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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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LONACH

28/02/2017 à 06:59

LONACH

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merci pour ces retours.

je remarque que selon si nous sommes en phase 1 ou 2 ou 3 ou selon le tempérament, vous ne réagissez pas pareil au médicament, à la fatigue !

Questions pour Olinet, travaillez vous? faites vous du sport? ce médicament vous a t il fatiguée?

bonne journée

nb: 46 ans et clairance 88 mes reins fonctionnent normalement

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LONACH

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olinet

28/02/2017 à 08:53

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bonjour lonach,valous

ce medicament ne me fatigue pas c est un peu les nuits non completes qui me fatiguent un peu

mais c est tout!

je t assure que ce traitement est efficace et permet de gagner 1 ans tous les 3 ans.

je n ai jamais arreté de travailler ( je suis responsable informatique) je ne me deplace pas beaucoup. j ai acces a l eau bien entendu.

samedi dernier , j ai fait 2 heures de tennis et ma fois j étais en pleine forme.

je rappelle quand meme que je suis en phase 1 et ma clairance est au maximum donc pas de probleme de ce cote la.

avec ma nephrologue , nous avons longuement parlé de l 'étude qui a été faite portant sur un total de 1400 patients ainsi que l etude qui a suivi et je peux t assurer que aujourd hui , c'est le seul traitement qui existe mais qui est efficace. il n y a jamais eu aucun traitement auparavant qui avait une quelconque efficacité sur les reins.

Ce medoc ne peu pas guerir mais uniquement ralentir la progression de la maladie.

Moi mon objectif , c est de pouvoir travailler jusqu à ce que je parte en retraite sans avoir ni a dialyser ni a être greffé.(j ai 49 ans)

ensuite bien sur , on aura le temps a ce moment la de réfléchir au problème.

c est pourquoi , je vais vous communiquer mes analyses que je ferais tous les mois.

à ce propos , je vous donnerais mes résultats de fin février cet après-midi ou demain.

Bien cordialement

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LONACH

28/02/2017 à 20:16

LONACH

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Bonsoir OLINET,

Effectivement vos dires sont plutôt rassurants, j'attend le retour de mon scanner et la discussion avec mon néphro et je prendrai une décision mais au fond de moi je pense attendre encore 1 an pour avoir plus de recul ne serait ce qu'avec vos informations.

je suis quand même amenée à me déplacer 2 x /mois pour des formations que je donne ou qui me sont données.

Excellente soirée

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LONACH

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olinet

01/03/2017 à 08:01

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LONACH

je comprends de toute facon je transmettrais mes resultats tous les mois afin que tout cela

puisse vous apporter le plus de renseignements pour votre future decision

bien cordialement

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olinet

01/03/2017 à 13:32

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bonjour

voici mes resultats :

27/06/2015 : creat :97 dfg :79.9

12/09/2016 : creat :103 dfg:73,8

27/02/2017:creat:95 dfg :80,8

voila apres un mois de jinarc 45+15

de tres bons resultats - en attendant la suite - bien cordialement

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olinet

10/03/2017 à 14:23

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bonjour a tous et toute

en pleine forme apres 1mois 1/2 de traitement au jinarc 45+15

une prise de sang de prévue en fin de mois puis visite chez ma nephro pour augmenter les doses

je me réveille une fois la nuit mais a part cela aucun problème si ce n est de ne pas oublier de

boire régulierement (mais on a vite soif donc on oublie jamais)

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valous

16/03/2017 à 10:03

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valous

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bonjour jai une polykistose hepato renal et une inssuffissance renal moderee je suyis suivi une fois par ans pour faire une prise de sang et la petit soucis en 9mois macreatinine est passe de16 a19 et de144 a 168 mais le pire c est le debit de filtration de 38 a 31 je me sens fatiguer et avant ca descendait d un point et la en 9mois j ai perdu de la fonction renal de 7 point je vois mon nephro au mois de juin mon doc normal me dit que c est l evolution de la maladie pourtant je fais attention au sel et je boit de l eau 2litre a peu pres je ne boit n y cafe n y alcool mais cette maladie continu a progresser si ca vous est arriver donner moi un coup de main merci car la ca m inquiete pareil je discuter beaucoup avec des gens qui ont la meme maladie sur le forum et depuis que le site a changer je n ai plus de responses merci de m aider

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valous

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syloub

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Bonjour Valous,

Moi aussi ma maladie c'est accentué d'un coup l'an dernier, même shéma, je ne perdais qu'un point par an et d'un coup je suis passé de 36 de clairance de créatinine à 30.

Puis j'ai pris le Jinarc en Janvier et là je suis encore descendu à 23 en un mois !

donc arrêt du Jinarc, évidement.

Pour ma part, je suis hypertendue et un mauvais contrôle de la tension peut faire souffrir les reins et faire monter la créatinine.

Était mon cas. Donc on m'a augmenté les traitements pour la Tension et déjà 15 jours après la clairance est remonté à 26.

en ce moment mon Nephro me fait faire des prises de sang tout les 15 jours. Donc j'attend la prochaine pour voir si l'augmentation de la clairance continue dans le bon sens.

en ce qui concerne la fatigue, moi aussi je ressent la fatigue depuis que j'ai passé les 30 de clairance. Mais surtout je l'essoufflement vite.

voilà ce que je peux te dire. Après nous sommes tous différents et ne réagissons pas pareil. Il ne faut pas baisser les bras et faire face.

mes sympathies

à bientôt

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Syloub

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olinet

17/03/2017 à 08:16

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bonjour a tous et toutes

un bon controle de la tension est primordial pour que le déclin de la fonction renale soit

modérée - il faut aussi controler outre la créatinine et sa clairance les globules lorsque l on est trop fatigue - une prescription d epo peut s avérer efficace pour combattre la fatigue car les globules rouges se mettent aussi à diminuer.

De toute facon , le déclin de la fonction rénale ne se fait pas linéairement - vous aurez des périodes de stabilisation et des périodes de baisse plus importante -

Bon courage a tous et toutes dans ce long combat

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valous

17/03/2017 à 19:31

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valous

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merci pour le coup de main je reussi a stabiliser ma tention avec de la tisane d aubepine ma meilleur amie nous a quitter au mois de juin elle avez 43ans d une crise cardiaque mon mari aussi est malade du colon je suis assistante maternelle est je me suis lancer dans mon travail mais je pense que j ai beaucoup de stresse qui n est pas bon avec ma maladie je fait de la relacsation tout allez bien et je me suis retrouver un matin bloquer et mal au ventre et un mal de tete atroce j ai pleurer toute la journee et la je me suis dit on va refaire une prise de sang et que ma creatinine baisse d un coup m a fait paniquer je suis suivi part la medecine chinoise qui me fait du bien donc je retourne le voir et en juin je vais voir le nephro je sais que le moral joue beaucoup avec cette maladie je suis solide et me laisse pas aller profite de la vie mais trop de chose choc emotionnel est assez dur merci

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valous

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