Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

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Louise

09/04/2019 à 09:59

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Louise

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Bonjour à tous,

Les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent rendre difficiles les tâches les plus simples du quotidien, comme nouer ses lacets, se souvenir de son emploi du temps ou boutonner sa chemise.

Pour vous, qu'est-ce qui est le plus difficile ? Comment faites-vous pour atténuer les effets de ces symptômes ?

N'hésitez pas à partager votre histoire en commentaire.

Bonne journée à vous,

Louise

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Nijabo

25/04/2019 à 10:58

Nijabo

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@grenouillee

bonjour

Mon mari a la pompe à duo dopa la journée de 8h à 23h environ, une dose matinale qui lui permet de se déplacer rapidement , ensuite dosage journalier approprié à son cas

cordialement

Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/avec-parkinson-quelle-est-votre-tache-quotidienne-la-plus-difficile-42833 2019-04-25 10:58:05

Manano

26/04/2019 à 21:29

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@olioli bonjour

j’ai moi aussi la maladie de Parkinson depuis 7ans, et comme vous des nuits très courtes, maxi 5h de sommeil/ nuit! Je prends 1/2 stilnox chaque soir, ce qui m’assure ces 5 heures, sinon je passe mes nuits à me retourner, et en plus j’ai un mari qui ronfle, ce qui n’arrange pas les choses!

grenouillee

27/04/2019 à 10:22

grenouillee

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Pour dormir je prends 1 ZOPICLONE , et 10 gouttes de LAROXYL

avant les nuits etaient courtes entre 2 et 4h et parfois blanches

maintenant entre 5 et 7h

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grenouille

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27/04/2019 à 11:27

la tâche la plus difficile c’est de travailler, surtout après des nuits courtes

mumujack

28/04/2019 à 02:51

mumujack

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Qu'est ce que la pompe à duo dopa ?

Nijabo

28/04/2019 à 11:18

Nijabo

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@mumujack

bonjour

C'est une pompe qui contient un gel administré directement dans l'intestin grêle par une sonde connectée à une pompe portable qui permet d'avoir un apport constant de dopa tout au long de la journée.

cordialement

celico54

29/04/2019 à 19:06

celico54

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S'habiller étant difficile, je ne mets plus que des joggings, et des pulls larges ou amples, je n’achète jamais de chemise ou de chemisiers!!!

Je ne maquille jamais sinon trop compliqué, à un moment donné l'apparence est secondaire je pense!!!en plus on est tellement bien dans des joggings!!!

Moi aussi j'ai des kinés au top qui me font travailler équilibre, membres inférieurs et membre supérieurs ainsi que des orthophonistes au top pour articulation, pour mon organisation, mon raisonnement, ma lenteur....

Une phychologue m'aide aussi moralement à accepter

Le plus dure du coup pour moi, ce sont les phases "off" avec utilisation béquilles...

bonne journée

Clau37

30/04/2019 à 10:10

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Clau37

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Bonjour Celico54,

Moi depuis que je suis allée voir un spy ,j'ai réussi à reprendre un peu soin de moi, oui j'ai modifié ma garde robe, mais je tiens à rester féminine,tunique ,robe,jupe avec le moins possible de boutons .je mets plus longtemps pour m'habiller mais c'est pas important. Quand à ma canne je l'ai baptisé Joséphine. Je sais pas si cela est normal de réagir de cette façon?

Bon courage

Cordialement Clau37

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Clau37

celico54

01/05/2019 à 19:09

celico54

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Bonjour Clau 37

Moi j'ai toujours été un peu garçon manqué, donc mettre que joggings et pulls amples ne me dérange pas!!! Les robes ça a jamais été trop mon truc donc du coup ça du m'aider!!! emoticon Bye Eh oui Josephine, pourquoi pas, si on pouvait claquer des doigts comme elle cela faciliterait notre quotidien!!!! Je vois pas ce qui a d'anormal a baptiser une canne ou qoui,

Vous faites de la kiné et l'orthophonie, moi je sais que cela m'aide beaucoup aussi, et me booste!!!!et je vois les progrès avec!!! Je me verrais pas arrêter la kiné et l'orthophonie!!!

Bon courage à tous

domi62350

02/05/2019 à 07:13

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domi62350

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@Ailerouge

bonjour,

pour revenir sur le traitement, j'ai été diagnostiquée en avril 2014, ma neurologue m'a vu trés régulièrement au début afin de doser le traitement au mieux pour mon cas. A aujourd'hui j'en suis arrivée à :

matin (6h00) : 1 sifrol2.1 + 1 sifrol 1.05 + 1 azilect + 1 modopar 125

10h - 14h - 18h : 1 modopar 125 à chacun de ces horaires

soir (10h30) : 1 modopar LP

ce dosage je le prends depuis bientôt 1 an et je m'en sent beaucoup mieux.

bien sur accompagné du kiné, et perso pour accepter tout cela je vois un hypnothérapeute qui m'apprend à gérer voir accepter et parler de la maladie

bien sur les tremblements, les douleurs surtout membres inférieurs le matin et épaule/bras sont présents mais acceptable

j'ai eu la chance que mon corps accepte le traitement du 1er coup, jamais d'effets secondaire pour l'instant : à voir dans quelques temps - mais j'apprends à apprécier chaque jour qui passe sans me poser trop de question

bon courage à toutes et à tous et surtout vive la vie!

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