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Vivre avec la maladie de Parkinson

Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en !

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avatar Abeille56

Abeille56

12/08/2019 à 13:45

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Abeille56

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bonjour, mon mari a été déclaré malade de Parkinson il y a 4 ans. Au départ, Siffrol et Azilect qui ne font plus beaucoup d'effet au bout d'un an. Puis le neurologue ajoute Modopar. L'effet est immédiat: en 15 jours, mon mari peut reconduire, retrouve de l'énergie. Mais, 1 an après, il faut doubler la dose. Cette année, on a encore augmenté. A force de chercher des solutions, je suis tombée sur un dossier rédigé par un neuro italien, concernant la vitamine B1; Il a semble-t-il d'excellents résultats en faisant prendre à ses patients de la vitamine B1 à haute dose. Nous avons donc décidé de tester. Celà fait maintenant 2 mois que mon mari prend 1 g de vitamine B1, et franchement il revit. Le balan des bras revient, il a retrouvé une belle énergie, dort mieux, et reprend espoir. Le médecin a été très surpris de le voir en pleine forme. Alors, je voudrais savoir si d'autres personnes ont essayé la vitamine B1 à haute dose et s'il peut y avoir des retours de bâton, et si l'effet s'estompe au bout de quelque temps. Merci
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avatar ELCORBU

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21/02/2023 à 09:35

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Bonjour à tous et à toutes si j'ai bien compris il faut combiner ldopa ou mucuma avec B1. Mais si on utilise uniquement Azilect et on veut l'associer avec de la b1, on obtient des résultats ? Merci pour vos réponses


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-02-21 09:35:13

avatar Azerty5

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Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum. J'ai donc commencé aujourd'hui un bévitine 250 mg. Si cela pouvait diminuer mon traitement... Pour l'instant, je n'ai pas repris de sinemet et ça va bien, mais c'est certainement une coïncidence. On verra avec le temps.


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-03-06 14:07:53

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avatar exit

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23/06/2023 à 10:35

@Isamouche Bonjour, pas forcément 14 jours, une semaine suffit


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-23 10:35:52

avatar Bellia

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27/06/2023 à 06:27

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@Lolo2022 bonjour. Faut il prendre svp, un complexe de vitamine B en plus de la thiamine ? Je vois que certains font cela. Et si oui, pouvez vous me conseiller où l'acheter ? Merci beaucoup


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-27 06:27:34
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27/06/2023 à 08:47

@Bellia bonjour comme l’expliquait le docteur Constantini sur son blog on peut rajouter de faibles doses de vitamines b

le complexe en gélules mag’activ de vecteur santé est très bien


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-27 08:47:43

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27/06/2023 à 09:57

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@Lolo2022 merci beaucoup. Belle journée


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-27 09:57:22

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07/03/2023 à 12:09

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Bonjour

Ce matin, j'ai déjà pris par voie orale 2 x 250 mg. J'en ai même pris un autre à une heure du matin car je ne dormais pas et je tremblais beaucoup.

Par contre, je n'ai pris qu'un sinemet 100 mg au lieu de 250.

J'ai trouvé que mes tremblements étaient moindres.

En ce moment précis, je tremble beaucoup, ce qui est normal car le sinemet ne fait plus d'effet. Il faut que j'en reprenne un.

Je n'ai plus de douleurs


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-03-07 12:09:35

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@Azerty5 oUAH. merci du retour. ça m'incite à augmenter. quelqu'un sait-il si [Ce contenu a été modéré par un administrateur] et donc plus faciles à avaler ? MERCI


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-03-07 12:20:58
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Édité le 05/04/2023 à 17:13

@Bellia bonjour je vous conseille [Ce contenu a été modéré par un administrateur]. Chaque gélule contient 250 mg de thiamine pure sans additifs


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-03-08 12:03:55

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08/03/2023 à 13:03

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@Lolo2022 merci beaucoup


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Je suis ravie car une heure après la prise de 100 mg de sinemet plus de tremblements. Alors qu'avant c'était largement insuffisant.

Merci beaucoup pour le tuyau.

Je continue et je vous tiens au courant


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-03-07 14:13:56

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Je pense que vous augmentez trop rapidement. Reprenez dès le début avec 250mg pendant un mois. Si toujours fatiguée à mi avril, passez à 500mg .


