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Vivre avec la maladie de Parkinson

Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

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avatar Louise

Louise

09/04/2019 à 09:59

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Louise

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Bonjour à tous,

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent rendre difficiles les tâches les plus simples du quotidien, comme nouer ses lacets, se souvenir de son emploi du temps ou boutonner sa chemise.

Pour vous, qu'est-ce qui est le plus difficile ? Comment faites-vous pour atténuer les effets de ces symptômes ?

N'hésitez pas à partager votre histoire en commentaire.

Bonne journée à vous,

Louise

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avatar Manano

Manano

18/05/2019 à 09:54

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Si quelqu’un a déjà arrêté le modopar, (ou plutôt diminué) peut il me dire si il n’a  pas eu de pb....je n’ose pas le faire sans l’assentiment de mon neurologue, et j’ai peur que ce dernier ne veuille pas.. je préférerais le mettre devant le fait accompli, mais je n’ose pas le faire. Je le revois en juillet. Ne pourrais-je pas par exemple remplacer un modopar 125 par un 62,5? Je suis à 4 modopar 125 /24 h..

merci de vos reponses


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-18 09:54:43

avatar Billie13

Billie13

18/05/2019 à 13:29

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Dernière activité le 29/05/2025 à 10:10

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@Manano Bonjour, si je puis me permettre, pour le Modopar il vaudrait mieux que vous en parliez dans un sujet dédié, par ex. ici : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/modopar/modopar-33399 (ou faire une recherche avec "modopar" (https://membre.carenity.com/recherche?term=modopar# ), je sais que le problème a déjà été abordé mais je ne retrouve plus où et ça n'est pas à prendre à la légère....

Ici c'est un autre sujet. Merci de votre compréhension et bien cordialement.

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Mimi ou Parkinette sur d'autres forums


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-18 13:29:03

avatar jolabel

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21/05/2019 à 12:11

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Manano,bonjour 

Je pense que vous pourriez essayer de supprimer une prise de temps en temps et bien observer votre ressenti,

Le neurologue ne trouvera rien à redire si c'est fait avec prudence. 

Et qui se connaît mieux que le malade lui même. 

Les médecins nous aident mais nous devons participer, Je vous encourage à essayer de diminuer. 

Tenez moi au courant 


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-21 12:11:33

avatar Bohème44

Bohème44

23/05/2019 à 08:52

avatar Bohème44

Bohème44

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Bonjour,  je m'appelle Nadine et je souffre de la M de parkinson depuis 2 ans  (diagnostic en avril 2017 à l'âge de 60ans)j'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie et ce  que je regrette le plus, c'est de ne plus être comme avant. J'ai souvent le cerveau embrumé... Bon courage à tous...


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-23 08:52:37

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bethov34

23/05/2019 à 09:25

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bethov34

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bonjour

mon mari a parkinson depuis 12 ans.en ce moment c'est difficile,des qu'il s'arrete il s'endort(20h sur 24h) et en plus il bave énormément ,il change de vetement toutes les heures.

merci de votre écoute


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-23 09:25:13

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23/05/2019 à 09:38

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Manano

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@jolabel‍ @Bohème44‍ 

merci pour vos conseils . Hier soir je n’ai pas pris mon modopar de 22h, le premier ce matin à 4h45, dès mon réveil, et je ne m’en porte pas plus mal....je vais recommencer un jour sur deux, cet oubli volontaire, et je verrai bien comment cela se passe..

pour Boheme, j’ai moi aussi très souvent le cerveau embrumé , et cela m’énerve prodigieusement ...mais dans l’ensemble, je n’ai pas trop à me plaindre.

bonne journée à vous

Anne


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23/05/2019 à 11:49

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Bonjour, 

mon neurologue habituel etant parti, il a bien fallu que j'en retrouve un autre.

là c'est le chef de la neurologie qui m'a vu en consultation, il m'a dit tout de suite que je prenais trop de médicaments...j'ai une pompe à Dopamine 24h/24h

il m'a supprimé le Modopar 125 de 7h   de 12h  et celui de 17h ( faire un essai 10 jours) mais garder le Modopar 125 LP de 22h...pendant 3 jours c'était pas facile, et là je finis les 10 jours et j'ai beaucoup moins de raideur dans mon pied...voilà pour le moment ce que j'en conclut ..

 

A bientôt

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grenouille


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-23 11:49:54

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rivierebleue

24/05/2019 à 02:20

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rivierebleue

Dernière activité le 09/08/2021 à 22:47

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rivierebleue

le plus pénible c'est l'habillage.Pas spécialement pénible , mais long à cause de la lenteur ...

Pour les boutons ,je boutonne à l'avance . Puis je lave sans déboutonner et repasse pas ... and so on ...

Pénible aussi de marcher et de parler à qqun en m^me temps ...

En plus , j'ai des problèmes de déglutition et donc toujours bcp de salive dans la bouche,parler devient un exploit;quelqu'un a t'il une solution pour moi ?  Mon orthophoniste  s'échine mais n'arrive à rien .

courage à tous

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rivierebleue


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Mpc9395

24/05/2019 à 14:40

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Mpc9395

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@Louise-B 

Bonjour Louise,

j'aimerais prendre part à cette conversation qui peut m'aider en tant qu'épouse. Mon mari va avoir 71 ans et est traité depuis 8 ans. Le plus difficile ce sont les gestes quotidiens et prendre son traitement tous les jours.

Voir la signature

MPC9395


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-24 14:40:28

avatar Louise

Louise

24/05/2019 à 15:59

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Louise

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@Mpc9395 bienvenue sur cette discussion. N'hésitez pas à partager votre ressenti, poser des questions ou répondre aux autres participants en les identifiant dans un commentaire grâce à @ suivi de leur pseudo, comme vous avez fait pour moi.

Je vous indique également cette discussion dédiée aux conjoints aidants :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 

Bonne journée et courage à vous et votre mari,

Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-24 15:59:44
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