Échanger autour de la fibromyalgie

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051Pleudreufleul

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Toiglepler58

25/02/2023 à 15:42

Bonjour,

Après plusieurs mois passés avec des tendinites à tous les étages du bras droit, et des douleurs intenses aux jambes depuis plusieurs mois (voire années par intermittence). Mon médecin m'a envoyé passer des radios des genoux, épaule, main qui ne révèlent rien. J'ai eu lombalgies+ sciatique et les douleurs ont commencé à bouger dans toute la jambe.

Après m'avoir oscultée, le médecin m'a annoncé que tous les points de jonctions de mon corps étaient douloureux et qu'il pensait au regard de mes antécédents psychologiques et physiques ( dépressions,accidents...) et de toutes les douleurs et le manque de sommeil (insomnies), la fatigue, les douleurs plus intenses la nuit... que je décrivais que je souffre de fibromyalgie. Il a l'air de pas mal connaître cette maladie ou comme il dit comme il peut vu que c'est une maladie encore mal connue.

Il a voulu me mettre sous anti dépresseurs, mais j'ai renoncé à prendre le traitement.

J'ai été malade toute la nuit avec un seul comprimé et je ne souhaite pas prendre de traitement de ce type, et le moins de médicaments possible.

Je souffre d'endométriose profonde également et j'ai souffert d'hystaminose pendant plusieurs années.

Ces dernières semaines,j'ai commencé à avoir mal dans la gorge, et sous l'oreille (près de la mâchoire) + douleurs abdominales et remontées gastriques. Mon médecin m'adresse donc à un ORL (rdv au mois d'avril).

J'ai le sentiment d'avoir de nouveaux symptômes à chaque visite chez le médecin. J'ai presque "honte" d'aller le voir et de parler de toutes ces différentes douleurs. Du style : il va me prendre pour une hypocondriaque....Les douleurs "naviguent" un peu partout, avec des intensités et des sensations différentes (sensation de piqûre, élancements, douleurs violente et continue, coup d'électricité...).

Et tout un tas d'autres symptômes.

Heureusement, j'ai un mari très compréhensif, mais c'est très dur à vivre autant psychologiquement que physiquement.

Je suis actuellement en arrêt de travail depuis 6 mois.

Merci à vous tous/toutes pour vos partages qui m'ont permis de "relativiser" un peu.

Excellente journée

Karine

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Toiglepler58

25/02/2023 à 22:04

@Plicraibrin435 , Merci Anna.

Je fais tout ce que je peux pour aller vers le mieux d'après tous les conseils et sujets que j'ai pu trouver sur le net et auprès des professionnels de santé qui m'entourent.

Mise en place d'une alimentation anti-inflammatoire, alternance d'activité physique modérée et de repos, séances de tens (ma kiné m'ayant conseillé d'acheter un electrostimulateur en ce sens). Méditation/relaxation....

Pour la reprise du travail, la médecin du travail a déjà prévenu min employeur de ka nécessité qu'il y aura a emménager mon poste et que la reprise de fera en mi-temps thérapeutique lorsque je serai en mesure de reprendre...

Les choses se mettent doucement en place.

Bon courage et merci encore pour les encouragements

Karine

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Toiglepler58

26/02/2023 à 11:00

@pseudo-masqué Merci pour vos avis que je partage tout à fait pour avoir été sous médicaments pour d'autres pathologies par le passé, avec tous les effets secondaires et toutes les conséquences.

C'est la raison pour laquelle je souhaite autant que possible gérer la fibromyalgie le plus naturellement possible.

Nous avons avec internet notamment, et l'avancé de la science dans divers domaines, accès à quantité d'informations et de propositions de solutions alternatives.

Bon courage à vous

Karine

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736Praipeprein

27/02/2023 à 08:32

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736Praipeprein

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@pseudo-masqué Bonjour,

Qu'utilisez-vous en magnetotherapie ?

Est-ce que le soulagement est immédiat ?

Merci

Romance

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Romance53

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736Praipeprein

27/02/2023 à 10:29

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736Praipeprein

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@pseudo-masqué Merci pour vos renseignements

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Romance53

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Ceiteul4643

25/02/2023 à 18:27

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Ceiteul4643

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Bonsoir à tous,

Reconnu comme fibromyalgique par un rhumatologue en fin d'années et changement de médecin qui m'a déclaré L' ALD,,j'ai comme traitement 2 Antidépresseurs, qui m'évite d'avoir des crises,mes ne soulage pas mes douleurs,J'ai du démissionné par contrainte du faite que je fesait des crises en plein travail sans prise de conscience, comme un black-out,,Tous à changer dans mon quotidien, des oublies mineur comme ne plus se souvenir de se que j'ai fait, heureusement que je suis entouré

Mes je me sens seul,et incomprise

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Castagnon

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Toiglepler58

25/02/2023 à 22:12

@Ceiteul4643 bonsoir,

Je disais justement cela à mon mari cet après-midi, que ce qui était difficile avec cette maladie, c'est le sentiment que personne ne peut comprendre car c'est un handicap "invisible".