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Ce matin, j'ai pris 500 mg de B1, j'ai été tranquille 1.40 h pour 100 mg de sinemet, ce qui était très bien car je devrais être à 250 mg.

Seulement, depuis j'ai petit à petit pris 3*250 B1 et 250 sinemet en 2 fois, et cette fois, ça n'a rien fait.

Donc, il faut que je réduise B1.


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@Azerty5 Je pense que vous devriez considérer l'apport de B1 autrement, suivant les indications du Pr. Costantini et son équipe, chacun, chacune doit trouver son dosage individuel optimum et ceci est indépendent de votre apport en dopamine.

Consultez les sites qui précisent la détermination du dosage de la B1, tant que vous ne serez pas à votre propre bon dosage, vous n'en bénéficierez pas pleinement, ou en serez gené.

Je pense que vous aurez plus facile à trouver votre dosage en dopamine lorsque vous aurez trouvé votre bon dosage en B1.


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@Alain08 Effectivement, ce matin un seul B1 et 100 mg de sinemet et ça va !!!


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@Azerty5 bien ! C'est par approximations que l'on trouve nos dosages, personne ne le sait, pas une étude scientifique n'a creusé le sujet, mais nous y arrivons !


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@Alain08 Merci, ce qui compte pour moi c'est de réduire les médoc allopathiques pour retarder les mvts anormaux.


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29/03/2023 à 14:15

Mon épouse est atteinte de la maladie de Parkinson depuis plusieurs années maintenant. L’an dernier au mois de juin son état n’était pas bon : démarche très traînante, douleurs dorsales extrêmes, douleurs dans les articulations, spécialement le genou gauche, insomnies (1h30 de sommeil par nuit), bras gauche inerte avec grosses difficultés à se servir de sa main gauche. Difficultés de concentration. Il faut dire que sa rhumatologue l’avait mise sous morphiniques pour soulager ses douleurs. Elle était alors sous Modopar et sa neurologue ne voyait comme solution que l’augmentation des doses. Elle essayait de suivre un mode de vie sain du type Prévost mais sans grande efficacité. Après analyse et contacts avec les anciennes équipes du Dr Costantini, nous avons essayé le traitement Italien sous forme d’injection intramusculaire : 100 mg de B1 par semaine (cela semblait suffisant pour une personne de 60 kg)

résultat: tout est rentré dans l’ordre !!! Plus de douleurs dorsales. Les problèmes de genoux, retour de l’utilisation de sa main et de son bras gauche, l’insomnie a quasiment disparue, sa démarche est redevenue normale, elle fait du jogging sans trébucher aucunement, elle nage le crawl en mer dans les vagues alors qu’elle n’avait pas nagé depuis cinq ans. Elle est revenue à ce qu’elle était il y a plus de cinq ans .

Sa neurologue veut toujours lui augmenter les doses (protocole ) mais mon épouse refuse absolument. Elle n’en a pas besoin et envisage même de réduire ces doses. La neurologue a été très surprise lors de la dernière consultation de ses résultats mais lorsque mon épouse lui a dit qu’on faisait venir les ampoules par internet (commande en ligne) , et que c’était moi, son mari, qui lui faisait les injections, là, ça s’est gâté… refus de voir ce qui était ! On lui avait pourtant préparé des fichiers sur clé USB mais ça n’a servi à rien. La raison est peut-être que ça ne coûte pas grand chose. Je lui injecte sa bevitine (nom du médicament mais qui est en fait de la B1) tous les samedis. Cela coûte moins de quatre euros par boîte de cinq soit moins d’un euro par semaine ! Les seringues coûtent plus cher ! C’est peut-être une des raisons pour lesquelles les médecins ne veulent pas en entendre parler… Je ne sais pas si ce cas est isolé et si d’autres personnes pourront en retirer autant de bénéfices mais c’est notre expérience. C’est tout…


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-03-29 14:15:26

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17/06/2023 à 18:54

@Ismine la bevitine est un médicament que vous trouvez dans le Vidal. C’est les mêmes boîtes que celles utilisées dans tous les hôpitaux.( à diverses doses. Pour les sevrages alcooliques ils utilisent plutôt 500 mg voire 1g)


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-17 18:54:57

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17/06/2023 à 19:42

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@Algebre Merci pour les renseignements que vous m'avez donnés. Je vous dirai ce que j'ai pu faire car mon médecin part à la retraite et je n'en ai plus. Je vis en pleine campagne et comme pour beaucoup c'est le désert médical Mais je reste positive. A bientôt.


