Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Xaviou

20/09/2013 à 14:57

Xaviou

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Ne te démoralise pas Laulau. Tu n'en as qu'au début du traitement. Il faut le temps que ton corps s'adapte au médoc. Le suel critère valbale sera tes test après 15 jours. Quand je les ai réalisé, c'était dans des conditions défavorables, en début d'après midi là je suis fatigué, avec de la chaleur. Bref je me suis dit, cela va foirer et je n'aurais le médoc par la suite. Et là grande surprise, tous les test ont été bons. entre +25 et +30% d'améliorations. Donc un conseil, continue le traitement, en respectant bien la prescription notamment les horaires. Après advienne que pourra, mais je suis sûr que çà va marcher.

Xavier

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FRANFRO

20/09/2013 à 17:24

Bon conseiller

FRANFRO

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Je dis comme xaviou, ne te démoralise pas surtout si tu n'as pas d'effets secondaires.

francis

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Francis

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laulau02

20/09/2013 à 19:33

laulau02

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merci xaviou et franfro, je veux bien aller jusqu'au bout, mais depuis dimanche, c'est pire, je prends un soutien pour marcher alors qu'avant j'en avais pas besoin, et j'ai des vertiges que je ne connaissais pas...alors je sais pas trop quoi penser

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FRANFRO

20/09/2013 à 20:40

Bon conseiller

FRANFRO

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Si c'est pire qu'avant, pour ma part, j’arrêterais.

Courage

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Francis

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siya2

20/09/2013 à 22:04

siya2

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laisse la chance au produit, moi ca a commence gros vertiges pire que ceux que javais déjà, mais jarrive a ma 2 ieme semaine et je me sens plus en forme, moins de fourmillement....courage tiens bon!!!

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

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laulau02

21/09/2013 à 08:05

laulau02

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Bonjour à tous,

finalement, mon neuro m'a rappelé hier soir, je lui ai demandé si d'autres avaient déjà eu les même symptômes que moi, il m'a dit que non. Il m'a dit d'arrêter 2 jours, voir comment ça évoluait, reprendre le traitement. De toutes façons, je le revois le 30, on fera le point ce jour là...J'attendais beaucoup de ce médicament, si c'est normal puisque tu dis siya que tu avais aussi de gros vertiges alors je veux bien patienter encore....

Bonne journée et bon we

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danslebrouillard

21/09/2013 à 08:56

danslebrouillard

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Bonjour à tous, bonjour laulau02,

j'ai eu également cet épisode " gros vertiges" qui a bien duré un mois, ceci après un mois de traitement.

ça a fini par passer, même si ça m'arrive encore, mais de façon moins fréquente Et moins intense (moins de chutes).

ceci dit, les effets favorables pour la marche restent très fluctuants :

un jour, ça marche, un jour ça marche moins bien, un jour ça marche pas....

faut dire qu'en juin, j'ai fait une méga poussée et que j'ai mis du temps à récupérer, avec quelques séquelles...

mais faudrait pas négliger qu'avant, je ne sortais que quand c'était obligé, maintenant, je trouve de bonnes raisons, du style la lettre qu'on oublie de poster dans le fond du sac et qui n'a rien d'urgent, mais qu'on porte tout de même à la poste, et qui fait qu'une fois dehors, vous rencontrez une copine et que ça se finit au salon de thé....

j'ai (enfin!) trouvé une kinésithérapeute qui me fait mettre le doigt sur mes faiblesses et défauts acquis depuis de nombreuses années.

J'avais trop mis de côté cette kinésithérapie.

bonne journée à toutes et tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-21 08:56:03

laulau02

21/09/2013 à 09:01

laulau02

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Merci danslebrouillard! ça me rassure un peu...Mes médecins ne sont pas pour la kyné, j'ai déjà demandé, mais ils restent sours?!? Pourquoi?!?....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-21 09:01:48

danslebrouillard

21/09/2013 à 09:27

danslebrouillard

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Moi, aussi, j'ai dû réclamer de la kiné (mon neuro attitré m'a même dit que je la refusais...) et quand j'ai été hospitalisée en juin, j'ai eu un autre neuro qui a une approche différente, écoute, qui m'a gardée 12 jours à l'hosto, et qui lui, a demandé que le kiné passe. Faut dire que la poussée était costaud et que je n'ai pas été renvoyée dans mes appartements "top chrono" 3 jours après....

histoire de gros sous??????

Vous allez voir votre neuro bientôt .... Demandez-lui sa motivation à ne pas vous prescrire de la kiné.

difficile d'être compris dans cette maladie.

tout le monde s'accorde à dire que c'est indispensable. Ça ne fait pas de miracle, c'est long, faut l'entretenir, c'est contraignant, mais réapprendre à marcher, corriger ses défauts, les comprendre pour pouvoir au moins essayer de les corriger, les étirements, c'est utile...

Les autres membres en font-ils ?

si y'a pas moyen, votre généraliste sera peut-t'être là pour l'ordonnance!

je ne vous dis pas "courage!" Nous en avons, même si des fois....

....

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Xaviou

21/09/2013 à 10:34

Xaviou

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Bonjour à tous,

Je ne comprend pas qu'un neuro puisse refuser la kiné pour la SEP. De mon côté, je fait 3 séances par semaine : renforcement musculaire, exercices d'équilibre, un peu d'ergo, étirements et même de la Wii. Tout le mode est d'accord : mes neuro, mon doc traitant, ma doc de rééducation fonctionnelle. J'ai eu de la chance de trouver un jeune kiné, motivé et très créatif. On travaille ensemble. Il s'est bien instruit sur la SEP et s'inspire de ce que je peux faire ailleurs (cure, rééduc fonctionnelle, yoga). Les fois où il prend des congés et donc que je ne fait pas de kiné, je le ressens de suite dans mon corps.

Bon Week-end à tous

Xavier

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