Personne ne peut savoir en nous voyant combien la douleur peut être présente.

Les forums comme celui-ci nous permettent de nous sentir moins seul(e)s.

J'ai lu dans un autre fil de discussion qu'il existait un site :sos fibromyalgie.

Ils ont un numéro d'aide pour soutenir les fibromyalgiques, si cela peut vous être utile ...

Bon courage.

Karine

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Primifoplar202

26/02/2023 à 09:52

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Primifoplar202

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Bjr, j ai été reconnu fibromyalgique en 2020.....beaucoup d examens mais ne trouve jamais rien....depuis peu j ai arrête tout les médicaments pour la fibro.,j ai gardé juste pour la tension . Je prends des fleurs de bach et du cbd on va voir avec tout ça. Les douleurs ont redoublées ! C est mon choix ! Ras le bol d être dans les nuages toute la journée(duloxetine90,lyrica100, arcoxia60,Laroxyl le soir pour dormir30gttes et zopiclone) .j en pouvais plus avec tout ça ,j ai pété un câble .(j avais fait une TS en mai 2022)notre vie est compliquée,peu de gens nous comprennent ........Courage a tous

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Mumu

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Toiglepler58

26/02/2023 à 12:58

@Primifoplar202 bonjour,

Mon médecin a voulu me mettre sous duloxetine90, mais je n'en ai pris qu'un seul comprimé qui m'a rendue malade.

Je fais autant que possible sans médicaments , car c'est mon choix également.

La kiné m'a conseillé d'acheter un electrostimulateur avec programmes"tens". Ce n'est pas miraculeux, mais sur moi, cela fonctionne bien sûr certaines douleurs.

Bon courage

Karine

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Ceiteul4643

26/02/2023 à 18:30

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Ceiteul4643

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@pseudo-masqué

Avec ou sans médicament,c'est pareil,l'état au qu'elle je vie me mette au plus bas,ya aucun repos, j'ai rendez vous au centre anti douleur,je ne sais pas se qu'on va me proposer

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Castagnon

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Toiglepler58

26/02/2023 à 19:07

@Ceiteul4643 j'espère que cela vous apportera quelques solutions.

Bon courage

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Primifoplar202

26/02/2023 à 14:03

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Primifoplar202

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J ai eu les tens mais aucun effet ....mais on n est pas tous pareil .....avec les plantes ça va sûrement être dur mais c est un choix....je suis en invalidité depuis oct 2021

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Mumu

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Toiglepler58

26/02/2023 à 19:04

@Primifoplar202 bon courage

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Cletun734

26/02/2023 à 19:26

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Cletun734

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Bonsoir .

J ai 31 ans et je suis atteinte d'endometriose et de la fibromyalgie également. Depuis quelques mois suite à un énorme stress et le décès de ma grand-mère, j ai développé une angoisse généralisée, je suis contre les médicaments, j ai juste pris un antidépresseur au début de mon diagnostic d endometriose qui été la venlafaxine en 37.5 et du lyrica, je n ai pas supporter le lyrica et on a essayé le neurontin mais au bout de 2 ou 3 mois je le supporter plus , j ai juste garder la venlafaxine 9 mois , et je l ai arrêter de moi même car j etais enfin enceinte.. J ai ete operer de mon endometriose et j ai eu une ileostomie provisoire cela a été très dur mais ensuite j ai eu la chance d avoir mon petit miracle. La actuellement je vois une psychiatre, qui m avait prescrit de la paroxetine mais j avais pas envie de la prendre et heureusement car je suis allergique au paraben et elle en contient.. donc finalement voyant que mon état ne s améliore pas , j ai demandé autre chose , j aibdonc essayé la sertraline 2 jours mais gros problème digestif et insomnies.. donc j ai arrêter directement avec l accord de la psychiatre, elle m a dit qu on allait essayer la psychothérapie et on avisera ensuite. À cause de mon stress , mes angoisses, mes douleurs sont de pire en pire, j ai une névralgie d arnold , mon corps est contracté de partout, je souffre de tendinites depuis des années aux genoux et aux coudes fin voila est ce que vous aussi , vous avez énormément d angoisses ? Je deviens hypocondriaque, que prenez vous pour soulager vos douleurs ?

