Apnée du sommeil : fatigue persistante malgré la PPC, avez-vous vécu cela ?

Bonjour @Mini423,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @oktober31 @ADVALAIN596 @LOLITA14 @clementine04100 @NICKY63 @jeancheck @sisou91710 @cysylvie @Seb78310 @lov67 @alain06 @DOMSDAM @acevedo @ganesha @maluco @Hannah23 @lahellec @nounours31 @rabal44 @jocool56 @papydan @bblyse @lantus65100 @margottte @sebastien47 @bénépin @bruno52 @Harry35 @cani49 @bibi64 @Bigthom01 @BELAMOK @newstart @binbino @arminalain @Torela @Liondu69780 @Eugénielooknbeauty @chajmi26 @zenati @segchris @brddmnq @Coralie190 @pelluque @LiamKirstenDJ @Thierry.stbg0 @LuciEva @AnaïsBourdais @pierrotdu22 @Viggobello @Arabesques @HUG66.TOU @Thierry38 @Davidvie01 @Middler @Sebbb73 @Bestguy @A556563 @Symare @Soso1403 @viess87 @GILLOU7 @Fred230767 @saad89 @Memecoco @Masante @Minerve92 @Sabrine10 @Weric2938 @Zouzou66 @lionwj @Cajoucajou @Nathou07 @D'Artagnan @Veve59 @Fmoinel @Nicolas59 @Germaine89 @ULNATH @Johann007 @Axiale69 @Deborah15 @Astrélia @Marigie @jolivette @Bebedou @Antoine64 @andonis @Vinvin0306 @Isadys @Armefatale67 @leros76 @Mystel @Dommini @YannYinn @MC540851 @Agalbe @Chavo13110 @Akitis @Loulouisa

Un membre partage un quotidien très difficile avec une apnée du sommeil traitée par machine PPC (pression positive continue), mais une fatigue persistante, des chutes, et plusieurs autres problèmes de santé associés (surpoids, dépression, neuropathie, troubles urinaires, constipation liée aux opioïdes…). Une hospitalisation en pneumologie est prévue pour envisager une PPC en double ventilation (BiPAP).

💬 De votre côté :

• Avez-vous déjà eu une fatigue importante malgré l’utilisation d’une machine PPC ?
• Certains d’entre vous sont-ils passés d’une CPAP à une BiPAP (double ventilation) ?
• Qu’est-ce qui vous a aidé à mieux supporter ou adapter votre appareil au quotidien ?

Merci de partager vos expériences avec bienveillance et soutien 🤝 Vos témoignages peuvent vraiment aider dans ce parcours parfois complexe.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Bonjour Mini423,

Avez-vous déjà eu une fatigue importante malgré l’utilisation d’une machine PPC ?

Au moment où j'ai commencé à utiliser une machine PPC, j'ai ressenti un soulagement net, et une moindre fatigue.

La Fibromyalgie est ensuite apparue avec... une fatigue chronique. Pas de chance. Mais ce serait pire si j'avais en plus la fatigue de l'apnée non traitée.

Certains d’entre vous sont-ils passés d’une CPAP à une BiPAP (double ventilation) ?

Je suis resté, avec succès, à la PPC (CPAP en anglais). Personne ne m'a parlé de BiPAP. Je suis curieux de lire des témoignages.

Qu’est-ce qui vous a aidé à mieux supporter ou adapter votre appareil au quotidien ?

La machine PPC peut rebuter a priori. Son apprentissage demande un petit effort initial pour trouver les bons réglages.

Sachant que l'on protège ainsi son cœur et que l'on se donne du confort pour la journée, le bénéfice est, pour moi, évident.

J'ai utilisé, une PPC en 2012, elles ont du évoluer depuis j'imagine?

En ce temps la , elles n'étaient pas vendues , mais c'était des vendeurs , où , représentants qui venaient installer et régler , moi qui suis quelqu'un qui aime avoir la paix , j'étais gâté la , tous les 15 jours minimum , il y en avait un qui venait , il passait au moins une heure à me poser des questions et à regarder l'état de leur machine.

Il y avait dans celle ci , une puce intégrée qui envoyait a qui de droit le nombre d'heures utilisé sur 24 , si il n'y avait pas 7h00 par jour , la sécurité sociale ne prenait pas en charge ce produit.

Perso , je n'ai jamais pus m"y faire , trop de bruit et puis se vent à souffler dans le nez , c'était pas mon truck , j'ai essayé aussi les lunettes , au bout de deux jours , j'avais les narines comme celles des babouin avec douleurs en plus , j'ai du utiliser de la crème pour faire passer cette douleur, en ajoutant à ça les visites parfois deux fois par semaine des représentants , j'ai vite eu ma dose , ainsi je leurs aient proposé d'acheter la machine afin de la régler à mon goût , ils ont refusé , j'ai signé une décharge car il m'ont assuré que si je n'utilisais pas cette PPC j'allais mourir un jour , alors que sans non? Puis je me suis débrouillé autrement , en fixant une balle dans mon dos au début , ça m'a obligé à dormir sur le coté , les voix aériennes restant ainsi dégagées .

Cela est mon expérience , je ne peux donc pas mieux vous aider

@Mini423 Bonjour, dans les réponses précédentes, les membres vous ont apporté des réponses importantes.

Je vous partage mon expérience aussi.

Je ne sais pas quand vous allez revoir votre médecin ou quand sera prévu votre hospitalisation en pneumologie.

J'ai passé aussi une nuit en pneumologie pour diagnostiquer, analyser le sommeil ainsi que tous les points importants, puis j'ai refait 2 autres nuits espacées de six mois et un an pour vérifier les résultats de la PPC.

Depuis, je suis très satisfait et je ne peux plus me passer de la machine. La fatigue, des absences et autres dans la journée étaient liées à de nombreuses apnées par heure. J'ai revécu en étant sous PPC.

Je suis suivi comme la majorité des personnes sous PPC ( apnée du sommeil) tous les ans pour renouveler la prescription et ERF suite à mon traitement.

Comme l'ont précisé Phildu et Gérard, il faut bien noter vos différents soucis de santé et voir avec votre médecin ou le pneumologue si vous le voyez avant. Vous avez plusieurs problèmes qui se sont cumuler.

Je vous souhaite bon courage et surtout de retrouver la santé.