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Vivre avec la maladie de Parkinson

Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

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Louise

09/04/2019 à 09:59

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Louise

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Bonjour à tous,

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent rendre difficiles les tâches les plus simples du quotidien, comme nouer ses lacets, se souvenir de son emploi du temps ou boutonner sa chemise.

Pour vous, qu'est-ce qui est le plus difficile ? Comment faites-vous pour atténuer les effets de ces symptômes ?

N'hésitez pas à partager votre histoire en commentaire.

Bonne journée à vous,

Louise

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leparigo

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Édité le 11/05/2019 à 10:53

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@Ailerouge Bonjour pardonnez moi de ne pas vous avoir répondu. Dans votre commentaire la description de vos prises de médocs a tendance à m'énerver! Rassurez vous vous n'y pouvez rien, le coupable est votre neurologue...

L'AZYLECT EST UNE MONTHERAPIE donc il vous fait prendre une charge d'agonistes supplémentaire, il y a obligatoirement concurrence avec la substance qui n'est pas un agoniste mais un dopaminergique avec la bonne clé pour cibler les bons récepteurs (du mouvement) les D2 en jargon neurosciences. Le Modopar ou autres vont se répartir dans toutes les zones du cerveau ce qui crée les effets secondaires.

Il peut être associé essentiellement à un apport de L-Dopa comme le Mucuna , à prendre le matin à jeun 30 à 40 min avant de manger, c'est très important de respecter cette heure de prise 7 h est l'heure idéale.

Avec tout ce que vous prenez ,si la prescription est bonne vous ne devriez avoir aucun tremblement ou gène quelconque .

C'est vous qui voyez!

Bien à vous

pour en savoir plus https://victoire-parkinson.blogspot.com

 

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Leparigo Delaciotat


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-11 10:50:46

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11/05/2019 à 11:58

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J'ai le sentiment que les neurologues " charge un peu trop la barque" avec de nombreux médicaments. La liste ci-dessus me parait enorme pour un malade récent.

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perguntas


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-11 11:58:40
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11/05/2019 à 17:07

@Ailerouge‍ Mon mari, diagnostiqué il y a 20 ans, prenait encore en début de cette année 7 modopar 250 par jour mais actuellement je ne lui en donne que 5 par jour voire 4 si je mets du mucuna.

 


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-11 17:07:55

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11/05/2019 à 22:09

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Bonsoir,

Pour ma part, c'est de me laver les pieds le matin au réveil sous la douche; Alors je ne vous raconte pas pour se couper les ongles des pieds...J'ai pensé à ne plus les couper, cela pourrait m'aider à allumer la lumière de loin, mais j'ai un doute (hihi) ...Je déconne, je déconne mais comme dit verités tout est compliqué au bout du compte.

La galère pour nous tous, mais  juste une chose, peut-être que c'est les gens 'normaux' qui ne le sont pas ... Ah Ah

 

 

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Phil


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-11 22:09:09

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leparigo

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12/05/2019 à 11:03

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@YOMIMA En effet 1400mg de l-Dopa  est le maximum qui peut être traité par le foie ,le cerveau la capacité catalytique est à son maximum.

Il est donc raisonnable de réduire cet agoniste et ne pas dépasser la dose avec agoniste ou Mucuna(phytothérapie).

Bon dimanche

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Leparigo Delaciotat


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-12 11:03:20
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12/05/2019 à 11:37

@leparigo‍ Merci ! Pour la diminution de modopar ça marche bien mais je n'ai pas réussi à gérer la quantité de mucuna . Etant en pleine lecture de votre livre, hier j'ai repris le dessus . Le mucuna était un peu juste, aujourd'hui j'en mettrai plus. C'est plus difficile parce que ce n'est pas moi qui le prends. J'ai commencé l'huile de coco ce matin, j'en avais acheté à tout hasard (BIO)

Nous ne sommes pas sur le bon sujet. 

Merci pour le livre et bonne journée !


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-12 11:37:35

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( pendant une petite semaine je vomissais tout ce que j’avalais, même l’eau, et après j’ai eu une sonde gastriqueBonjour

                     j’ai été diagnostiquée en mars 2011. Je prenais il y a encore 8 mois  4 modopar 125/jour, et chaque matin un patch de  neupro 8mg

j’ai été opérée en septembre 2018 d’une occlusion intestinale, et suis donc restée une dizaine de jours sans pouvoir prendre mes modopar (pendant une petite semaine je vomissais tout ce que j’avalais, même l’eau, et après j’ai eu une sonde gastrique, donc nourriture par perfusion) je ne mettais chaque jour que mon patch. Je n’ai jamais ressenti le fait d’être sans médication, l’anesthesiste m’a dit de reprendre mes médicaments normalement dès  que j’ai pu remanger normalement , ce que j’ai fait. J’ai revu mon neurologue en janvier, et lui ai dit que je devais être surmédicalisée, puisque au bout de 10 jours sans médicaments je n’allais pas plus mal...il m’a fait peur, me disant que si j’arretais Le modopar,et que si mes symptômes parkinsonniens augmentaient, je ne pourrais revenir en arrière, il m’a fait arrêter le neupro, et c’est tout!  Aujourd’hui, j’ai toujours mes gros pb d'élocution et d'écriture, mais  chaque fois que je prends mon modopar, dans l’heure qui suit, j’ai les orteils du pied gauche qui se mettent en griffes, et le gros orteil qui se relève. J’ai aussi la tête qui tourne. Et cela passe au bout de 3 ou 4h.. j’ai l’impression que je prends trop de Ldopa, mais je n’ose pas diminuer de moi même. Je revois le neurologue en juillet, j'espère qu’il va accepter de changer mon traitement, pour m’en donner un plus léger.

bonne soirée à tous

Anne

, 

 


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12/05/2019 à 19:22

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Désolée, je n’arrive pas à corriger le message que je viens de poster,  Bien sûr, il faut commencer à bonjour, et ne pas tenir compte de la phrase avant, j’ai fait une fausse manœuvre en écrivant, et j’ai oublié d’effacer ce qui s’etait mis en premier


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-12 19:22:48
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13/05/2019 à 10:47

@Manano‍ Je pense que nous avons tous compris. J'espère que ça va s'arranger rapidement pour vous. Je crois que nous nous connaissons.

Yolande


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@YOMIMA‍ 

Bonjour Yolande 

en effet, je pense que nous nous connaissons.. nous avons, si je ne me trompe, participé toutes deux au forum créé per Patrick, et qui est fermé maintenant. Je regrette beaucoup ce forum, qui était si convivial, mais je suis heureuse d’avoir trouvé celui ci.. Je pensais souvent à vous, et me demandais comment allait votre mari. Je suis heureuse de voir que sa santé se maintient, mais je pense que vous devez être bien fatiguée...


Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-05-13 14:16:16
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