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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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jossdidier
Bon conseiller
jossdidier
Inscrit en 2018
ok tu me diras a+@civar_rou
johanc
Bon conseiller
johanc
Inscrit en 2013
J'étais bien aussi avec Qizenday. Depuis que j'ai arrêté, j'ai du mal à avancer l'après-midi.
Frodine
Bon conseiller
Frodine
Inscrit en 2018
Bonjour à Toutes et Tous
J'ai arrêté le Qizenday en juin et étais plutot stressée pour la suite surtout avec l'arrivée de la chaleur .
Ma neurologue m'a prescrit Fampyra que je prends depuis 3 semaines ( j'ai une SEP primaire progressive) et je marche pas plus mal . Bien sur les effets indésirables ne sont pas du tout les memes mais je me dis que ce qui est pris est pris (j'ai 65 ans ). je vis au jour le jour et essaie de ne pas me projeter dans l'avenir .
la chaleur n'est pas faite pour nous aider ; l'été est toujours plus dur . Et maintenant il faut ajouter le Covid !
Prenez soin de vous et gardez espoir dans la recherche médicale qui avance .
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frédérique Coulon
johanc
Bon conseiller
johanc
Inscrit en 2013
Quelqu'un sait-il où l'on peut acheter de la biotine pharmaceutique à forte dose et à quel prix?
cali29s
Bon conseiller
cali29s
Inscrit en 2013
Bonjour pas d’adresse pour se procurer de la vitamine B8 fortement dosé.
moi je marche plus mal depuis que je n’ai plus de Biotine mes pieds frottent rapidement.
bonne journée
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cali29s
Cathyh
Bon conseiller
Cathyh
Inscrit en 2017
@Frodine j'ai 68 ans une sep primaire progressive la biotine n'a eu aucun effet sur moi pour le franpyra j'ai eu que les effets secondaires, ce qui fait que je n'ai en fait jamais rien pris. Je ne marche plus sans deambulateur par contre avec ma kiné je fais des exercices au sol tirés du yoga et je fais les relevés de sol facilement en hiver avec aide en été car la chaleur m'accable. Je vais aussi me baigner. J'essaie de profiter de chaque moment en me disant que la vie est quand même belle. Une amie m'aide dans le cadre de la Pch et mon époux aussi beaucoup.
Courage à vous 😉😃
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Cathy 34
Frodine
Bon conseiller
Frodine
Inscrit en 2018
@Cathyh merci Cathy pour votre témoignage ; j'ai évité de lire les effets indésirables pour ne pas prendre peur ; au premier souci , j'arrêterai . Je suis bien de votre avis sur l'activé physique qu'il est important de continuer .je ne suis pas très satisfaite de ma kiné , mais changer c'est difficile surtout depuis le covid . J'ai trouvé , pendant le confinement , sur youtube des séances de gym APA , que l'on peut faire assise ,et je continue en alternant avec des séances de Qi Qong .J'ai arrété la piscine depuis que je fais des auto-sondages . J'ai un chien et il me motive car il faut le sortir et parfois je me demande si c'est pas lui qui me sors car il sait m'attendre ! .J'ai 2 filles , chacune avec un comportement très différent et je sais que je ne peux compter que sur moi pour me booster depuis la disparition de mon compagnon il y a quelques mois .
La chaleur n'est vraiment pas une amie de la SEP .
Je ne sais pas si c'est l'âge ou la maladie mais j'arrive mieux à apprécier les bons moments que la vie m'offre et je pense aussi plus à moi et mes envies.
Bon dimanche en continuant de prendre soin de vous
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frédérique Coulon
civar_rou
Bon conseiller
civar_rou
Inscrit en 2019
Bonjour à vous tous.
J'ai par obligation (arrêt de la délivrance du produit ) stoppé progressivement le qinzinday depuis fin mai. Je suis passée de 3 cachets à un sur 3 mois pour un sevrage progressif. Tout c'est bien passé ,,Néanmoins je constate que ce médicament m'était bénéfique. Depuis des douleurs musculaires réapparaissent , je me sens moins costaude..... J’espère que mon état ne va pas trop se détériorer .
Bonne journée à tous,
Koreen
Bon conseiller
Koreen
Inscrit en 2020
Bonjour, j ai 59 ans, en avril mon neurologue m'a annoncé une SEP Progressive, apparemment présente depuis plusieurs années. Mis à part une grosse fatigue et quelques douleurs supportables dans les jambes et le bras droit, à l heure d aujourd'hui le plus difficile pour moi est d accepter la maladie et une peur bleu du traitement, mon neurologue souhaite que je prenne le traitement Ocrevus mais j ai refusé et lui propose d attendre le prochain IRM dans 6 mois en espérant qu'il n y aura pas de nouvelles plaques.... pour les douleurs et le stress je fume du CBD j ai l impression que cela me fait du bien. J ai également des séances de kiné 2 fois par semaine.
Depuis cette annonce moralement je ne vais pas bien du tout, je me sent horriblement fatiguée...j ai peur de l avenir, peur d être diminuée, j'ai de plus en plus l'impression d'une atteinte cognitive ; perte de mémoire et de concentration, grosse déprime, peur de l handicap... j aimerais et pense que cela pourrait me du bien de faire une cure spéciale SEP mais je n en connais aucune, j ai trouvé sur internet LAMALOU ou NERI, quelqu'un en connait il une des 2 ? pour pouvoir me conseiller. je vis en gironde.
Merci d avance.
Bonne Journée à vous
Corinne
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Corinne
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
Je suis passée à l’ultime étape HSCT pour sauver ce qui peut encore l’être
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Martine
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations