Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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papanou53

05/03/2023 à 19:16

papanou53

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Bonjour Kathy.

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Neuro32

06/03/2023 à 20:17

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Bonsoir à tous,

j'ai accepter ma fibromyalgie et autre maladie,se n'est pas le plus dur en soi, mes le faite de vivre avec et un jour après jour, les symptômes qui ne cessent d'évoluer et jamais les mêmes,bouche pâteuse,bouffer de chaleur, la fatigue permanente et nuit manquer, les pertes de mémoires,les douleurs comme si j'avais une grippe mes la encore je me retrouve bloqué, mes le plus difficiles c'est d'accepter l'aides des autres ,c'est comme avoir des poids au pieds sans pouvoir avancer, Bonne nuit à tous

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Castagnon

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lili46

07/03/2023 à 11:07

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lili46

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@Neuro32

Bonjour à tous,

moi j'ai beaucoup de mal à accepter, e que je deviens de jour en jour. Je suis hyperactive, je n'étais pas arrivée du boulot que j'entamais une deuxième voire une troisième journée, du monde continuellement à la maison... Maintenant je rentre du boulot et je suis au ralentit, faire des invitations j'ai envie mais comment serais je demain ou dans deux jours ? Mon époux me soutient mais je vois bien que cela lui pèse, car en plus de la fibromyalgie d'autres problèmes de santé sont là, opérée du rectum en 2021, notre vie sexuelle a été mise de côté, trop de douleurs et d'inconfort...Je suis en invalidité 1 depuis Octobre 2022, mais seulement mise en place depuis Janvier 2023 ( hiérarchie pas du tout compréhensive , je coûte cher à l'entreprise, dixit ma RH, on est reconnu malade et en plus on nous fais chier......) donc avec cette diminution de temps de travail, cela me fait du bien. Car d'autres symptômes arrivent, notamment la concentration et la mémoire immédiate qui s'effilochent petit à petit, est ce la morphine ? A voir..

Je fais une cure à l'automne, orientation neuro rhumato et spécialité fibro, je vais voir si cela me calme un peu, et que j'arrive à avoir une pause et Reprofiter un peu, soyons optimistes...

Bon courage à tous et toutes et sachez que vous n'êtes pas seuls

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Neuro32

07/03/2023 à 17:57

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Cc a tous,doucement et lentement je réduit les antidépresseurs pour ne plus en avoir,je teste les huiles essentielles qui me soulage en partie, si sa peut remplacer les médoc qui au passage fait prendre du poids,,, depuis qu'on m'a réduit le dosage je perdu 2 kg environ, mes l'épuisement qu'on subit au quotidien et tous le reste,je n'ai même plus lesots tellement c'est usant 😘

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Castagnon

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Neuro32

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Poupine

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@Neuro32 Bonjour, je serai intéressée de savoir quelles huiles vous utilisez ? Merci

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@Neuro32

Bonjour,

pouvez vous me dire quelles huiles vous utilisez ?

Merci à vous

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Blondiie

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Bonjour à tous

Ça fait 2 ou 3 jours que je suis énormément fatiguée et j ai vraiment mal partout , je galère à me lever et j ai zéro énergie, est ce que ça vous arrive aussi ? Je suis également carencer en fer , mon dernier dosage été de 19 , avez vous aussi des problèmes de ferratine ? Est ce que cela peut jouer sur mon énorme fatigue ?

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@GérardC

Bonjour.

Merci pour votre réponse.

Que prenez vous comme traitement ? Médicamenteux et non médicamenteux ? Avez vous des conseils pour mieux vivre avec cette maladie? Subissez vous des crises d angoisses , angoisses et stress au quotidien ?

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GérardC

10/03/2023 à 13:26

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@Blondiie

Bonjour,

A part un léger antidépresseur, j’ai tout supprimé, avec avis médical, progressivement. Ce y compris le « fameux » Tramadol.

J’utilise la magnéto thérapie (objets aimantés ; voir AURIS Magnetic), je prends du CBD (produit légal et sans danger, sans THC), je bouge autant que possible, j’écarte les contrariétés, je vais vers ce qui me fais plaisir, et j’utilise mon mental… Voir de précédents messages.

Je n’ai plus de crise d’angoisse. Je suis devenu plus bienveillant avec moi-même. Je continue à pâtir de la Fibromyalgie, mais moins mal.

J’évite autant que possible (!!!) le stress.

Je reste à votre écoute.

