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Qizenday (biotine) et SEP : quels effets ressentez-vous ?
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Baiblandain
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Baiblandain
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Plus que 7 et on atteint les 1000
@pseudo-masqué merci beaucoup , bien sur ct prévisible pffffffffffffff prends bien soin de toi je te souhaite de te remettre de cette fatigue![]()
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Binloitaprain0780
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Binloitaprain0780
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Ami
C'est fait pour les 1000 et hier a 12h on était a 800 et c'est pas fini car d'autres soutiens devraient nous aidées.
Ce n'est qu'un début!! continuons le combat!! ![]()
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@Binloitaprain0780 @Groutegrais8 Et tous les membres contacts soutiens 👌🙏👍😍😊 .... oui super😊 > 1015 bravo à tous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Coucou
on avait oublié une chose @Binloitaprain0780 concernant l'affiche en fichier joint ,.
J'invite tous les membres à la diffuser mais aussi s'ils vont à l'hopital (CS, examens etc...) à l'imprimer et l'afficher ds salle d'attente après accord du secrétariat ! Donc visible car quand on attend on regarde souvent tout ce qui est au mur , surtout si ça concerne notre patho !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Binloitaprain0780
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Binloitaprain0780
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Pour le centre,la responsable ma dit qu il attendait l accord de la direction
Baiblandain
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Baiblandain
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@Binloitaprain0780 ok ki ta dit ça ? Secrétaires ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Binloitaprain0780
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Binloitaprain0780
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Non c'est la cadre de rééducation,qui la transmis a la personne en charge des relations avec les usagers et qui attend l'accord de la direction.Je pensais que c’était plus simple.Mais maintenant avec les accréditations.
Rancreis24
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Rancreis24
Dernière activité le 03/11/2026 à 13:32
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Ami
Bravo et bonsoir à tous,
je pense pouvoir poser l'affiche en question à l hopital de rééducation de saint maurice (94) par un docteur en pharmacie qui travaille là bas . dites moi si au niveau légal c'est jouable.
A plus tard dans la soirée ou demain réunion école oblige.
bons échanges ![]()
Binloitaprain0780
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Binloitaprain0780
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@Rancreis24 je viens d'avoir une réponse négative.C'est les Docteurs qui l'on refusé.Mais c'est pas grave,j'aurai essayé.
Groutegrais8
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Groutegrais8
Dernière activité le 18/11/2025 à 23:59
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Ami
Malheureusement, c'est sûrement une question de lobbying pharmaceutique, ne pas favoriser un laboratoire plutôt qu'un autre que m'a répondu l'ARSEP. C'est pourtant un laboratoire français, mais peut-être pas assez puissant aux yeux des professionnels, en tout cas pas assez pour leur portefeuille…
Après, je ne dis pas que le laboratoire en question est exempt de tout reproche, loin de là (pourquoi avoir retirer la demande d'AMM?)
Mais en attendant, c'est nous qui trinquons…
D'ailleurs, est-ce que quelqu'un sait s'il ne s'agit que de la fin du remboursement comme écrit sur l'arrêté, ou carrément de l'ATU (et donc de la délivrance) comme écrit sur l'article de la Ligue Française contre la SEP.
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Davy
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Baiblandain
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Baiblandain
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
