Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Et autres questions, certaines d’entres vous ont elles un stade 2 et non 3 ou 4 à la biopsie des glandes salivaires?

merci encore 

@Poupette1310   Bonjour,  Je vais vous répondre plus longuement dès que je le peux, je pars faire des examens ce matin je suis au grade III

A toute à l'heure.

Bonjour elodie, j ai été faire un peu acupuncture chez un médecin très gentim, sa m a redonne un peu espoir, en plus c est remboursée. Mon médecin généraliste m a dit d attendre une convoquation de la médecine du travail, de toute façon ceux ci m avait dit que ma maladie n était pas guerissable et qu il me fallait  un long arrêt pour Constituer un dossier d invalidité  De toute façon je ne retournerai pas dans mon travail, c est trop nerveusement. Heureusement pour moi mon mari a un bon salaire, il me faudrait juste quelques mois encore d aide financière, le temps que mon deuxième fils aye fini ses études en Pologne. Mon autre garçon est en négociation pour un emploi. Et heureusement pour moi ma maman m aide de temps en temps, je suis fille unique. Bon courage pour tes examens 'pour poupette moi j ai fait le test du sucre pour la salive, je prends de la pilocarpine et du sulfarlem. Bonne journée à toutes les deux. 

@mimine69   Coucou !  Je dois rentrer à l'hôpital pour colo et fibro. le 4, 10  à 10h. Ma mère est décédée à 65,ans,  cancer côlon et cancer sur la vésicule.... Comme j'ai le choledoque dilaté je dois faire attention...

Alors en ce qui te concerne je vois que .tu as fait de l'acupuncture, c'est très BIEN  , il y a aussi la mésothérapie aussi  qui est très bien. J'ai reçu les résultats de ma prise de sang il n'y a rien , j'attends maintenant le reste....avec les anti corps...mais je continue mes jus crus cela fait bientôt deux mois .et je me sens bien,   Je n'ai plus la langue électrique comme je l'ai eue pendant longtemps, à part surfarlen et pilocarpine (ça j'ai pas) on ne m'en a jamais donné, il n,'y a rien d'autre...ce matin  l'anesthésiste. m'a dit qu''il n'y avait rien pour ça....Je vois que tu as un fils en Pologne, moi mon mari est polonais, mais abandonné à sa naissance par sa mère, (fille mère) donc ne connaît pas son père a été élevé dans une famille d'accueil....J'ai retrouvé les traces de sa mère mais venait de dcd.....Alors J'espère que ça ira pour toi, je l'espère,  si cela pouvait aller encore qq temps jusqu'à ce .que ton fils termine ses études....ce serait bien .....quand on ne sait plus...ce n'est pas la peine de forcer, après c'est la fatigue et la déprime...

J'ai été très heureuse d'avoir de tes nouvelles,  Je pense que nous sommes deux amies maintenant qui attendons chacune de nouvelles réciproques....Je vais écrire à Poupette dès mon retour, car j'ai  Je dois aller à ma mutuelle pour des papiers.

Bisous et à bientôt. Monique

Merci beaucoup pour vos réponses :)

@Elodie‍ , j'espere que tes examens se passent bien, moi j'ai toujours un petit stress avant de faire des examens (mais je pense que c'est pareil pour tout le monde), parfois un peu d'espoir aussi :) 

@mimine69‍ , ressent tu un mieux depuis que tu prends pilocarpine et sulfarlem? J'ai lu qu'il y avait souvent des effets indésirable pas top ..

J'ai un rendez vous jeudi avec le rhumatologue de medecine interne (que je n'ai encore j'amais rencontré), pour refaire un bilan. Je suis un peu anxieuse mais c'est fou j'en arrive à un point ou j'ai enfin envie qu'elle trouve quelque chose pour enfin faire un diagnostic préçis (alors qu'au début de mes symptômes c'était tout le contraire haha). 

Bonne journée à vous :) !! et encore bon courage pour vos examens à toutes les 2 (meme si je vois que pour toi mimine, ce n'est pas tout suite) 

@Poupette1310    bonsoir Poulette, je t'ai envoyé un long message avec les résultats de tous mes examens et je ne trouve plus.....peux tu me dire si tu l'as reçu,  MERCI À TOI .A BIENTÔT

@Poupette1310‍ .....Je suis entrain de retourner tout le forum et je ne trouve rien et s'il ne t'ai pas parvenu je te le referai, je suis désolée, je t'avais copié tous mes résultats d'analyses, je ne comprends pas,  excuse moi, celà ne fait partie de mes habitudes, la Santé c'est précieux...Tu me dis donc ce soir si tu le peux si tu as reçu ou pas le résultat de mes examens, comme c'est assez long je le referai avant que tu ailles chez le rhumato,  et de + je t'ai appelée Poulette !!! Mille excuses .à bientôt Monique.

@Poupette1310‍ .    Alors voilà,  mon message a du s'envoler donc je recommence  à  savoir que j' ai un facteur rhumatoïde  à  6.2   il doit être inférieur 3.5,  donc c'est déjà  bien, et je n'ai aucune douleur dans les membres.

