Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?
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@mimine69 bonsoir, Je relis un peu les différentes personnes atteintes du syndrome de Gougerot et je viens vers vous afin de vous demander si vous allez mieux , comment vous vivez depuis si longtemps avec ce syndrome et ce que vous faites pour essayer de vous en sortir ? Moi je l'ai depuis un an , j'ai été tranquille 6, mois, puis tout est revenu. C'Est surtout la langue qui me fait mal, J'ai un facteur rhumatoïde, mais pas encore (réveillé).... J'ai la langue qui brûle,qui pique avec paresthesies.
Chaque personne a des symptômes différents, c'est pourquoi j'aimerais que vous m'expliquiez les vôtres, je vois aussi que vous avez de grosses fatigues, et que vous avez un travail difficile.
Moi, mon médecin croyait que je me plaignais pour rien, puisqu'il ne voyait rien, mais je n'arrivais plus à manger et me nourrissais de compléments alimentaires. C'Est pour cela que j'aimerais avoir de vos nouvelles.
Merci beaucoup,
Amicalement 
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Elodie
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@mimine69 Bonjour, Je vois que tu n'es pas très bien , c'est drôle cette maladie, tu as mal dans .les membres tu es très fatiguée. Chaque personne est différente, moi c'est surtout la langue qui brûle et parfois s'endort, si bien que j'ai mal à avaler.
Depuis que je bois des jus de fruits et légumes frais tirés à l'extracteur je vais mieux, Les crises sont moins fortes et plus espacées, je ne prends plus de yaourts au lait de vache . J'ai mal au dos je fais de la kiné.
J'espère que tu me donneras de tes nouvelles, de temps en temps, tu me dis que tu as ce fameux syndrome de Gougerot depuis des années et que depuis le mois de mai ça ne va plus.
Passe un bon dimanche et à bientôt.
Bisous
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Elodie
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@Jujul44 Bonjour ... Je viens demander un peu de tes nouvelles, car je pense que toi aussi tu as ça fameux Gougerot ...Je vois que tu as aussi beaucoup de mal à avancer dans ton métier, ça donne pas mal de problèmes. Moi j'en suis atteinte aussi mais c'est ma langue qui me fait souffrir..... Je vais quand même mieux depuis que je bois mes jus de légumes et fruits crus. J'ai moins de crise et ça me dure moins longtemps. J'ai aussi mal au dos et je fais de la kiné.
J'aimerais avoir de vos nouvelles , car il faut en parler et ne pas rester enfermée dans cette maladie,
A bientôt j'espère
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Elodie
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@mimine69 Comme je suis heureuse de recevoir ton message....Je ne suis pas sur Facebook.... Mais c'est bien d'aller voir chez les autres comment est cette maladie, ... Tu l'as eue très jeune, c'est une maladie invalidante, tu ne pourras plus porter , surtout dans ton métier, enfin si cette maladie est maintenant reconnue, ce sera un bien pour toi.
Je t'embrasse, passe une bonne journée. A bientôt.
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Elodie
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Dernière activité le 18/03/2022 à 09:43
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68 commentaires postés | 53 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Ami
Bonjour,
On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.
Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.
Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....
j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.
J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...