Discussion pour les conjoints aidants

 
Bonjour

Mon mari vient d'être diagnostiqué parkinsonien il y a juste une semaine, à l'âge de 40 ans ça nous a juste semblé impossible, nous sommes abattus, détruits et même en colère, pourquoi ça nous arrive ???

On a peur du lendemain et de l'avenir avec deux enfants en bas âge nous sommes vraiment peinés pour eux.

J'aimerais bien qu'on me parle plus de cette maladie, de l'hygiène de vie (sports a pratiqués pour mieux s'adapter aux symptômes), de l'hygiène alimentaire également.

Mon mari souffre de deux symptômes qui nous ont poussés à consulter, la main gauche qui tremble mais pas au continu et il boite du pied gauche.

Lui il appréhende le jour où il ne pourrait plus travailler.

Désolée d'être aussi longue, je suis dans le flou surtout que je n'ai personne avec qui parlé de ça je vis loin de ma famille et de mes amis.

Merci d'avance

Bonjour Minalyli, je vous avoue qu'il est difficile de vous répondre mais je suis là, disponible et prête à échanger avec vous au fur et à mesure de vos besoins. Il y a 20 ans ma situation était plus facile et je me souviens d'avoir dit " Nous nous débrouillerons". Je n'ai voulu de personne mais au bout de quelques temps nous avons rejoint une association qui nous a beaucoup apporté.

J'espère que d'autres jeunes femmes viendront ici vous aider et vous dire comment ça se passe pour elles. N'hésitez pas à communiquer, je suis avec vous. YOMIMA

bon courage à vous et votre famille 

@Minalyli‍ votre histoire est exactement similaire au mien diagnostiqué  en 2013 à 39 ans ce que je vous annonce comme bonne nouvelle cest no stress vous avez au moins 5 ans de lune  de miel ( période pendant laquelle le corps répond positivement aux médicaments ) mettez cette période en profit pour mieux comprendre et s'informer sur la maladie je suis a votre disposition pour  info et échanges d'expérience (hilaireroger@aol.fr ) du reste visiter cette page Facebook qui contient plusieurs capsules vidéo tres intéressant sur Parkinson  https://www.facebook.com/PARKINSONCAMEROUN/

@Parkinsoncameroun @YOMIMA @Blister @Minalyli Bonjour. Je vis avec la maladie de Parkinson depuis 16 ans .Très peu d'évolution . Je n'ai rien changé à mon alimentation ..

. Chaque malade a sa propre maladie de Parkinson. La "lune de miel" dépend de beaucoup de choses:

 Accepter la maladie . Continuer à travailler le plus longtemps possible Garder une vie sociale et une activité physique ..Ne pas laisser la maladie gagner du terrain .Ne pas hésiter à partir en voyage . Prenez contact avec une association 

.Etre suivi (e) par un ou  une neurologue spécialisé(e) dans la maladie de Parkinson ..Une bonne prise en charge par kiné et ortophoniste ..

Aux aidants (tes) ne pas materner car sinon nous perdons toute notre autonomie  Prenez du temps pour vous .Faites vous aider   

Bonjour latendresse 58, merci à vous pour ces conseils.

Malheureusement là où je vis pas de notion d'association, 

- Quelles sont les activités physiques conseillées svp?

- et le kiné et l'orthophoniste dès le début de la maladie ?

- la durée de la lune de miel dépend de quoi svp?

Merci à vous , vous êtes d'un grand soutien

@Minalyli‍ L'alimentation : ne vous inquiétez pas de ça pour le moment , plus tard vous ferez un choix,modifier ou non et ça demande du temps. Moi je l'ai fait, longtemps, avec sérieux. Je ne sais pas si ça a apporté quelque chose à mon mari mais notre fils dit que oui.

Le sport : si votre mari en pratique un il faut qu'il continue. Commencer un peu de kinésithérapie pour avoir les bons conseils et continuer les exercices à la maison.

La lune de miel : il m'est arrivé de dire, au début de la maladie " Vous êtes tranquilles pour un moment". Ca laisse du temps pour s'habituer au traitement et au nouveau mode de vie car une maladie change quelque chose.

L'orthophoniste peut venir un peu plus tard.

Ce sont des avis personnels.

@Minalyli‍  Bonjour, comment allez-vous ?

Bonjour à tous. je viens de lire ces lignes concernant les symptômes parkinsoniens. Je suis aidante, mon mari diagnostiqué en 2016, il avait alors 56 ans. Quelques années bien avant, j'avais constaté chez lui un  ralentissement général  ; lui que l'on nommait auparavant le vif argent devenait calme et placide. En 2016 début du traitement et " lune de miel" avec Sifrol  quelques années.  Puis changement de traitement suite à des addictions. donc  prise du   modopar , changement de traitement pour  de graves insomnies et  hallucinations, blocages douloureux. Nouvelles thérapies avec de la nicotine, sans succès. Un  régime sans gluten frustrant est resté sans résultats  intéressants.  Le traitement en cours est  stalevo stenemet, . la  mobilité  de mon mari est satisfaisante mais il existe des  phénomènes hallucinatoires et une confusion mentale avec démence.Démence due à la maladie ? au traitement ? (le stenemet est en rupture d'approvisionnement  jusqu'en mars et je n'ai pas fait de stock )  Voilà pour le tableau noir  .....

Les actions positives possibles dans l'état actuel de la maladie,  la dynamique de groupe , les stimulations de toutes sortes, le chant, le sport, les bons petits plats, le bien être, la bienveillance. 

Et l'aidante (e) dans cette situation ? Merci pour celles ou ceux qui voudraient bien me faire de  leur expériences d'aidant(e) pour partager et améliorer nos vies.  Bonne journée