Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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tochmi

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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mimine69

26/03/2018 à 12:15

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mimine69

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Bonjour, moi aussi j ai cette maladie depuis 20ans et depuis 3 ans je prends de la pilocarpine ce qui m aide pour la fatigue chronique et la sécheresse de la bouche, actuellement j ai beaucoup de soucis digestifs, ballolement, bref! Pas evident de travailler comme auxiliaire de vie, la plupart des gens ne comprennent pas cette maladie et ccroirent que c est de la comédie.

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2018-03-26 12:15:31

Cessss

27/03/2018 à 21:39

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Cessss

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Bonjour,

je cherche un medecin, qui connaît la maladie, car à ce jour, je sent que cette maladie le mets mal à l'aise et du coup, il est surtout là pour les ordonnances et les arrêts que je lui demande, évidemment vu que je refuse les medocs comme la coorticoide, ce sont surtout pour larmes, homeopathie, ....les "les medocs de confort"

Dans l'ouest, vu que je suis d'Angers Maine et Loire.

merci d'avance

cathy974

28/03/2018 à 04:21

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cathy974

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Il est bien d'être suivi au centre hospitalier dans le secteur des maladies rares

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28/03/2018 à 04:23

Reponse

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Bjr..je suis nouvelle sur ce forum.je suis atteinte du syndrome de suivre depuis 2 ans. Je retrouve pareils chez vs ttes les mm symptômes.. fatigue chronique surtout qui prend le dessus et pas facile au quotidien..

Je m adresse à tochmi: "

Moi aussi...g tendances à mélanger mes mots à ne plus comprendre ce que je dis par moment..et a ce moment la ben.. Je préfère me taire ....repos

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tochmi

28/03/2018 à 09:06

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Bonjour

Je m'adresse au message ci dessus (car il n'y a pas de nom).

Quel est le "syndrome de suivre "(ou est ce mal noté ?).

Je pense que ces confusions verbales ou de la pensée sont dûes à la fatigue, et qu'il n'y a effectivement rien à faire, mais quand ça t'arrive au travail, quand tu reçois des gens, c'est pas évident.

Message à mimine :

Je ne connaissais pas ce médicament "pilocarpine", car pour ma part on m'a parlé du plaquenil mais je ne veux rien prendre car ce médoc est pour la douleur, et moi de ce coté là ça va, sauf le dos en permanence, et on m'a précisé aussi que pour la fatigue il n'y avait aucun traitement.

Est ce que ça t'aide pour la fatigue et la sécheresse a t elle diminué ?

J'ai vu un gastroentérologue dernièrement pour mes problèmes intestinaux qui m'a dit que ce n'est pas lié au gougerot. Je pense qu'ils ont chacun leur version. et c'est dur à suivre en tant que malade.

Heureusement qu'il existe ces forums pour que l'on puisse partager nos maux.

Bon courage à tous

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29/03/2018 à 03:53

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Bjr..

Je réponds à tochmi: erreur de frappe.." suivre"

Je voulais écrire sjogren

A bientôt!

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Misouri

02/04/2018 à 15:25

Misouri

Dernière activité le 28/07/2017 à 14:42

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Réponse à la toute première question de Tochmi: pour trouver un médecin qui connaît cette pathologie dans ta région, le mieux est que tu appelles l’association française du gougerot. Ils te communiqueront les noms des spécialistes près de chez toi ( s’il y en a, ce qui est loin d’etre sûr).

Ce peut être un immunologiste, un gastro-entérologue, un rhumatologique, un neurologue ou un hospitalier de médecine interne. Mais dans tous les cas, ce sera en milieu hospitalier car c’est là que se font les recherches notamment sur les maladies rares. En général les rdv sont longs à obtenir mais il est important de mettre en place un suivi par l’un de ces spécialistes pour le cas où il y aurait une évolution de la maladie avec complications.

A +

Misouri

Lamouete56

02/04/2018 à 17:15

Lamouete56

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Bonjour à tous, je suis aussi malade depuis 6 ans fatigue chronique pas facile à vivre avec ça ; toutes ces maladies sont dues à l'intoxication de notre corps, pollution stress vaccins plombages...après des chélations je suis passée aux compléments alimentaires Aminikum, moins coûteux et Après 2 ans de traitement plus de maux comme avant, moins raide moins fatiguée, même si la fatigue est encore là et que je travaille toujours à mi temps la vie est moins pénible !

Essayer et patience !! Courage à tous

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Catherine Rousseau

cathy974

03/04/2018 à 04:17

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cathy974

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Mon médecin m'a dirigé vers un centre de soin pour apprendre à mieux gérer la fatigue et les douleurs ( 6 semaines d'hospitalisation de jour ) ce serait vers juin j'attends beaucoup , je vous raconterai.

mimine69

03/04/2018 à 07:34

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Bonjour à tous, moi aussi atteinte du syndrome de gougerot, j ai un peu les nerfs qui lâchent, surtout du a la fatigue chronique, pas evident de travailler comme auxiliaire de vie , de s occuper de la maison et avoir une vie normale de couple.heureusement j ai trouvé un bon rhumatologue sur Amiens et grâce à la pilocarpine , il y a un léger mieux et il m à prescrit du plaquenil, et il souhaite que je fasse une cure, donc je dois revoir mon généraliste, qui ne comprend pas ma maladie.voici les sympthomes, soucis gyneco, allergies , douleurs lombaires,forte sécheresse de la bouche et de la peau, douleurs articulaires, mains, poignets, chevilles, soucis d estomac et intestins actuellement, essoufflement quand je courais, j ai du arrêté, je me suis mise au yoga, a par mon mari, personne ne comprend ma maladie, il y a même qui m on dit que j étais dépressive, alors que ce n est pas dans mon caractère. J ai quand même réussi à être reconnu à 100 / dans cette maladie par la sécu? Alors que pendant des années on n en avait rien foute de nous, bref! Je vois qu' il a beaucoup d autres que moi qui en souffre. Bon courage.

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