Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

  •  52 236 vues
  •  560 soutiens
  •  1 840 commentaires

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014


12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 05/05/2020 à 10:22

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 31/07/2025 à 20:28

Inscrit en 2014


12 569 commentaires postés | 2412 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tousemoticon Sourir je reviens sur ce sujet crée il y a  4 ans  et vous souhaite à tous de vous porter au mieux , surtout en cette difficile période !

Voilà la boucle est bouclée @davy79‍  @jean69‍  ... 

https://www.biospace.com/article/releases/medday-reports-top-line-data-from-phase-iii-trial-spi2-for-treatment-of-progressive-forms-of-multiple-sclerosis/

No comment , comme  tu dis il fallait s'y attendre depuis 1 an ... N'hésitez pas à  venir ici pour donner des nouvelles post arrêt Qizenday  ... objectives s'entend emoticon Sourir en coin

Me concernant depuis quelques jours je suis passée des 300 mg à 100 mg pour un sevrage " en douceur" avec mon dernier flacon ...les effets ? Et bien les 2 1ers jours constat d'engourdissement et fourmis ds la main droite au réveil emoticon Pleur mais heureusement ça a disparu !  jambes moins raides aussi emoticon Ne sais pas

Je ne saurais que vous conseiller de  consommer  par cures dés l'arrêt ou dans quelques temps des vitamines B , de la C , D ( et d'autant avec le confinement) du magnésium ...   de maintenir une activité physique  et bien vous hydrater !

Prenez bien soin de vousemoticon Trèfle

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-03 11:59:25

avatar Semiranis

Semiranis

03/05/2020 à 15:29

Bon conseiller

avatar Semiranis

Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

Inscrit en 2016


54 commentaires postés | 49 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Catherine, bonjour Chris ... et les autres traités par Qizenday, j'ai eu l'impression que la biotine agissait sur la fatigue les 2 premières années de traitement, mais depuis l'arrèt je ne constate pas de changement, tant d'autres choses interviennent sur la fatigue, le sommeil, puis comme tu dis Chris l'entrainement physique, la piscine ce n'est plus possible depuis le confinement mais il y a les exercices montrés par la kiné, le yoga pour les étirements et la respiration. J'ai commencé la peinture depuis le début de la maladie et quand je m'y mets curieusement je ne ressents aucune fatigue ! A bientôt

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-03 15:29:45

avatar JACQUELINE77

JACQUELINE77

04/05/2020 à 10:10

Bon conseiller

avatar JACQUELINE77

JACQUELINE77

Dernière activité le 16/12/2024 à 15:59

Inscrit en 2015


14 commentaires postés | 10 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour tout le monde

Je viens d'avoir la désagréable surprise d'apprendre que QIZENDAY c'est terminé

Bien évidemment je tendais le dos mais j'espérai.....

Ce traitement me convenait très bien :

moins de douleurs

moins de fatigue

plus de peps de pêche

J'attend la convocation par mon neuro pour autre traitement

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-04 10:10:48

avatar Patricia64

Patricia64

04/05/2020 à 13:23

Bon conseiller

avatar Patricia64

Patricia64

Dernière activité le 02/07/2025 à 14:39

Inscrit en 2018


50 commentaires postés | 34 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Jacqueline,

je suis dans les mêmes  ressentis que toi grace au quizenday  donc trés déçue  de l'arret. Si ton neuro te propose autre chose, fais le savoir car la mienne pour l'instant ne m'a rien offert en échange

.Protegez  vous tous belle journée à rêver ou autre.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-04 13:23:55

avatar Frodine

Frodine

05/05/2020 à 12:06

Bon conseiller

avatar Frodine

Frodine

Dernière activité le 08/08/2025 à 17:29

Inscrit en 2018


41 commentaires postés | 25 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

Comme nous nous y attendions , le Qizenday est arreté  et je suis déçue . J'avais des bénéfices : plus de fourmillement  et surtout un périmètre de marche beaucoup plus important . Je fais donc un arret progressif :  2 les jours pairs et 3 les jours impairs . Après l'arret définitif , je pense que le trt fera effet encore un peu de temps suite  à l'imprégnation que le  médicament  aura eu .. J'ai un RDV avec ma neurologue fin mai  et je ne m'attends pas à ce qu'elle me propose un traitement .

Passez une belle journée avec le soleil , s'il est dans votre région , ça aide dans ce temps de confinement . Prenez soin de vous

 
What do you want to do ?
New mailCopy

Voir la signature

frédérique Coulon


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-05 12:06:17

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté
07/05/2020 à 12:18

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 01/08/2025 à 16:42

Inscrit en 2020


5 822 commentaires postés | 223 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 090 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Joues roses

La saviez-vous ? La Biotine (Qizanday) ne sera plus commercialisée. En effet, ce traitement a été utilisé en France dans le cadre d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) depuis 2016. Les patients pouvaient l'utiliser en attendant que son efficacité soit prouvée par le laboratoire.
Malheureusement cet essai n’a pas atteint les résultats attendus et le laboratoire a décidé d’arrêter de mettre à disposition le Qizenday.