Prenez soin de vous

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Blondiie

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@GérardC

Merci pour vos réponses. Quel antidépresseurs prenez vous sous forme légère ? Est ce que l huile de cbd est efficace sur vous au niveau des douleurs ? Mon problème c est que je suis une personne anxieuse de nature et cet été j ai vécu une grosse accumulation de stress ( décès, mauvaises nouvelles etc , santé de mes proches etc..) et suite à cela j ai commencé à faire des crises d angoisses et depuis mon anxiété reste.. je ne fais plus de crises de panique pour le moment, ma dépression à l air d avoir régresser mais y a cette anxiété qui reste.. alors je cherche des solutions car mes douleurs sont de pire en pire avec tout ce stress ! J ai 31 ans et l impression d en avoir 90.. et j évite au maximum les médicaments, même si je souffre je ne prends absolument rien..

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GérardC

10/03/2023 à 16:09

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@Blondiie

Bonjour,

Votre médecin saura choisir un antidépresseur qui vous convient, mieux que je ne saurais le faire. Certains, me semblent-il, sont plus recommandables que d’autres. Le mien est Oscilopram. Une dose raisonnable m’avait été prescrite, que j’ai progressivement réduite. Que ce soit pour le choix de l’antidépresseur ou pour sa posologie, il n’y a pas de norme : on a le droit de tâtonner, avec le médecin.

Je prends personnellement deux CBD différents. Après tâtonnement -justement- je prends le matin deux gélules d’huile de CBD à 10%, et le soir, une gélule d’huile de CBD contenant de la mélatonine. Mon médecin généraliste et mon cardiologue sont au courant. Il ne faut pas attendre un miracle immédiat, mais plutôt se donner le temps avant de faire le point. Je ne ressens aucun effet d’ivresse. Et il n’y a pas de risque de dépendance. Je suis moins tendu, je souffre moins, je dors mieux et je ne prends plus de médicaments (sauf léger antidépresseur).et je n’ai donc plus leurs effets indésirables.Tout bénef ! Vous pouvez naviguer sur Google et sur le site marchand NATURECAN par exemple.

L’anxiété peut être entretenue par l’accumulation d’em… Cela ne vous aidera pas, mais sachez que nous sommes des millions à connaître cette situation. Ce qui peut, par contre, vous aider à faire face, avec une moindre anxiété, c’est la façon de voir les choses :

Les problèmes sont forts quand ils sont ensemble. Mais c’est nous qui les mettons ensemble. Considérons-les un par un, indépendamment les uns des autres. Séparé et isolé’, chacun est plus faible et fait moins le malin.

Puis-je agir pour que cela aille mieux ? Si oui : j’agis. Au mieux cela marche ; au pire cela ne marche pas… mais j’aurais essayé et apprise des choses. Si non -je ne peux pas agir- à quoi bon vouloir à tout prix me mettre cela sur le dos ?

A 31 ans, vous avez de quoi trouver les moyens et la motivation pour vous construire une jolie vie, même si la Fibromyalgie vous accompagne.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Changez votre regard.

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Neuro32

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Bonsoir à tous les huiles essentielles que j'utilise, gaultherie couche, romarin a camphre,helichryse de Madagascar,,,sur le site aroma zone

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Castagnon

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Cc a tous, cela fait 2 jours que j'ai arrêté complètement le laroxyl,,,je n'est plus que le duloxetine,...je me réveille à 4hr tous les matin entre 1 sicle de sommeille ,je n'arrive plus à déterminer la dernière fois où j'ai bien dormi,,la bouche pâteuse constamment envie de boire,mes surtout le faite d'avoir chaud comme si on était en été, mes le meilleur c'est que j'apprécie le froid hivernal,c'est rare quand j'ai froid...je vais tester d'autre huile essentielle, que je vais bientôt recevoir....bisous à vous

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Castagnon

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GérardC

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@Neuro32

Bonjour,

Quelles sont ces huiles essentielles ?

Merci.

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@GérardC bonjour, huiles essentielles d'eucalyptus citronné, lavande aspic,gaultherie couché

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Petit grain bigarade

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GérardC

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@Neuro32 merci

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Poupine

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Bonjour, comme je n'ai pas pu ouvrir mon propre sujet, je participe à cette discussion et repose ma question :

"Qui ici vit à la campagne ? Pourriez-vous me lister les avantages et inconvénients en étant fibromyalgique ? J'ai envie de quitter la ville mais j'ai beaucoup d'appréhension depuis mes pb de santé ! merci !"

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Neuro32

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@Poupine bonjour, que l'on abite en ville ou en campagne et un choix qui vous appartient, que se soit une fibromyalgie ou autre maladie ne doit pas influencé votre décision,..que souhaitez vous vraiment ?bisous

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Castagnon

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Anna13

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@Poupine à la campagne on est parfois isolé. Pas d'hôpitaux ou de commerce à proximité. C'est ennuyeux quand on est à mobilité réduite ou qu'on a pas de moyen de transport en commun ou de voiture. Pour les loisirs c'est également restreint.

