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  • Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
  • Bientôt sous Jinarc
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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde, 

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :) 

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ? 

Merci d'avance pour votre aide smile.png

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avatar Gauloise

Gauloise

23/04/2019 à 23:51

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@mymy74 Bonjour 

Je suis sous jinarc depuis novembre 2017.

J'effectue régulièrement des voyages en van (à la  roots). Et nous avons galopé en Andalousie, au Portugal. .... Le principal était vraiment d'avoir une réserve d'eau, un rouleau de papier toilette dans mon sac à dos. On arrive toujours à trouver des toilettes. La vie sous jinarc est juste une question d'organisation....Après il faut profiter de la vie😉.... 

Bon voyage


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Merci pour vos réponses

Je me lève déjà une fois par nuit donc je suis habituée à me rendormir de suite. A voir!

Au pire, on "pisse" dehors lorsque l'on peut se cacher….

J'ai mon rdv le 15 mai chez le néphro

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mymy74


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avatar Eléanor

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24/04/2019 à 10:06

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@mymy74 Bonjour, j'étais sous Jinarc, je viens d'arrêter le traitement en Mars. Oui vous pouvez arrêter le traitement pour faire un voyage, je suis allée au ski et j'ai arrêté le Jinarc pendant  15 jours plus simple pour gérer les toilettes....

 

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Laurence.


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24/04/2019 à 10:12

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Bonjour Mymy74

Vous êtes très optimiste et vivez bien sous jinarc. Pour le moment je me lève 4 voir 5 fois la nuit pour aller aux toilettes et boire de l'eau. 

Je suis très fatiguée car je ne m'endors pas si facilement à chaque fois que je me lève la nuit.

Pour ce qui est des toilettes, c'est tres difficile d'en trouver, je marche beaucoup et parfois je me retrouve dans des endroits où il faut ce dépêché d'aller vite dans un café. en région parisienne c'est rare de trouver des toilettes publiques.

Mais bon, je dois rester optimiste, en espérant boire de moins en moins.

 


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valous

26/04/2019 à 09:57

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bonjours  je suis en inssuffissance renal severe j aimerai savoir qu elle eau faut boire je boit beaucoup d eau du robinet mais en ce moment elle sens la  javel donc j ai acheter une carafe filtrante  le got est meilleur mais est ce bon pour les reins ? j aimerai votre avis merci

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valous


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27/04/2019 à 09:58

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Bonjour valou

Je me suis acheté une carafe filtrante brita, je ne bois que cette eau.

Parfois j'achète l'eau plate la Mont Roucou c'est une des meilleurs eaux pour les personnes soufrant de problèmes de reins.

Si vous aimez l'eau pétillante prenez l'eau de Vichy. 

Éviter le Sel au maximum. Vous pouvez faire cuire vos aliments, pâtes,  riz, légumes, soupe, avec de l'eau pétillante sans y ajouter du sel.

Bon courage...

 

 


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valous

29/04/2019 à 12:26

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merci pour la response c est gentil donc je risque rien avec cette carafe l eau petillante est tous ce qui est gazeux ca passe pas  avec moi car mon foie est malade est mon estomac fragile et le sel je le supprime de plus en plus pas de conserves depuis longtemps sauf les legumes mais je me suis appercu que il y avait du sel dedans donc je rince et met une autre eau  j ai supprimer les gateau apero logique je remplace par des tomate ou radis ou carotte  ca ne me prive pas n y m embete de ne pas manger comme lers autre j ai pri l habitude les oeufs la creme j ai supprimer aussi  le lait il y a longtemps et je me sens mieux j ai garder le pain beurre confiture   j ai diminuer l avocat et le chocolat car trop de potassium pour moi  et j ai arreter la bananes et tous les choses acide et je me sens mieux j ai une polykistose hepato renale et l inssuffissance renal severe qui est descendu a 19 dfg et depuis deux mois et remonter a 21 dfg je pense que c est ce que je manges qui fait ca  donc je marque ce que je manges par semaine et c est comme ca que j ai vu que ma santee s ameliorer  je ne manges pas de viande rouge ou sinon je la recuit  je manges du poisson et plein de choses non saler samedi j ai pourtant fait attention mais en soiree j ai du prendre un truc trop saler et dimanche pareil une bonne blanquette mais mon mari a mi de la creme donc je me senter pas bien dimanche soir   a mon avis trop de sel ce week end  car il y en a dans beaucoup de choses  si vous avez des astuces quand on n est inviter en soiree pour faire gaffe ou au resto je suis preneuses de conseil ?

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valous


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29/04/2019 à 12:29

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et une choses que je n arrive pas a diminuer n y supprimer c est le fromage si vous connaissais des fromage sans sel mais bon  dites moi les quelle car ca faut je  que  les diminue merci ;

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valous


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Bonjour

Je suis pareil, j'adore le fromage. Je ne mange aucune viande, seulement du poisson. Je pense que dans les grandes surfaces ou magasins bio et diététique vous pouvez trouver du fromage sans sel.

Je ne mets plus de sel dans mes plats, j'ajoute du jus de citron et du poivre. Il existe les sels pauvres en sodium ou le sel de céleri.

Je mange beaucoup de fruits en évitant la banane. Autrement j'évite aussi les chips et tout ce qui est apero salé. J'essaie de manger équilibré et en petites quantités.

Buvez du thé vert 2 tasses par jour.

Quand je vais en soirée, je ne mange que des choses que j'aime, saumon, légumes crus, tomates cerises, olives, crevettes, un peu de tout en petite quantité.

Évitez l'alcool :-)

 


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pareil le the vert marche tres bien  l alcoll suprimer de puis longtemps beaucoup de gens ne comprennent pas car ma maladie se voit pas pourtant je sais jamais comment je vais etre du jour au lendemain  j ai du caractere ce qui m aide beaucoup je fais du riki relacsation sa fait du bien je me reveil le matin  en me disant encore une journee a venir et je remercie d etre encore la je ne suis pas croyante  mais j essai de voir la vie du bon cotee et je profite de chaque moment un coucher de soleil avec mon mari par exemple je ne le regarde pas de la meme facon  j essais de ne pas avoir trop de stresse car ca fait monter lypertention  je sais tres bien que mes deux reins marchent mal mais pour l instant je profite je veux etre en dialyse le plus tard possible je vais avoir 48 ans cette semaine je suis encore jeune et pour l instant je profite de la vie .

 

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valous


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