Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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tochmi

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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cathy974

03/05/2018 à 03:55

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cathy974

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ASTUCE ....avant de me coucher, je prends une cuillère à soupe d'huile d'olive , je m'en sers comme un bain de bouche, j'humecte mes lèvres aussi, moi je recrache ! ....et j'ai dormi moins gênée.

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2018-05-03 03:55:57

tochmi

03/05/2018 à 15:20

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Mimine69,

La médecine du travail peut t'aider à alléger ton poste, en te souscrivant des restrictions, tout dépend de tes symptômes. Tu lui mènes tout tes comptes rendus médicaux. tu peux aussi remplir un dossier MDPH, il y a une partie que tu dois remplir et une autre que ton médecin doit remplir. Et c'est la MDPH qui décidera si tu peux bénéficier d'une AAH (allocation adulte handicapé), mais tu peux aussi demander à être reconnu en tant que travailleur handicapé, ça peut t'aider à améliorer ton poste de travail. Mais tout cela, le médecin de santé au travail peut te l'expliquer.

Tiens moi au courant

Et cathy j'essayerai l'huile d'olive. merci pour l'info

A bientot

mimine69

06/05/2018 à 14:51

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mimine69

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Bonjour, merci tochmi pour tes précieux conseils, je me sens si mal parfois moralement.le médecin m à donne de l ibuprofeme et sa me fait du bien, donc j ai pu reprendre quelque exercices de sport, mon toubib aussi m a dit que je pouvaisfaire un dossier omme travailleur handicapé auprès de la médecine du travail mais que sa pouvait me pénaliser auprès de mon employeur.fesant ce travail d auxiliaire de vie depuis 17 ans, je n en peux plus, surtout les toilettes sa devient très dure et même par lla suite si j ai juste un appoint sa me suffit après tout la santé n a pas de prix.Je vais esssayer l huile d olive .amitié a tous.

tochmi

07/05/2018 à 09:43

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Bonjour,

Mimine il est certain que ça risque de changer pour ton poste. Mais si ta santé ne te le permet plus il faut penser à prévoir un reclassement, si ton poste ne peut pas être allégé. Comme tu dis, la santé avant tout. Le + important est de ne pas te ruiner encore + la santé sur un poste très physique. Après tu peux toujours demander un temps partiel thérapeutique, mais niveau financier il faut pouvoir se le permettre. C'est pour cela que je conseille de prendre une complémentaire santé. Une mutuelle qui complète le salaire en cas de 1/2 temps théra ou un long arrêt. Certes, cela fait sortir une somme tous les mois, mais il faut sérieusement y penser, car j'ai vu trop de gens malades devoir reprendre le travail car financièrement ils perdaient trop. Et ça il faut y penser avant qu'il ne soit trop tard.

Bon courage, à bientôt

Cessss

08/05/2018 à 16:49

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Cessss

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Bonjour,

por compléter la réponse de Tochmi, ce n'est pas une complémentaire santé, quoi qu'indispensable , mais une prévoyance, avec complément d'indemnité journalière,

suivant l'employeur qu'on a, elle peut être obligatoire, c'est surtout vrai pour les grosses entreprises , plus de 50 salariés, ceci dit, il ne faut pas négliger de regarder les garanties, (80% de son salaire brut, peut correspondre à une non- perte de salaire)

s'il faut la souscrire à titre individuel, car vous n'en possédez pas, ce n'est pas comme la complémentaire santé, il y a un mini questionnaire, avant acceptation de l'assureur.( si traitement, arrêt maladie, opération, invalidité.....cela peut gêner à l'acceptation, attention, ne pas mentir, car payer, pour ne jamais être indemnisé, cela ne sert à rien)

bon courage à vous.

tochmi

09/05/2018 à 08:02

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Oui effectivement il s'agit d'une prévoyance santé. J'ai souscrit à une il y'a quelques mois et j'ai rempli le questionnaire santé en disant que j'avais un gougerot et ils m'ont accepté.

Bonne journée à tous

cathy974

10/05/2018 à 04:47

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Coucou tout le monde , il me reste 3 semaines de centre de rééducation . C'est épuisant de faire une séance kine , ergo, sport repas piscine , kine .....( heureusement il y avait des jours fériés hihi )

Tous les soignants sont à l'écoute, proposent des exercices adaptés très légers pour arrêter dès que les douleurs apparaissaient ... malgré tout je rentre chez moi épuisée et le dimanche je n'ai pas pu marcher , ça m'a déçue mais ils m'on dit que j'étais à faire trop et je n'arrive pas à faire les pauses. Et moi j'ai l'impression de ne rien faire.

Je tiens bon et vous raconterez un peu plus ensuite , j'ai la chance de faire cette rééducation je ne lâche pas.

Cathy

mimine69

10/05/2018 à 08:32

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Bonjour, merci au groupe pour vos réponses.J ai une bonne complémentaire santé et mo n mari me dit aussi que l on a une prévoyance santé.Je vais prendre rendez vous avec la médecine du travail, je vous pas d autres solutions.bonne journée à tous.

Reponse

12/05/2018 à 03:13

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Bonjour..et bon courage a vs!

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tochmi

12/05/2018 à 10:47

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Bon courage Mimine69, j'espère que tu obtiendras ce que tu souhaites.

Je pense que je ne l'ai pas encore demandé, mais est ce que certains d'entre vous ont une transpiration excessive ? car dés que je fais un peu des efforts ou sil faut chaud, je transpire beaucoup et c'est genant car j'ai de suite le dos et le ventre trempé.

parfois eu froid ou au vent mes yeux coulent en abondance.Bonne journée à tous à bientôt

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Bonjour, merci au groupe pour vos réponses.J ai une bonne complémentaire santé et mo n mari me dit aussi que l on a une prévoyance santé.Je vais prendre rendez vous avec la médecine du travail, je vous pas d autres solutions.bonne journée à tous.

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