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@Algebre félicitations. Choisir son traitement contre les médecins et faire ses propres expériences. Je pense que c’est bien déjà pour le moral. Quand tu es dans cette voie votre expérience c’est encourageant pour nous. Merci

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Pas Vlad


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Mamayou

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Binjour,

Je viens de voir votre témoignage est-ce que votre épouse va toujours aussi bien ?

Les douleurs dans les genoux provenaient-elles de l'arthrose ?

Je suis contente que vous ayez réussi à trouver cette solution afin de soulager votre épouse.

Je vous remercie par avance pour votre réponse.

Voir la signature

AMarais


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31/03/2023 à 09:51

Bien que très nouveau sur le site, il me semble devoir faire une remarque un peu technique : la durée de demi vie du chlorhydrate de thiamine dans le sang est de l’ordre de quinze jours. C’est ce que j’ai trouvé dans la littérature scientifique. Cela signifie que si on en prend une quantité un jour donné, il en restera encore la moitié quinze jours plus tard. Cela veut donc dire qu’il en reste 70% au bout d’une semaine. La concentration n’atteint ainsi son « régime de croisière » qu’au bout de quatre à cinq semaines, quand on en prend tous les jours en comprimés ou même en injection hebdomadaire. C’est pour ça qu’il faut être très patient. Trouver le bon dosage est un processus long qui ne supporte pas le yoyo ! Je sais bien qu’on a tendance à vouloir que ça aille mieux le plus vite possible mais en fait on se décourage. Et en plus, je crois que la façon qu’on a de prendre les comprimés fait varier fortement l’absorption. Mon épouse, qui voulait une amélioration rapide de son état, avait fini par prendre la B1 en comprimés très loin des repas et avec l’estomac vide pour que ça atteigne plus vite l’intestin grêle et que ça agisse plus fort. Le résultat c’est que je pense qu’elle était peut-être en surdosage. Elle a donc tout arrêté pendant presque un mois puis on a repris calmement mais avec des injections, justement pour éviter cette barrière. Le docteur Costantini avait trouvé que, en moyenne, il fallait prendre de l’ordre de 140 fois plus de B1 par voie orale, qu’il n’en fallait par injection. C’est énorme et aucune étude n’a été faite sur la variabilité de ce coefficient au cours du temps et chez une même personne. C’est la raison pour laquelle mon épouse a préféré procéder par injection et nous avons donc choisi la dose moyenne initiale de 100 mg par semaine telle que recommandée par les italiens . Cela s’est révélé très efficace : au bout de trois semaines à un mois sa situation s’est nettement améliorée et ça a continué jusqu’à environ trois mois. Après, l’amélioration s’est maintenue et elle n’a pas changé de dose. Elle n’a aucunement envie d’arrêter, même pour voir si son Parkinson revient et est accrochée à sa dose hebdomadaire. En ce moment, par contre, elle teste une diminution de son Modopar en le remplaçant par du Mucuna pruriens. Comme pour le reste, (la B1) elle fait ça tout doucement… je rendrai compte des résultats mais pour l’instant c’est prématuré. Sinon, autre info : elle suit les additifs mentionnés dans le livre de Mr Prévost.


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-03-31 09:51:21

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@Algebre

Bonjour,

y a t'il un horaire préférable pour les injections ? et juste une par semaine ? Je suis tentée. J'en ai trouvée[Ce contenu a été modéré par un administrateur]

cordialement

Michèle

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Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-04-04 11:37:56
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Édité le 05/04/2023 à 17:11

@Micoli42 Pour mon épouse, on fait l’injection le samedi soir. Pour la bevitine, je l’achète au même endroit. [Ce contenu a été modéré par un administrateur]. Cela va très vite et sans problème. Je l’achète par dix boîtes à la fois car au début, mon épouse n’avait pas très confiance… je lui ai donc proposé la chose suivante : je me pique moi aussi en même temps qu’elle pour être solidaire et lui montrer que c’est sans risque. Pour moi, je fais ça dans la cuisse pour voir ce que je fais ! Elle c’est dans la fesse. C’est en quelque sorte notre rituel du samedi soir. Peut-être que l’injection le matin est meilleure, par rapport au sommeil. On ne sait pas mais ça n’a pas l’air de la perturber, ni moi non plus ! En tous cas, pour moi qui n’ai pas de pathologie de type Parkinson, je n’ai rien noté de désagréable. Juste une remarque, quand même : je ne cherche plus mes mots et ma mémoire est bien meilleure, beaucoup plus immédiate. Mais je n’en était pas particulièrement gêné, avant. C’est quand même un mieux…

bon courage. Je vous souhaite de constater la même amélioration que celle qu’on a vécue !


