, repos, douche froide...et ne pas abandonner le Fampyra. Une fois l'orage passé, çà refait son effet.

J'ai pu avoir le Fampyra à l'arrache car je suis en SEP primaire progressive et en protocole depuis 3 ans. Il y avait risque de fausser les résultats. J'ai du menacé d'arrêter le protocole. Je veux bien faire le cobaye pour faire avancer la science mais il y a des limites. Le labo en question (Novartis) a dit OK.

Dernier conseil : pensez à avoir quelques comprimés quand vous sortez afin de respecter l'horaire. Je met en plus une alarme sur mon portable.

A bientôt à tous et Fampirez-vous bien

Xavier

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den88

30/08/2013 à 17:17

Bon conseiller

den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

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Salut Xavier,

j'ai le même ressenti que toi pour le FAMPYRA. A part que c'est mon neuro qui me l'a prescrit et je suis un protocole aussi.

Bonne journée

Denis

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