Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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jean69

15/03/2019 à 16:33

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jean69

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C'est de cela que tu parle @davy79‍

Ministère des solidarités et de la santé.Ministère de l’action et des comptes publics:

La spécialité QIZENDAY® (Biotine) bénéficie d’une ATU de cohorte prise en charge par l’assurance maladie chez « les patients adultes, dans le traitement de la sclérose en plaques : formes progressives primaires ou secondaires (sans poussée depuis au moins 1 an) » depuis juillet 2016. Le 13 novembre 2017, le laboratoire a procédé au retrait de sa demande d’AMM (déposé en juillet 2016) suite à une estimation du rapport bénéfice/risque défavorable par le Comité des médicaments à usage humain (CHMP).

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-15 16:33:01

davy79

15/03/2019 à 16:56

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Je commence à comprendre qu'il n'y a plus grand chose à espérer à propos du Qizenday, c'est triste à dire. Pourquoi y a-t-il donc encore des essais cliniques s'il n'y a pas de demande d'AMM et que le rapport bénéfices/risques est déjà mauvais. Connaissez-vous des patients ayant eu des complications avec le Qizenday? Et quid de ceux qui en retirent un bénéfice ?

http://chng.it/fqMrfgFhp7

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-15 16:56:06

Chris31

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15/03/2019 à 17:05

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@davy79 non il n est pas une alternative à la biotine car il n'a pas des fonctions similaires ! Malheureusement leur seul point commun aurait été de soulager ( de manière différente ) les patients atteints de SEP progressive et des enjeux économiques entravent celà. ... Moi aussi ça me saoule et profondément écoeurée 🤤😩😵🤢😤

Que te dire de plus ?

Espérons juste que notre pétition ainsi que les nombreux témoignages accompagnant les signatures sauront convaincre les Hautes Autorités de Santé emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-15 17:05:39

davy79

15/03/2019 à 19:42

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davy79

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Je devais le commencer l'année dernière, j'avais commencé les vaccins avant qu'il ne se fasse retirer l'AMM, j'aurais pu l'avoir en essai thérapeutique à la Salpetriere mais j'ai préféré rester sous biotine. Aujourd'hui je n'ai plus rien, ça me fout les boules.

http://chng.it/fqMrfgFhp7

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Davy

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Patricia64

15/03/2019 à 20:29

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Patricia64

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@FRANFRO bonjour, j'ai vécu sensiblement la même aventure. Sais tu que la production du médicament s'arrête ? Je suis au fond du trou, retour aux horribles piqures contre la spasticité 😢

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-15 20:29:25

Patricia64

15/03/2019 à 20:40

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Patricia64

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Bonsoir, désolée de tomber comme un cheveu sur la soupe mais je débute sur le site.

Ou puis je signer cette pétition s'il vous plaît, j'ai loupé le début des echanges sur la disparition du quizenday? C'était mon miracle depuis 2/3 ans sans aucun effet secondaires.

merci à tous pour ces échanges constructifs.

belle soirée 🤗

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-15 20:40:48

Chris31

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15/03/2019 à 20:54

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@davy79 😯😢👎 oui je comprends ....pfffff

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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davy79

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@Patricia64 bonsoir Patricia voici le lien:

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Davy

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@Chris31 j'ai pris un coup au moral l'autre jour pour le Qizenday quand j'ai appris. Ma colère est sûrement venue aussi du fait de la déception de l'année dernière. Aujourd'hui je pense aussi à ceux qui tirent un vrai bénéfice de la biotine et à ceux (dont moi) qui vont peut-être perdre gros.

Ma pétition est venue de cette colère et de celle de voir le gouvernement et les labos donner l'impression de jouer avec notre santé. (N'est-ce qu'une impression ?)

http://chng.it/fqMrfgFhp7

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Davy

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jean69

15/03/2019 à 21:47

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La Pétition prend de l'ampleur. On continu !!

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