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Cletun734

26/02/2023 à 20:43

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@Ceiteul4643 C'est désespérant , donc tu as quand même des angoisses et des douleurs même sous deux antidépresseurs ?

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Ceiteul4643

27/02/2023 à 08:57

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@Cletun734 oui,il m'arrive de faire des crises même sous traitement, la seul chose que me calme c'est le froid

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Castagnon

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Ceiteul4643

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@Cletun734 oui sa reste inchangé, mon rendez-vous au ctdl,ma dis que le dosage était trop élevé, duloxetine 60 et laroxile à 75 et passer à 25,c'est pas pour autant que mon état c'est amélioré, il m'a aussi dit que les antidépresseurs n'étaient pas là solution

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Castagnon

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Cletun734

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@Ceiteul4643

Bonjour.

Oui les antidépresseurs ne sont pas là solution ( bien pour cela que je les refuse ) j ai lu sur plusieurs sites dont le site officiel de la fibromyalgie sos , qu ils doivent être prescrits à faible dose chez les fibromyalgiques. De plus si ça ne fonctionne pas sur vos douleurs et votre état, je ne comprends pas pourquoi il vous les fait continuer sans résultats

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Primifoplar202

27/02/2023 à 10:27

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Les nuages c'étaient avec le Laroxyl et le Zopiclone je commence seulement le cbd on va voir

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Mumu

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Plicraibrin435

28/02/2023 à 15:15

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@Primifoplar202 je n'ai pas supporté le Zoplicone non plus. J'ai pris 1/2 compris heureusement et le lendemain je me suis réveillée à 13 h complètement comateux.

Je prends 1/2 Mianserine le soir depuis qq temps et ça me permet de dormir un peu sans me réveiller "ensuquée".

Un médicament peut convenir à une personne et pas à une autre...

Le CBD aucun effet !

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ACM

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Cletun734

10/03/2023 à 12:31

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@Primifoplar202

Bonjour.

Pouvez vous, nous faire un retour sur l huile de cbd svp ?

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Blacuclanchal0

27/02/2023 à 20:22

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Bonjour à tous

Voilà en ce moment j’ai la langue blanche sèche avec un goût amer et parfois avec des petites douleurs dans la bouche mais je ne sais pas d’où ça vient. Je suis un peu inquiète il y avait un moment ça m’était déjà arrivé j’avais été voir le médecin généraliste l’orl le dentiste. Ils n’on rien trouvé chez le dentiste j’ai fais pas mal de radio et il a vu ma langue mais il n’était pas plus inquiet. J’avais eu ce symptôme en 2019 et là c’est revenu mais vraiment fort. Il n’y a pas longtemps j’avais consulté et le médecin m’avait dit que c’était un muguet buccal et m’avait prescrit du fungizone ça aller mieux mais là sa a recommencé il y a pas longtemps a cause d’un mal de gorge. Donc si vous pouvez m’aider à y voir plus clair ça serait sympas caf j’ai peur que ce soit grave et est ce que c’est un symptôme de la Fibromyalgie. Merci

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Blacuclanchal0

28/02/2023 à 20:43

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@Plicraibrin435

mon médecin m’a fait une prise de sang en janvier 2021 concernant les anticorps antinucléaire pour voir si j’avais pas une maladie auto-immune et j’étais à la limite c’est à dire normalement ça devais être inférieur à 80 et moi j’avais eu 80 pile donc pour lui c’était correct car si ça ne l’était pas il aurait peut être fais plus d’examen ou il m’aurait dit d’aller voir un spécialiste.

Donc ça veut dire que en ce moment vous avez la bouche sèche d’où la langue blanche. Votre langue est tout le temps blanche?

j’avais était voir le médecin le lundi 13 février et j’ai commencé à être maladie vendredi 10 février donc j’avais du mal à avaler et j’avais la bouche sèche le nez boucher c’est là que tout a recommencé. En plus ça faisait un moment que j’avais plus la langue sèche et le goût amer. J’étais tranquille. Par contre moi comparer à vous j’ai pas besoin de prendre une bouteille la nuit. Je ne suis pas trop gêner par la bouche sèche. Par contre quand je fais trop d’effort oui là j’ai besoin de boire beaucoup.

voilà pour moi

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Plicraibrin435

01/03/2023 à 06:34

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Plicraibrin435

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@Blacuclanchal0 si vraiment ce problème vous gêne reconsultez votre médecin.

Ma langue à eu une couleur un peu grisâtre au départ puis blanche pendant un très long moment.

Actuellement ça va à part une importante sécheresse la nuit.

