Bientôt sous Jinarc

@Eretrya 

Bonjour, 

Tu peux toujours essayé et tu verras bien. Pour ma part, je viens de l'arrêté car j'étais toujours fatigué. Je me levais 2 à 3 fois la nuit et dans la journée j'étais épuisée 😩. Depuis que j'ai arrêté, je me sens mieux. Je peux enfin faire des randonnées et dormir des nuits complètes. Plus besoin de chercher des toilettes partout et avoir de l'eau à porté de main.

Mais tout le monde ne réagis pas pareil au traitement.

Courage ❤

@Eretrya Bonjour. Je suis retraitée, donc plus facile pour moi de gérer le traitement. Je me permets de vous donner un conseil : essayez le traitement. Vous êtes jeune et vous pouvez retarder la dyalise avec. Au début, c’est un peu difficile car on boit énormément, y compris la nuit. Le Néphrologue va vous prescrire ensuite la dose qui vous convient le mieux. Vous serez contrôlée chaque mois au début, préservez bien votre foie. Au fur et à mesure, la soif va s’estomper. Personnellement, au début je buvais 6 l par jour dont presque 1 l la nuit. Cela fait un an et demi que je prends Jinarc 60/30 (je n.ai pas supporté la dose 90/30) et maintenant je bois environ 3 l par jour dont 1/2 l la nuit. Je me lève moins (2/3 fois). Vous avez la chance de pouvoir prendre le traitement à 46 de DFG, faites le. Moi, je l’ai commencé à 73 ans à 37 de DFG, donc un peu tard. Je n’étais pas éligible avant car la taille de mes reins étaient trop petites par rapport aux normes fixées, bien que plus gros que la normale. Mais le DFG a chuté et j’ai pu prendre le traitement. Un peu tard car mon DFG est maintenant à 24. Cela fait le yoyo. Mais je m’accroche. Si je n’avais pas pris le traitement je serai peut-être en dyalise..... Bon courage et restez optimiste. Et si cela ne va pas avec le traitement, vous pourrez toujours l’arrêter. Et n’hesitez pas à questionner votre Néphrologue, il va vous accompagner positivement. Bonne continuation.

Bonjour j'ai 47 ans j'ai commencé jirnac en novembre 2019 à 59 de dfg(aujourd'hui ça oscille entre 49 et 53). J'avais perdu 22 point de dfg en 22 mois et je rentrais dans le protocole. J'étais auxiliaire parental lorsque j'ai commencé. Depuis je ne travaille plus...je suis en réflexion de reconversion et formation à venir. Je ne sais pas ce que tu fais comme travail mais tu as peut être possibilité de demander un aménagement ou une rqth( demander dès le début du traitement moi demande actée en novembre dernier et on m'a dit réponse un an après, dans le Morbihan). voire une invalidité si tu réduis ton temps de travail. Je pense que lorsque l'on peut ralentir l'arrivée de mise en dialyse ou de greffe c'est préférable. Car en général on n'est vraiment pas en forme à ce stade de la maladie. Et être contraint par une dialyse trois fois par semaine ce n'est pas top pour la vie de famille et pro. Et pour ne pas avoir de regrets vaut mieux essayer. J'étais à 90/30 et depuis l'été dernier je suis à 60/30. je bois moins et me réveille encore 2 à 3 fois par nuit. au début du traitement j'ai trouvé que mon ventre grossissait moins en cours de journée  et que la chape de plomb qui me tombait sur le dos en fin de matinée arrivait plus tard.  je me donne le temps de retrouver un travail compatible physiquement car foie énorme et douloureux et fatigue articulaire . Si je ne trouve pas j'arrêterai peut être le jirnac ...pour des raisons financières ce qui serait dommage

bonjour a tousun traitement qui n a tres peu d effets secondaires (oui se reveiller 2 fois par nuit) mais un gain de plusieurs annees a larrivee je crois que cela en vaut la chandelle - des l apparition du jinarc je me suis lance dans le traitement j ai 53 ans et tout va bien - je suis en pleine forme et le jinarc ne me procure aucuns desagrements - bonne journee a tous et bon courage

juste un detail j ai un dfg de 65 et une creat de 100 donc je suis au debut de la degradation des reins meme si ceux ci sont remplis de kystes

Bonjour à tous

Cela va faire 4 ans que suis sous Jinarc à la dose de 60/30. J'ai 56 ans et ma DFG oscille entre 53 et 60. Ma DFG était autour de 65 quand j'ai démarré le traitement. Je peux vous garantir que les effets secondaires s'atténuent avec le temps et je rejoins Olinet dans ses commentaires. Je suis en pleine forme et j'arrive à gérer sans problème les contraintes au quotidien aussi bien sur le plan professionnel que privé. Je me lève en moyenne 2 fois par nuit. J'essaie de faire attention à mon alimentation (moins de sel, de sucre, de gras...) et avec le temps , je bois moins également. Par contre, je m'autorise de temps en temps, une "pose" dans la  prise du médicament pour des circonstances  exceptionnelles ( ex pour un long trajet en voiture avec des personnes extérieures). Bonne journée et bon courage à vous. 

bonjour

je suis 100 % ok avec helase - les effets s estompent - on bois moins ensuite - bon courage

Bonjour,

Cela fait trois ans et demi que je bénéficie du traitement par JINARC en 60/30 suite à polykystose rénale autosomique bilatérale connue depuis 25 ans (j'ai 56 ans). Les contraintes qu'imposent la prise de ce médicament les premiers dix huit mois sont réelles mais ne sont pas insurmontables. La fonction rénale s'est sensiblement améliorée au cours dès 2 dernières années. Elle est qualifiée de stable par le néphrologue. La DFG oscille aujourd'hui entre 72 à 78 aujourd'hui. Les analyses de sang sont satisfaisantes depuis plusieurs mois aussi. Je bois environ 5 litres d'eau de différentes marques pétillantes en journée. Je ne lève que très rarement la nuit. Je travaille, me déplace dans le cadre de mes activités professionnelles. Effectivement, l'adaptation au médicament est contraignant au début mais le corps trouve finalement son équilibre et son bénéfice. Le dialogue et le suivi avec le néphrologue sont aussi important pour la réussite du protocole. Pour ma part, je suis heureux de l'existence de ce médicament (mon père ne l'a pas connu) et j'en ai accepté les contraintes avec beaucoup de volonté dès le début. Je vois dorénavant le néphrologue tous les six mois avec des prises de sang tous les 3 mois, L'HTA est équilibrée. L'urée, la creat et acide urique sont stables avec l'appui d'un traitement pour cette dernière...Bonne journée.

 

 

Bonjour, j'ai 50 ans et suis sous jinarc depuis 1 mois et demi, je confirme que le premier mois a été particulièrement difficile avec 6 à 7 reveils nocturnes. Mon état  de fatigue était peu compatible avec une journée de travail, heureusement etant en télétravail suite à la crise sanitaire actuelle  je m'octoyais des pauses pour m'allonger.

Depuis quelques jours ça va beaucoup mieux avec 2 parfois 3 reveils, ce qui est plus compatible avec une vie normale, toutefois il semble qu'effectivement le molndre apport de sel le soir se paye cash au cours de la nuit (je me suis fait avoir avec quelques olives d'apero récemment)

Bref je m,'accroche en espérant que les améliorations continuent.