Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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@davy79 @jean69 @FRANFRO @Patricia64 je me répète mais il faut absolument que MedDay s'explique :
- d'une part en disant pourquoi il a retiré sa demande d'AMM sans penser à tous les patients sous traitement ATU Qizenday , sans les protéger de cette interruption brutale et prévisible , et pourtant patients en retirant vraisemblablement un bénéfice (pour s'être vus renouvelés sa prescription suite au dernier changement d'Octobre 2018 : surveillance état clinique auprès du neurologue et par IRM pour confirmer l'absence de nouvelle lésion) !
Donc pourquoi ne pas avoir poursuivi la surveillance et le traitement auprès de ces patients là , tout en procédant à un essaimage uniquement de ceux qui se seraient avérés n'en retirer aucun bienfait ?
- d'autre part donne plus de transparence par rapport aux études cliniques actuellement en cours , par rapport à d' éventuels EI remontés qui ne paraîtraient pas sur le RCP (notice) et dont on pourrait se demander l’existence pour motiver cet arrêt brutal !
le pourquoi de suspension ATU pour tous ces patients alors qu'ils sont dans l'attente de résultats annoncés pour 2019 ... trop de ?
qui méritent des réponses !
Il faut absolument continuer à signer et partager la pétition lancée par @davy79 nous sommes à 501 soutiens en 6 jours et notre mobilisation doit se poursuivre
Gardez tous espoir et ne stressez surtout pas , les effets du Qizenday vont se poursuivre encore après l'arrêt le temps que notre message soit porté et entendu , prenez soin de vous du temps 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@davy79 je viens de voir ta dernière MAJ de la pétition et tu as très bien fait de publier la réponse du laboratoire 
:
" MedDay Pharmaceuticals demeure engagée à mettre en œuvre, en étroite collaboration avec les autorités de santé, tous les moyens afin de préserver les intérêts des patients bénéficiant d’un traitement par Qizenday® au sein de l’ATU de cohorte.
Nous nous engageons à vous tenir informé dès qu’une décision aura été prise "
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@jean69 Bonjour 😊
Je vais allumer mon PC car impossible d'ouvrir ton fichier sur mon smartphone (je te dis ....)
Bon c'est ok sur PC , il faudra que je signale l'incident d'ouverture d'un PDF sous android à @Louise-B ( ça faisait longtemps grrr...) pour qu'elle remonte à l'équipe informatique
Concernant ton fichier Jean nickel mais il faut modifier la forme et certains passages ( voir PJ message suivant) " Je ne parle pas qu'en mon nom mais je suis aussi concerné par cette décision complètement incompréhensible et nous laissant sans alternatives. Je précise aussi que ce traitement ne comporte pas d'effets secondaires graves et que le laboratoire lui-même n'avait pas été informé de l'arrêté " ce passage n'a aucune crédibilité 
(car cet événement était prévisible à 100 % quand le labo a retiré sa demande d'AMM en amont , et la décision parue dans le JO bien conséquente évidemment ! ) et dommage que @davy79 l'ait inséré ds la pétition ... enfin ça met la bonne foi de MedDay en cause
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@jean69 je te glisse la modif en pièce jointe
Le but est d'attirer le regard avec mise en forme , couleur , puis d'être clair , court et percutant !
Bises
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Super et merci,je prépare mon pot de colle.
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@jean69 et @davy79 606 signatures à l'instant en même pas 7 jours entiers , c'est super et ça continue contente la semaine prochaine autant que celle lancée il y a 10 mois , i faut continuer à partager 
Bravo donnons nous le max de chances d'être entendus !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