En ville, ce n'est pas le cas mais il peut y avoir plus de bruit.

Dans les 2 cas il y a des avantages et des inconvénients. Personnellement je préfère les villes de taille moyenne.

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ACM

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GérardC

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@Poupine

Bonjour,

Entre la ville hyper animée et la campagne hyper calme, il y a... la France, avec une palette infinie de cadres de vie. A vous de définir ce que vous souhaiteriez et ce dont vous ne voudriez surtout pas.

La Fibromyalgie, à elle seule, n'est pas un critère objectif de choix. Mais ce peut être un critère subjectif, dans la mesure où elle pèse moins quand on va vers plus de plaisir et moins de stress. A vous, donc, de savoir où vous pensez que vous vous sentiriez le mieux, indépendamment de la Fibromyalgie.

Maintenant, d'autres problèmes de santé peuvent vous inciter à faire tel ou tel choix, notamment en termes de facilités de déplacement et de proximité médicale.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec confiance.

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Poupine

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Bonjour,

Merci a tous.tes pour vos réponses. Au delà des déserts médicaux, ce que je redoute surtout c'est de prendre la voiture. J'ai souvent la tête dans le coton et des sensations de vertiges. J'ose plus conduire !

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Oriane90

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Bonjour tout le monde,

Je suis perdu. Il y a un an j'étais en suspicion de spa mais tout les examens sont normaux. Ma rhumatologue pense peux être a une fybro. J'ai tester du duloxetine qui m'a rendu malade, je vais en tester un autre, elle me dis que ça pouvez soulager les douleurs. Donc a voir. J'ai principalement des douleurs articulaire un peu partout. Mais quand je regarde la liste des 100 symptômes j'en ai un paquet quand même.

Je dois me renseigner pour voir un rhumatologue en hopital universitaire. Je vais aussi avoir de la kine, et je suis sous oxycodone depuis un an.

J'ai également une adenomyose.

Je vois bcp de symptômes psychiques ( angoisse stress brouillard....), ce n'est pas mon cas. Certe je commence a fatigué et donc pleur plus facilement quand je suis face a un dr pour parler de mon état et que je vois que ça sert a rien.

Beaucoup disent aussi que la fybromyalgie est liée a un déclencheur, je vous pas ce que ça mais être dans mon cas.

J'aimerai un vrai diagnostic, c'est fatiguant cette errance médicale.

Je vois que c'est pour tout le monde pareil, c'est pas normal de souffrir comme ça et de ne pas être écouté. Quand je vois certains témoignages c'est hallucinant.

Je vais continuer a vous lire.

A bientôt

Et courage à tous.

Bonne journée

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Oriane

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Blondiie

18/03/2023 à 00:06

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Blondiie

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@Oriane90

Vous avez quel âge ? Félicitations pour les jumeaux, c est top franchement, moi j ai eu une grossesse naturelle , 2 mois après ma 2 ème opération pour l endo ( remise en continuité) un vrai miracle ! Oui j avoue c est hyper long , j avais déjà passé une irm à mes 18 ans car mon médecin soupçonné une endometriose mais on m a dit, vous vous faites des films ! Vous n avez rien du tout ! Donc j ai laisser tomber et j ai continué à souffrir en silence, puis t as envie de fonder une famille et puis les années passent et toujours pas de grossesse et la tu te poses des questions.. c est parce que ma gyneco a aperçu un kyste à mon ovaire , qu elle a demandé une irm mais elle me parlait toujours d endometriose mais pour elle j avais pas ça, car mon taux ca125 été bon.. mais en fait je l avais fais hors règles donc il ete faux et au final je l ai refais pendant mes regles et il ete très haut , ils m ont même parler de cancer , ils m ont effrayer avec ça. Bref sinon ils vous ont donner quoi comme antidépresseurs ? Et vous ne pouvez pas revoir votre rhumatologue et qu elle vous examine correctement ? Je comprends pas pourquoi ils agissent pas et attendent la rhumatologue pour se bouger ! Vous vivez dans quelle région ? Normalement un médecin de la douleur, c est son domaine et il doit être capable de savoir si vous avez la fibromyalgie ou pas..

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Oriane90

Édité le 18/03/2023 à 11:04

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Oriane90

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@Blondiie bonjour, je vais avoir 41 ans mardi. Des douleurs de regles a l'adolescence, eu donc difficultés a avoir un enfant, quelque examen avant la fiv . Et après les douleurs ont empiré.

Félicitations aussi a vous. C'est bien que ça est fonctionné naturellement.

Le duloxetine des le premier cachet, j'ai eu des angoisse, insomnie, vertige.....horrible.

Hier soir j'ai commencé le mirtazapine, ça va, pas eu de mauvaise surprise. On va voir ce que ça donne en espérant de ne pas avoir de désagrément sinon j'arrête.

Fin avril quand j'aurai le médecin de la douleur ( rdv par tel programmé), Je lui parlerai que la rhumatologue pense a une fybromyalgie, on verra ce qu'elle dis. Pour la kine j'ai l'impression que ça va mettre du temps a avoir des rdv.

Cette nuit a été horrible, des 4h j'étais bloquer comme jamais, du bassin aux omoplates, les cotes, les mains. L'impression d'être dans une camisole avec en plus des douleurs horrible. Et comme ça me fais souvent la nuit j'ai eu plein de frissons anévrisme un gout de metal dans bouche, c'est horrible. Un massage et étirements kine le ferai du bien. Je n'arrive les a le débloquer.

Je suis du territoire de Belfort.

Quand j'ai ete hospitaliser pour faire plein d'examen un rhumatologue m'a bien examiner pourtant, mais n'a rien dis et dis qu'on n'a rien trouvé puis a transférer au premier rhumatologue privé qui me suivait.lui m'a dis désolé ya rien je peux rien faire.

J'ai donc changé de rhumatologue, et elle a repris les examens et a dis comme l'autre, les examens sont bon donc je sais pas. Essaie de cachet mais c'est tout. Et mercredi en rdv tel, ma prescrit le deuxième antidépresseurs et m'a parler de hypnose, et hopital universitaire. Moi j'ai demandé de la kine. Et a la fin du rdv ma dis je pense a une fybromyalgie mais je suis pas sur....

J'ai pas envi de changer encore une fois de rhumatologue, j'en ai marre . Et comment lui dire, vous pourriez me t'évite et l'examiner correctement pour voir si c'est la fybromyalgie ? Et quand lui demander ? Attendre de voir si le mirtazapine fait effet? D'avoir vu le kine ?......

Déjà ce que je peux faire deha c'est quand j'aurais dr de la douleur au tel, lui demander si eux peuvent confirmer ou pas une fybromyalgie ?

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Oriane

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GérardC

18/03/2023 à 17:25

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GérardC

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@Oriane90

Bonjour,

L'errance médicale précède encore la pose du diagnostic de la Fibromyalgie, tant cette maladie est méconnue du corps médical, et tant elle a de symptômes susceptibles de désigner d'autres pathologies, qu'il faut écarter l'une après l'autre.

Vous atterrirez probablement chez un rhumatologue qui vous guidera vers un centre de la douleur.

Si le diagnostic de la Fibromyalgie est alors posé, en quelques mots : documentez-vous avec, en particulier, les messages déjà passés sur CARENITY, ne vous reposez pas la médecine traditionnelle, évitez les médicaments et évitez le stress. Je ne vous dis pas cela pour vous affoler, mais pour, au contraire, aller plus vite et plus loin dans votre recherche de mieux être.

L'origine de la Fibromyalgie peut être un traumatisme psychologique ancien, inconscient sur le moment, qui ressurgit plus tard à l'occasion d'un autre traumatisme.

L'important est de savoir que nous possédons des ressources pour organiser un mieux vivre avec la Fibromyalgie : notre curiosité, nos postures de vie, notre mental, des solutions de médecine douce...

Même si votre médecin est incrédule ou insuffisamment formé à la Fibromyalgie, la souffrance est bien là et vous saurez la faire reconnaître et la soulager. Vous n'êtres pas seule : vous êtes dans une communauté qui vous écoute et qui vous parle.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec confiance.

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Oriane90

19/03/2023 à 10:43

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Oriane90

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@GérardC bonjour, j'ai déjà vu plusieurs rhumatologue et suis déjà en centre anti douleur mais tjr pas de diagnostic. Cela fais plus d'un an. Tour les examens ont était fait.

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Oriane

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Neuro32

18/03/2023 à 09:11

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Neuro32

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Vivre avec une ou plusieurs maladies et très difficile à gérer,quand enfin notre maladies et reconnue après plusieurs examens ,certain médecins nous laisse dans l'incompréhension la plus totale, et d'autres nous aides à le résoudre,, 1 ans et et voire plus pour savoir que c'est la fibromyalgie et d'autres maladies que je me saurais bien passer d'avoir, la maladies des os precoce et dégénérative...ya des jours sa va et d'autres ou je suis coincé au lit avec des douleurs ou j'ai l'impression d'avoir des fractures avec brulure et le pire c'est quand je n'arrive plus à marcher

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Castagnon

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