Ensuite ma biopsie est au grade III,  il paraît  qu'en dessous on ne peut considérer ça  comme syndrome de GOUGEROT. (Biopsie  des glandes salivaires)...

D'autre part je te donne mes derniers résultats  de prise de sang, je n'ai aucune inflammation  :

-  VS  2  ........          CRP  .....0,9 (<5.0)   

Ensuite BIOCHIMIE DU SANG    ....   État nutritionnel et inflammatoire   :    Protéine C Réactive plasmatique  1  ( 0 - 2)

Électrophorèse  des protéines  sériques   :

- Protéines sériques ...........             66        (64 - 82)                Albumine   .... 43,82     ( 40.2-47.6)

- Globulines        Alpha 1 .........2.19    (2.1 - 3.5 )               Globulines     Alpha 2    5.79    (5.1 - 8.5)

-Globulines          Bêta 1  ..........3.59    (3.4 -5.2)                Globulines  Bêta 2      2.33  (2.3 -4.7)

-Globulines  Gamma    8.78  (8.0 -13.5)

Rapport Albumine/Globulines       ......   1.90

COMMENTAIRE  GLOBAL .....  PROFIL ÉLECTROPHORÉTIQUE NORMAL

Immunologie     SÉROLOGIE  virale    SÉROLOGIE  Hépatite  B  

- Antigène  HBS     0,18

-Antigène  HBS  interprétation  Négatif 

ENFIN tout est normal,  seulement j'ai fait il y 30 ans une sarcoidose du poumon, il paraît que le syndrome  sec decoule  de cette  maladie, mais comme tu vois je n'ai aucune inflammation. 

Pour moi c'est uniquement la langue qui est touchée  c'est à dire  : plus de salive (je prends surfarlen sans effet secondaire), j'ai eu des brûlures  et des picotements avec épaississement de la langue et des lèvres  et problèmes  d'elocution' je ne savais plus manger et me nourrissais ...de compléments alimentaires , à l"époque je pensais à  une maladie grave'car mon médecin  ne savait rien de cette maladie et il a fallu attendre des mois avant de me faire une biopsie......AUSSI je me suis mise à  chercher sur internet à  quoi ça  pouvait correspondre et j'ai trouvé. ..syndrome  de GOUGEROT Sjogren '  donc je me suis mise aux jus de légumes et fruits crus à  l'extracteur' c'est une maladie auto immune,  donc il n'y a pas de traitement....chaque jour je me fais  ..carottes' céleri ' kiwi' pomme' et je bois le jus.... parfois l'après midi je fais des fruits rouges...  Je vais beaucoup mieux ça  fait maintenant 7 semaines' je n'ai pratiquement plus de crise' si j'en ai une petite' elle passe très vite. ...

Alors tu vois, j'ai lu que tu faisais également  régime , mais tu ne m'as pas dit quel régime  tu faisais, ensuite je mâche du chewing-gum , ça  fait beaucoup de bien pour la salive, je mange également  foie de morue et sardines à  l'huile,   légumes vapeur , viande rouge 1 fois par semaine, oeufs' poulet....

Voilà  je te souhaite cette fois bonne réception  de ce courrier' tu pourras de ce fait voir un peu les prises de sang que tu n'as pas encore faites, et te SOIGNER SURTOUT, car tu es jeune ....

Je te souhaite une bonne nuit, c'est quand tu veux me dire comment tu vas...je reste à  ta disposition , à  ton écoute, ensemble on peut toujours y arriver.   Amitiés   MOnique

Bonjour elodie, bonjour poupette, pour l instant l acupuncture m a fait du bien aux chevilles, biensur comme il me l à précisé ma maladie n est pas guéris able, mais il peut m aidé à me soulager, surtout pour ses allergies, j ai un deuxième rendez vous le 15 octobre.E lodie tu as raison de te faire suivre, moi aussi j ai fait une Colo et une fibro il y a plusieurs années, heureusement pour toi les analyses sont bonnes.                     . Chouette, la pilocarpine m à aide pour la fatigue et la salive, j ai pu tenir pendant 3ans grâce à ce traitement, le sulfarlem est en vente libre et il aide aussi pour la salive, s est sans danger. Bonne journée à toutes les deux. 

Bonjour, pour info, si les facteurs rhumatoïdes concernés sont 

ig animal inférieur à 3,5.

je suis passée de 18 en mars 2016 à 13 en septembre 2017

et pour ig rhumatoïde ig humaines qui doit être inférieur À 14

je suis passée de 45 en mars 2016 à 37,8 en septembre 2017

donc, cela semblait s' améliorer, aujourd'hui, je ne sais pas, cela mérite une petite prise de sang,

pour voir l'efficacité des conséquences rhumatoïdes de gougerot, en se soignant uniquement par la nourriture, la médecine douce et ce qu'on appelle aujourd'hui, des medicaments de confort comme les larmes.....

le plus difficile, c est le sommeil, la météo, l'environnement, le boulot, le temps et l'organisation pour les repas.....

a vous, bon courage,

et je suis à l'écoute de toutes les astuces pour mieux vivre, Quand on est seule, avec un job, et avec des finances tres juste

 car extracteur, humidificateur, rhermomix, faire son pain  etc...ça coûte et ca prend du temps