Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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PrincessedeClèves

14/07/2022 à 05:58

PrincessedeClèves

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@matinclair Bonjour à tous.

Atteinte de cette saleté, depuis plus de 10 ans, la maladie a été reconnue par un rumatho. Je prends, matins et soir Tramadol 100mg. l'efficacité n'est pas, et de loin, totale, mais j'ai l'impression (effet placebo ?) que cela va mieux. Quand cela est possible, je marche. Danser m'aide beaucoup. Bon courage à vous.

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GérardC

14/07/2022 à 10:46

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GérardC

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Bonjour Princesse…

En effet, aucun médicament ne semble capable de tout effacer. Les prescriptions, combinaisons et posologies peuvent varier dans le temps et leurs effets peuvent varier d’un patient à l’autre. Je pense utile de faire le point très souvent avec le médecin pour ajuster voire tester.

« Abonné » au Tramadol, j’en diminue progressivement les doses, sous contrôle de mon médecin, pour réduire l’effet brouillard. Cela grâce à l’utilisation que je fais depuis peu de la magnéto thérapie, qui m’apporte beaucoup. Une voie à explorer ! Une société française spécialisée propose une gamme complète de produits.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.

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romance53

14/07/2022 à 11:01

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romance53

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@GérardC Bonjour, ça se présente comment la magnéto thérapie, est ce que tu peux en dire plus ? Quels aimants ? Comment tu les utilises ?

Je suis totalement néophyte dans ce domaine.

Merci et bonne journée

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Romance53

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Niortaise

28/11/2023 à 15:51

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Niortaise

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@GérardC je suis d'accord avec vous. Je prends du tramadol depuis pas mal de temps, car avant je ne prenais que du valium 3 fois par jour.
En 1972 j'ai eu des problemes du dos et mon docteur militaire m'a ordonne du valium 5mg 3 fois par jour.
En 1978, j'ai donc decide d'arreter le valium d'un seul coup., et c'est a ce jour que mes problemes ont commence. J'ai donc vu 12 neurologistes et en 1995, le dernier m'a annonce que mes problemes venait de cette "maladie" la fibromyalgie. J'ai donc explique que mes douleurs venaient peut etre du fait que j'avais arrete d'un seul coup mon valium. Les docteurs ont toujours nies ce fait. Mais je suis persuadee qu'il y a une relation entre valium et mes douleurs. Je pense que mes muscles se sont "rebelles" de ne plus recevoir "leur dose" de relaxant. Depuis je suis maintenant sur tramadol et valium. Depuis une semaine j'ai tout arrete une fois encore car je suis meme arrivee a etre sur oxygene jour et nuit. Mon niveau etait trop bas, car mes poumons ne prenaient plus assez d'air. J'etais descendue a 79 ou le niveau ne devrait jamais etre sous 90. Mes jambes sont maintenant endolories en permanence jusqu'au dessus des genoux. Tres genant pour conduire car je ne ressens pas l'accelerateur. Je suggere donc d'apres ma propre experience, de ne pas accepter tous ces anti douleur que votre docteur vous propose, mais peser le pour ou contre. Est ce que la douleur est pire que les effets secondaires? Sinon, je ne les accepte pas. J'ai donc un hamam dans ma salle de bain. Il y a maintenant des generateurs de vapeur qui peuvent s'installer dans la douche. Ca aide enormement. J'avais un jaccuzi dehors et le massage des jets aidaient beaucoup. Bien plus plaisant que de prendre des medicaments et pas d'effets secondaires, et une fois par mois je vais a l'acuponcturiste. Je suggere donc de choisir les traitements naturels. J'ai 78ans et ne prends qu'un medicament pour ma tension, Mais mon objectif est de me debarrasser de celle-ci aussi dans le futur.

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Marie-Claude Morin Rock

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-28 15:51:16

GérardC

28/11/2023 à 17:17

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GérardC

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@Niortaise

Bonjour,

J'ai abandonné les médicaments prescrits pour traiter les symptômes de la Fibromyalgie progressivement et sous contrôle médical, au profit du CBD, de la magnétothérapie, de compléments alimentaires etc.

Par contre, je ne changerai rien aux traitements prescrits contre l'hypertension artérielle ! Là, on ne touche pas à des symptômes, mais au disfonctionnement lui-même.

Prenez soin de vous avec détermination et sans prendre de risques.

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Niortaise

28/11/2023 à 20:50

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Niortaise

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@GérardC je prends deux formes de CBD, une huile et une poudre a melanger dans mes boissons. Tres bien pour relaxer le systeme musculaire. Les Etats Units ne sont pas aussi en avant qu'en Europe ou les traitements sont plus varies. Ici, AUCUN traitement a part les anti depresseurs.

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Marie-Claude Morin Rock

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2023-11-28 20:50:08

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GérardC

14/07/2022 à 14:04

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GérardC

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Bonjour Romance53,

La magneto thérapie est bien décrite sur Internet, mieux que je pourrais le faire ici. Elle est utilisée dans des hôpitaux et s’adresse à tous, sauf aux porteurs de stimulateurs cardiaques et aux femmes enceintes.

Sur un marché, un petit stand proposait des bracelets rigides en cuivre, comme tout le monde en a déjà vus. J’en achète un et le porte. Très rapidement, je ressens un mieux être. Chacun réagit différemment ; pour moi, cela a été rapide.

Pour creuser le sujet, je fouine sur Internet et je découvre. Puis je trouve des entreprises françaises spécialisées dans les objets et dispositifs de magnéto thérapie. J’achète consécutivement pour moi et pour ma femme, plusieurs objets. Dont un bracelet souple en cuivre doté d’aimants qui agit en continue ; une paire de « galets » pour des applications sur des zones douloureuses ; des plaques disposées sous le matelas pour un meilleur sommeil. A chacun de choisir selon ses besoins et objectifs. Et à chacun de se faire son opinion. Pour moi, c’est très clair : un vrai mieux.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.

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romance53

15/07/2022 à 09:44

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@GérardC Merci

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Romance53

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PrincessedeClèves

16/07/2022 à 04:35

PrincessedeClèves

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Bonjour Gérard C et merci pour me conseil mais je ne connais pas cette thérapie dont vous parlez. Pouvez-vous en dire plus, sur ce sujet et à quels praticiens s'adresser ?

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GérardC

16/07/2022 à 11:42

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GérardC

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Bonjour PrincessedeCléves,

La magnéto thérapie est bien documentée sur Internet.

Nous Elle est accessible directement, sans prescription.

Elle « se pratique » en autonomie, sur soi, à la maison, n’importe où.

J’ai partagé mon expérience avec mon médecin. Nous avons convenu de baisser ma consommation de Dafalgan et de Tramadol puisque des soulagements sont apparus.

La société auprès de laquelle j’ai trouvé un grand choix de solutions et de bons conseils est française et ne fait que des objets pour la magnéto thérapie.

Elle s’appelle AURIS magnetic. Je n’ai aucun intérêt et, par déontologie, je ne parraine pas. Il y en a probablement d’autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.

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PrincessedeClèves

23/07/2022 à 04:55

PrincessedeClèves

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@GérardC Merci et bonne journée à vous

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Cat'sEyes

18/07/2022 à 07:49

Cat'sEyes

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Bonjour,

Juste une question : est-ce que certains d’entre vous ont réussi à obtenir une prise en charge pour l’achat d’un fauteuil roulant ? Le cas échéant, par la CPAM ou MDPH ou autre?

Merci

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Cat'sEyes

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-07-18 07:49:41

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lys66700

18/07/2022 à 11:43

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lys66700

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@Cat'sEyes Bonjour.Oui c est mon medecin traitant qui me l a prescrit il y a 2 ans .Reconductible chaque annee .C est l un de mes pires traumatisme car elle ne m en a pas parle .J ai pris connaissance de la prescription en sortant de son cabinet .Bonjour la psychologie !!!J ai change de medecin traitant depuis .Bonne journee a tous et toutes .Bon courage dans cette galere .

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lys

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-07-18 11:43:37

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Horizons123

20/07/2022 à 18:18

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Horizons123

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@Milyana

je vous comprends, ce n est pas facile de se sentir comprise parce que les sensations que nous connaissons dans notre corps nous appartiennent et une personne qui va bien ne peut conscientiser ce qui nous arrive en ne le vivant pas alors pour éviter un malaise existentiel ils préfèrent penser que c est une question de volonté cela les apaise

cependant ce n est pas facile pour eux non plus, ça modifie en profondeur notre habitude de vie à tous d ailleurs

alors je pense que ce forum permet d apaiser cette sensation d isolément que nous pouvons ressentir et ouvrir des portes intérieures sur la compréhension

en se souhaitons à tous et toutes un bon courage sachant que nous sommes très fortes pour supporter ce soundnamis personnel

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Horizons123

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2022-07-20 18:18:17

Gardenia45

21/07/2022 à 06:57

Gardenia45

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Bonjour à toutes et tous. J’ai lu beaucoup de vos post et pense me reconnaître dans certaines situations.

J’ai 46 ans, j’étais femme de ménage ( je suis en arrêt maladie depuis 1 an)

J’ai toujours mal au dos, et depuis 19 ans, mal aux hanches et aux articulations des doigts par crises.

L’ année dernière, tendinite épaule droite, puis la gauche, douleur au poignet droit puis le coude droit, le gauche. Depuis le mois de mai, douleurs articulations des doigts, faiblesse musculaire également,je ne peux même pas soutenir une assiette ou une tasse.

Semaine dernière , grosse crise, douleurs ,brûlures,dans toutes les articulations.

Niveau bilan sanguin AAN positif à 1/640, aucun antigène positif. Carence en vitamine D. CRP un peu augmentée.

je suis aller chez le rhumatologue cette semaine qui m a donné pour diagnostique, tendinite de l épaule droite et du moyen fessier, kiné, pas de traitement.

je me sens perdu.

merci de prendre le temps de me lire. Bonne journée

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Chris

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Detchen

Édité le 21/10/2023 à 07:38

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Detchen

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@Anna13 alors à l'heure où je lis ce post plus qu'un an vers la retraite ?!!

Comment allez vous ?

Ce weekend je cuve ma 6e injection ARNm contre le covid accompagnée de celle du vaccin anti grippal cette année du seul bras qui n'était pas douloureux hier ni handicapé.

J'imagine que vous les avez déjà fait également cette année.

Espérons que la météo marseillaise s'améliore aujourd'hui (même si je n'ai pas l'intention de sortir, juste pour une machine à laver à étendre sous le mistral au soleil). Il fait encore nuit je ne vois pas trop ce que ça va donner.

C'est l'heure du Lyrica et d'un petit Dafalgan pour accompagner tout ça !

Santé !!!

Et Bon week-end !

🧘🏼🥛☕🍎🥝🥚🥖🍯🌈🌻🌹🌷

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Anna13

21/10/2023 à 07:40

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Anna13

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@Detchen bonjour.

Et bien avec la nouvelle loi sur la retraite c'est 1 an et 6 mois !!!

Je ne sais pas si je vais les tenir...

Pour le vaccin, je me suis contentée de 3 doses, déjà je ne voulais absolument pas les faire alors pas question de me faire repiquer d'autant que ce vaccin ne sert à rien !

Je ne suis pas non plus vaccinée contre la grippe et ne l'ai jamais été.

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ACM

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Detchen

Édité le 21/10/2023 à 08:53

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Detchen

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@Anna13 oui c'est ce que me dit ma meilleure amie qui était infirmière et m'envoie régulièrement des liens de Zoom en direct avec le CSI.

Mais ma neurologue insiste (jusqu'à l'année du covid je refusais encore celui de la grippe qui me semblait il avait déclenché mes premières poussées adulte)

Cette année j'ai donc encore capitulé. Mon mari aussi. On cuve le cocktail ensemble.

Vous allez tenir, le temps passe vite, vous ne pouvez pas télétravailler en tant que secrétaire ? Au-moins 3 ou 4 jours par semaine ? Question d'entamer la pré-retraite ?

Il y en a qui parlent de la semaine de 4 jours.

J'ai vu passer un sondage à ce sujet, je ne sais plus si c'était sur la gazette des communes ou en interne à ma collectivité territoriale. Et je ne me souviens plus si j'y ai répondu.

Dans mon cas les droits à prendre la retraite anticipée se heurtent aux moyens maigres qu'ils offrent alors comme tous les artistes je crois que je mourrai sur place en télétravail lol

C'est de l'humour...je n'en sais rien. Encore au moins 10 ans à tirer alors je n'y pense même pas.

Oui, voilà l'astuce est de ne plus y penser et de trouver des astuces pour bosser dans la joie. En se disant " le travail c'est la santé " !!!

Courage !

Plus qu'un an et 6 mois !

N'y pensons plus ils viendront comme un cadeau inattendu !!! Joie qu'une telle surprise !!!!

Prenez soin de vous 😀🙏🙏

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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romance53

28/12/2024 à 19:28

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@Gardenia45 j'ai la fibromyalgie et tout comme vous je fais des tendinites un peu partout, genou, hanche, épaule, poignet et actuellement tendinite de quervain.

Ces tendinites sont déclenchées par un mouvement un peu plus soutenu.

On dit que la fibromyalgie n'est pas inflammatoire mais mon pouce a doublé de volume donc il y a bien inflammation.

Les étirements permettent de les espacer. C'est déjà bien mais il y a toujours un nouvel endroit touché.

J'aimerais savoir si vous aussi avez de l'inflammation.

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Romance53

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GérardC

23/07/2022 à 11:00

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GérardC

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Bonjour Gardenia45,

Bien que la connaissant bien, comme une compagne de longue date, je ne peux pas vous dire s’il s’agit dans votre cas de fibromyalgie.

Je vois que vous avez un doute sur le diagnostic porté par votre rhumatologue. C’est la triple peine : on souffre, on ne sait pas de quoi, et on n’est pas sûr que notre interlocuteur professionnel ait tout compris.

Quel que que soit le problème de santé que l’on a, on a le droit d’en parler, d’en reparler, d’apporter de nouvelles informations, d’actualiser le traitement, de suggérer des hypothèses… de changer de médecin si la confiance disparaît. Elle fait partie des soins.

Si on ne guérit pas de la fibromyalgie -pour le moment- ce n’est pas mortel comme tant d’autres pathologies que… l’on connaît et que l’on soigne pourtant. Et on peut apprendre à « vivre avec » et à en limiter les effets sur le bien-être. Les antalgiques viennent tout de suite à l’esprit ; mais cela relève d’un avis médical et n’est pas la seule piste, loin de là.

Carenity, par les échanges libres entre patients et par ses dossiers, est une façon de ne pas être seul, incompris et démuni.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec beaucoup de bienveillance pour vous même, avec confiance.

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klklkl

Édité le 31/08/2022 à 20:03

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klklkl

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Bonjour,

Je voulais savoir si certain(e)s d'entre vous souffraient de douleurs neuropathiques ? Je m'explique, j'ai passé moultes examens (IRM cérébral et IRM moelle épinière 2x, un EMG, diverses prises de sang qui ne montrent rien) et suite à une grosse crise d'endométriose, vaccin et dépression je me retrouve avec des douleurs neuropathiques dans tout le corps... mais pas que. J'ai l'impression d'une neuropathie des petites fibres mais une neurologue qui a bossé 15 ans dans un centre anti douleur me dit que non, c'est pas aussi profond (je ne sais pas si elle est spécialiste du sujet...) mais j'ai aussi eu deux fois des douleurs musculaires au dos et jambe puis muscle du visage à cause d'une sale migraine, tressautements musculaires, mal au pelvis etc. J'ai des acouphènes non-stop depuis deux semaines maintenant... des engourdissements... c'est toujours soudain et migratoire. Et vraiment aucune partie du corps n'est épargné...
J'ai pas mal creusé sur le sujet, des spécialistes disent que ces deux pathologies vont de paire ?
Alors évidemment je n'en ai pas finis malgré x neurologues qui me disent que "c'est le stress" (il a vraiment bon dos celui là) j'ai rendez-vous avec une rhumatologue de l'hp Salpétrière en octobre et Henri Mondor en février pour passer l'examen des petites fibres. Je me demande vraiment s'il n'y a pas un pas entre ces deux maladies de ttes façons.
Merci beaucoup

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Maelline06

01/01/2025 à 08:14

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Maelline06

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@Anna13 le neurologue m'a aussi parlé des petites fibres .J'ai exactement les mêmes symptômes que vous .Je ne sais pas où on peut faire cet examen ni s'il y a un traitement. Bon courage à vous

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catherine_o

01/01/2025 à 12:01

catherine_o

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@Anna13 Bonjour,

Après avoir fait un bilan biologique très complet,le neurologue devrait vous prescrire un PEL (potentiel évoqué laser) ainsi que des sudoscan pieds et mains (espacés dans le temps pour pouvoir évaluer la diminution de la conductance nerveuse).Les petites fibres peuvent également être biopsiées mais cet examen est rarement pratiqué pour confirmer ce diagnostic car invasif et douloureux. Les EMG concernent l'atteinte des grandes fibres donc inutile dans la détection d'une atteinte des petites fibres. Bon courage

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catherine_o

01/01/2025 à 12:10

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@Maelline06 Bonjour,

Tous les examen peuvent être pratiqués à l'hôpital ou en cabinet.On vous prescrit généralement du gabapentine et neurontin associés à un antidépresseur.Le neurologue peut également vous orienter vers de la TMS (stimulation transcranienne magnétique).Bon courage

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Anna13

01/01/2025 à 17:51

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Anna13

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@catherine_o merci beaucoup pour ces renseignements je vais lui en parler à ma prochaine consultation.

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ACM

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