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-04-04 14:45:36
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04/04/2023 à 19:11

@Azerty5 Bonjour oui Absolument


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-04-04 19:11:14

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09/09/2023 à 14:20

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@Algebre merci pour ce retour . Je viens de me faire ma première injection sans problème.

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29/05/2023 à 21:16

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Bonjour

ma mère a été déclarée en 2015; depuis le début parcours est chaotique ! On ne fait qu’ajouter des médicaments sans jamais apporter de solutions vraiment efficaces.
Nous sommes tombés sur l’étude du Docteur Constantini, et sur le livre eclairé de JC Prévost ; le cas du pape m’avait intriguée et j’ai cherché pour essayer de trouver des solutions qui allègeraient ces moments de douleurs et de désarroi

depuis, avec le consentement du neuro on a adapté tout le traitement avec un max de produits naturels (mucuna, b1, nac, ….) et avons réduit le chimique

on l’a surtout poussée à faire du vélo d’appartement et reprendre la marche. ça va très nettement mieux !
c’est pas gagné mais résultats immédiats

je vous encourage à poursuivre cette exploration, chaque cas est différent, il faut explorer et être patient

bon courage

le chemin est long mais la bataille n’est pas perdue


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30/05/2023 à 08:50

@Mamanframboise

merci beaucoup ! Il faut le faire savoir ! Vous avez aussi beaucoup de chance d’avoir le neurologue que vous avez ! C’est un oiseau très rare.
Bon courage.


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30/05/2023 à 13:28

@Algebre Merci , le neurologue de mon époux étant spécialiste parkinson n'est pas du tout réceptif à cette médecine parallèle. Mais je vais passer outre et tenter les produits naturels. Ou achetez vs le mucuna, il.prend déjà de la vitamine B1 depuis 3 mois, le résultat est lent.

Merci de votre message



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30/05/2023 à 13:37

@Mamanframboise Excusez moi le message que j'ai adressé a Algèbre vs était destiné



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06/06/2023 à 09:48

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Bonjour ,depuis un mois je suis passée de 2,5gr à 1,5gr de B1 ce dosage me convient fini l'urgence urinaire, une seule douleur persiste au pied droit, enfin j'arrive à me retourner dans mon , plus facile pour m'extraire du divan ,du fauteuil grande facilité à me mettre au lit ,meilleure qualité du sommeil je ne suis plus réveillée par des douleurs neuropathiques(quel bonheur) réduction à 90% de l'inflammation des deux pieds ,selles normales , mais je suis toujours très ennuyée PAR UNE HYPERSALIVATION++surtout le soir et la nuit j'ai l'impression que j'ai de la soupe aux pois dans la bouche ,une BLEPHARITE DE L'OEIL GAUCHE, très régulièrement pendant +- 1 heure ma RESPIRATION ME GÊNE Bonne journée


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19/06/2023 à 14:35

@Cleanne petite precision: quand la durée mesurée (par la médecine) de demi vie de la B1 dans le sang est de 15 à vingt jours, cela veut dire que ce que vous avez pris un jour donné est encore là pour la moitié de ce que vous avez pris 18 jours plus tard. Si vous en prenez chaque semaine par exemple si c’est en injection, ou chaque jour si c’est “per os” ( voie orale) votre organisme va se charger et la concentration de B1 atteindra un plateau au bout de trois à quatre semaines. C’est cette concentration qui est soit trop faible soit bonne soit trop forte. Il est même possible de passer par une concentration qui est celle qu’il faut et que son augmentation parce qu’on n’a pas atteint le plateau soit bonne à ce moment là et trop forte après.
Il faut quand même aussi se rendre compte que le mode d’absorption est fondamental. D’après le docteur Costantini , et c’est son expérience de médecin, par voie orale, il faut prendre en moyenne 140 plus de B1 que par injection ! Par exemple pour lui, 100 mg par semaine en intra-musculaire est équivalent à 14 grammes par semaine soit deux grammes par jour en comprimés ou gélules!!! Quand vous parlez de 50 mg, est ce que c’est pris par voie orale? Dans ce cas ça ne sert à rien. Si même vous montez de 50 mg tous les mois, et si la dose qu’il faut atteindre est de 2 g par jour, il va vous falloir deux ans pour arriver au bon taux!!! Vous risquez de vous être lassée avant et de conclure que ça ne marche pas. En fait, mon conseil c’est de regarder les doses pratiquées en Italie (en fonction aussi du poids de la personne) et d’y aller directement. Et de s’en tenir à ça pendant au moins un mois. Si les symptômes n’ont pas régressé, à aucun moment, ça veut dire qu’on n’en a pas assez; on peut augmenter les doses, mais par exemple de 50%. Et attendre encore un mois. Si il y a eu amélioration puis détérioration, ça veut dire que c’est trop fort. On peut alors baisser de 30% par exemple. Et attendre encore un mois pour en évaluer les résultats. On ne peut pas le faire avant!!! Ceci doit permettre , en deux à quatre mois, d’arriver au bon dosage. Nota: important!!! Il me semble beaucoup plus facile de trouver le bon dosage à partir de la prise de la B1 par injection plutôt que par voie buccale. C’est bien sûr moins facile et beaucoup de gens pensent qu’il faut passer par un médecin mais c’est quand même mieux. Il faut peut-être un peu une âme de rebelle ou de désespéré devant la maladie et , franchir le cap, seul avec son conjoint, dans mon cas, demande une grande confiance réciproque. Je ne suis que l’accompagnant… Mais ça valait vraiment la peine.


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19/06/2023 à 15:34

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@Algebre merci 🙏. Où trouver les recommandations italienne en fonction du poids? Ma mère pèse à peine 45kg.


Vitamine B1 contre Parkinson, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/vitamine-b1-contre-parkinson-43367 2023-06-19 15:34:55
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19/06/2023 à 16:02

@Cleanne ils ont fait des articles dans des revues médicales et je les ai trouvées. C’est en anglais. Là je suis en vacances et rentre en juillet. Je n’ai qu’une tablette et pas mon ordinateur. Je ne peux donc pas vous fournir ça. Comme mon épouse était surdosée à deux grammes par jour, mais qu’elle prenait ses pilules loin des repas et de toute digestion, ce qui augmentait l’absorption, avec augmentation des symptômes, j’ai réussi à me procurer le numéro de téléphone des italiens et ai un peu discuté avec eux ( en anglais plus ou moins académique en ce qui me concerne mais mon interlocuteur était très sympathique ) mais avec le vocabulaire médical anglais de leurs articles, d’où ils m’ont dit que chez eux ils feraient des injections de 100 mg par semaine. Je leur avait décrit les problèmes de réglage que nous avions. Et le poids de mon épouse : 60 kg. Depuis, nous pensions faire des ajustements mais n’en avons pas eu besoin. Ça lui convient et elle n’en éprouve pas le besoin. Depuis, j’ai essayé de retrouver ce numéro de téléphone mais je l’ai perdu. Ça doit pouvoir se retrouver. Je pense aussi qu’il doit être possible d’obtenir chez eux un rendez-vous médical. C’est au nord de Rome, à une petite centaine de km, je crois mais ça vaut peut-être le coup. À l’époque du docteur Costantini ils conseillaient même les gens par internet… En tous cas, il faut bien que vous vous rendiez compte que 100 mg en comprimés n’ont rien à voir avec 100 mg en injection. Information complémentaire : par injection, 100 mg soit deux centimètres cubes coûte 0,75 € l’ampoule pour une injection (une par semaine). Si vous n’avez pas beaucoup de moyens c’est très peu cher comparé au prix des gélules ou comprimés. Ça ne coûte quasiment rien. Le prix de la seringue et de l’aiguille est supérieur à celui du produit ! J’espère avoir répondu à votre attente.


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@Algebre encore merci et merci pour ce temps pris sur vos congés. Je (et la communauté je pense) suis preneuse de toute info. Ma mère étant alitée, je vais essayer de voir pour contacter par mail l’équipe du professeures


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