Qizenday (biotine) et SEP : quels effets ressentez-vous ?
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J'attendais confirmation.J'ai un copain pareil,hier la pharmacie la appelé et lui a dit que finalement c'est le labo qui prenait en charge?
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Bonjour à tous, la barre des 1200 signatures est passée , vos apports d'hier @Chudroun00 et @Binloitaprain0780 ne sont pas confirmés ! Sur Toulouse impossible de joindre téléphoniquement la PH qui passe par standard (nouveau
) et impossible joindre attaché de recherche clinique MedDay pour avoir des informations ... Je réessaierai ds la journée et vous tiens au courant ! et toi @Groutegrais8 du nouveau ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Groutegrais8 Je viens à l'instant d'avoir MedDay et je peux vous confirmer l'information selon laquelle Qizenday sera toujours disponible pour les patients de l'ATU , que sa prise en charge ne se fera plus par la SS mais exclusivement par le labo ds l' attente des résultats d'EC en 2020 (pour faire une nouvelle demande d'AMM !) J'attends plus d'explications écrites de Mr M. mais la dame que j'ai eu au tél a été très rassurante à ce sujet ...
Les neuro seront en fait les mieux renseignés pour la conduite à tenir et la surveillance de l'état clinique de ces patients ! Fort logique de comprendre qu'à ce prix (pour le labo) seuls les patients retirant des bénéfices et continuant en ce sens pourront le poursuivre ! Je pense donc que des IRM tous les 6 mois seront donc nécessaires afin de vérifier la stabilité de la SEP sous Qizenday
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 04/10/2026 à 10:48
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