Étiez-vous au courant ? Est-ce que ce traitement était bénéfique pour vous ? Que pensez-vous de son arrêt ?

N'hésitez pas à échanger et à partager vos doutes, craintes et ressentis juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

 

Voir la signature

Candice.S


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-07 12:18:18

avatar davy79

davy79

12/05/2020 à 09:53

Bon conseiller

avatar davy79

davy79

Dernière activité le 17/03/2025 à 11:52

Inscrit en 2018


164 commentaires postés | 156 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

L'arrêt du traitement est une déception pour tous, il montre surtout le manque de solutions medicamenteuses pour les formes progressives de la maladie. J'espère que l'arrêt ne fera pas trop de mal à ceux qui avaient l'impression d'en tirer un bénéfice. Il avait comme avantage de ne pas provoquer de lourds effets indésirables. J'ai encore quelques jours de traitement car je m'étais procuré ma dernière boîte peu avant fin de commercialisation. Je vois mon neuro jeudi pour refaire le point avec lui. C'est un espoir déçu pour moi mais il faut bien reconnaître que l'efficacité paraissait relativement limitée, au moins maintenant avec la fin des essais cliniques on est fixé. 

Voir la signature

Davy


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-12 09:53:24

avatar jossdidier

jossdidier

13/05/2020 à 17:26

Bon conseiller

avatar jossdidier

jossdidier

Dernière activité le 16/07/2025 à 16:20

Inscrit en 2018


44 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@JACQUELINE77 

Tu n'es pas la seule ,très déçue . C'était trop bien,je pense que pas assez de gens le prenaient car pas assez efficaces et donc pas rentables .

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-13 17:26:18

avatar simnath

simnath

03/06/2020 à 11:08

Bon conseiller

avatar simnath

simnath

Dernière activité le 15/06/2025 à 20:25

Inscrit en 2018


19 commentaires postés | 10 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@ bonjour tout le monde suis actuellement sous qizenday depuis pas tout à fait 1 an 3 quart me qizenday m'aide a me soulever mais suis tees mal entourée kine absent à cause covid 19 assistantes de vie peureuse et qui on la maladie dans leur cerveau autrement dit se fond des films moi je serai toi etc.. elles ne sont pas kine ni infirmière donc pas facile de se relever  surtout quand dans la region pénurie de tout médecin récupéré  à 72 ans les infirmières qui ne lèvent pas les personnes toutes seules il faut donc se battre avec les plannings de tout le monde et faire ces put.. de papiers normal en France lol mais faut continuer bon courage à tout le monde je vous embrasse meme si ça n'est pas recommande maintenant. NATHS emoticon Chien


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-06-03 11:08:37

avatar Frodine

Frodine

04/06/2020 à 10:15

Bon conseiller

avatar Frodine

Frodine

Dernière activité le 08/08/2025 à 17:29

Inscrit en 2018


41 commentaires postés | 25 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

J'ai donc vu ma neurologue cette semaine qui ne m'a proposé aucun autre traitement pour ma SEP progressive qui , parait-il est peu active (je viens de l'apprendre ) . C'est vrai que : problèmes à la marche , problèmes cognitifs , lenteur , fatigabilité , sondages .....age 65 ans !! n'incitent peut-etre pas à mettre un traitement et je peux le comprendre . Mais c'est dur dur . J'ai donc une prescription de Fampyra et j'espère que l'action sera positive sur la marche .

Je suis donc déçue ++++ ; bien sur le Qizenday ne fonctionnait que sur 13% de personnes environ , mais c'était toujours ça .Je sais que je ne suis pas dans l'extrème difficulté comme d'autres personnes qui ont plus d'atteintes que moi mais ce doit être cette sortie du confinement ......le moral reste en berne avec cette non reprise des contacts sociaux , des activités en groupe .

Bonne journée à tous et continuez à prendre soin de vous en attendant des jours meilleurs .

 

 
What do you want to do ?
New mailCopy

Voir la signature

frédérique Coulon


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-06-04 10:15:45
  • 163
  • 164
  • 165
  • 166
  • 167

  • 110
  • 120
  • 130
  • 140
  • 150
  • 160
  • 170

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

09/08/2025 | Actualités

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

02/08/2025 | Actualités

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

26/07/2025 | Actualités

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

Été et troubles du sommeil : causes, conseils et solutions pour mieux dormir malgré la chaleur

19/07/2025 | Actualités

Été et troubles du sommeil : causes, conseils et solutions pour mieux dormir malgré la chaleur

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.