Souvent ça survient après une prise d'antibiotiques

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ACM

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Blacuclanchal0

01/03/2023 à 11:59

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Blacuclanchal0

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@Plicraibrin435

et du coup vous avez fais quoi pour votre langue?

Non moi d’un coup elle est devenue blanche en 2019 et par moment je la sans trop sèches avec un goût amer et une importante soif comme en ce moment mais je sais pas si je te l’ai dis sa a commencé quand j’ai eu mal à la gorge.

Pour le moment j’attends de voir si ça passe vraiment pas j’irai consulter. Pendant 3 jours j’ai pris du solupred je sais pas si c’est à cause de ça?

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Plicraibrin435

02/03/2023 à 07:18

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Plicraibrin435

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@Blacuclanchal0 ben rien pour le moment je subis...!

J'ai d'autres problèmes de santé que je règle en priorité.

Mon médecin général ne sait pas.

Je vais prendre RV en Médecine Interne dès que je pourrais.

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ACM

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Jongutrougrit5

01/03/2023 à 15:09

Jongutrougrit5

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Hello à tous.tes,J'ai une question "pragmatique" à vous poser. Comment vous avez fait pour vous faire diagnostiquer ? (Chez quel médecin? Généraliste, neurologue, rhumatologue?...)Et si vous vivez en Suisse, est-ce que vous connaissez de bons médecins (pédagogue et qui COMPRENNENT que ce n'est pas du cinéma).

On m'a envoyé chez 3 neurologues différents, des orl, des gastro-entérologue etc et mon "diagnostic temporaire" c'est trouble somatoforme/trouble neurologique fonctionnel/ trouble fonctionnel.

J'aimerais avoir le cœur nette et savoir si c'est la fibromylagie ou non. Voilà, pleins de courage à vous et gros bisous.

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2Feiflanprinx

01/03/2023 à 19:29

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2Feiflanprinx

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@Jongutrougrit5

Bonjour!

C’est le rhumatologue qui peut diagnostiquer la fibromyalgie.

Bonne chance!

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Jongutrougrit5

02/03/2023 à 11:43

Jongutrougrit5

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@2Feiflanprinx bonjour,

Merci beaucoup, beaucoup.

Toute belle journée ✨️

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Promonbleix4428

05/03/2023 à 19:16

Promonbleix4428

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Bonjour Kathy.

Si tu peux être reconnu 100%

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Ceiteul4643

06/03/2023 à 20:17

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Ceiteul4643

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Bonsoir à tous,

j'ai accepter ma fibromyalgie et autre maladie,se n'est pas le plus dur en soi, mes le faite de vivre avec et un jour après jour, les symptômes qui ne cessent d'évoluer et jamais les mêmes,bouche pâteuse,bouffer de chaleur, la fatigue permanente et nuit manquer, les pertes de mémoires,les douleurs comme si j'avais une grippe mes la encore je me retrouve bloqué, mes le plus difficiles c'est d'accepter l'aides des autres ,c'est comme avoir des poids au pieds sans pouvoir avancer, Bonne nuit à tous

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Castagnon

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Cluflanblonnis4783

07/03/2023 à 11:07

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Cluflanblonnis4783

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@Ceiteul4643

Bonjour à tous,

moi j'ai beaucoup de mal à accepter, e que je deviens de jour en jour. Je suis hyperactive, je n'étais pas arrivée du boulot que j'entamais une deuxième voire une troisième journée, du monde continuellement à la maison... Maintenant je rentre du boulot et je suis au ralentit, faire des invitations j'ai envie mais comment serais je demain ou dans deux jours ? Mon époux me soutient mais je vois bien que cela lui pèse, car en plus de la fibromyalgie d'autres problèmes de santé sont là, opérée du rectum en 2021, notre vie sexuelle a été mise de côté, trop de douleurs et d'inconfort...Je suis en invalidité 1 depuis Octobre 2022, mais seulement mise en place depuis Janvier 2023 ( hiérarchie pas du tout compréhensive , je coûte cher à l'entreprise, dixit ma RH, on est reconnu malade et en plus on nous fais chier......) donc avec cette diminution de temps de travail, cela me fait du bien. Car d'autres symptômes arrivent, notamment la concentration et la mémoire immédiate qui s'effilochent petit à petit, est ce la morphine ? A voir..

Je fais une cure à l'automne, orientation neuro rhumato et spécialité fibro, je vais voir si cela me calme un peu, et que j'arrive à avoir une pause et Reprofiter un peu, soyons optimistes...

Bon courage à tous et toutes et sachez que vous n'êtes pas seuls

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