Maladie chronique : comment réagissez-vous face aux conseils « il faut bouger » ?

Bonjour à toutes et à tous,

Je souffre de deux pathologies psychiques et sincèrement ces conseils complètement hors propos sont comme des petites aiguilles qu’on me plante sur tout le corps, à l’image des aiguilles d’acupuncture mais en moins bien.

Certaines personnes trouvent normal de dire à une personne en souffrance de « bouger » mais où sommes nous ? À quel moment cela est t’il possible ?
Vivre avec, c’est déjà pas facile tous les jours et de surcroît, me concernant, je vais avoir tendance à ruminer encore et encore, ces paroles, ces comportements, ces intonations de voix, bref…il faut parfois du temps pour digérer tout cela.

Ayant un trouble bipolaire de type II ainsi qu’un trouble borderline, je n’accepte plus ce genre d’attitude.

Une personne qui est en souffrance psychologique et qui « DOIT » selon les autres, ne rien dire ? Laisser faire ?

C’est totalement ridicule et injuste.

Ne laissez pas, dans la mesure du possible, les gens qui ne vivent pas ce que nous vivons dans notre chair, à côté de cela, il y a pleins de gens plus respectueux de votre mal-être.

Prenez soin de vous, prenez bien soin de vos proches.

Belle journée à vous !

Assata16

Bonjour,

Tout dépend du ton et de la manière de me le dire : bienveillant, pas de souci, mais si cela insinue "fainéante" alors là : NON ! J'étais militaire et j'ai eu un accident en 1991. C'est le dos qui a pris. J'ai continué avec un poste plus adapté mais en juillet 2000, faute d'amélioration, il a fallut m'opérer. J'ai donc été mise à la pension pour inaptitude physique. Et il y a 5 ans, une première carbosidose :
5 mois d'hôpital dont 14 jours en USI. Et malheureusement, deuxième en 2025 sans aucune kiné après mon USI pendant 2 mois ! Depuis, malgré 4 mois de revalidation, je n'ai jamais pu renforcer mes muscles et je vis avec de l' oxygène à l'effort et la nuit. Et je vous prie de croire que chaque effort est difficile avec 24 % de capacité pulmonaire. La moindre chose me prend du temps et me fatigue rapidement... Alors, à celui qui insinuerait que je "fainéante", qu'il prenne ma place 24h et je crois qu'il ne dira plus rien...

Bonne continuation,

Mireille

Bonjour

Tout d'abord merci pour votre message 🙏

Je suis inscrite à la salle de sport depuis quelques années.

Quand j'ai commencé je faisais 40 kg. Puis j'ai pris 2kg et j'ai perdue 4 kg.

J'ai moins de force moins d'énergie.

Mon compagnon, mes enfants m'encourage et c'est vrai que des fois je me dis qu'ils ne comprennent pas. J'ai mal, je suis faible et tous mes petits efforts ne me font pas prendre de la masse musculaire. J'ai également une carence en fer et vitamines dont j'ai un traitement jusqu'à janvier.

Ça me décourage.

Mon abonnement au sport se termine dans 2 jours. Je pense ne pas reprendre d'abonnement pour l'instant.

Je vais prendre d'abord soins de me reposer, d'écouter mon corps, de reprendre un peu du poil de la bête.

Merci pour votre association 🙏

Bien a vous

Meelen

Bonjour tout le monde

Il est facile de dire ''il faut bouger''. Moi je fais de l'œdème au niveau des jambes et donc aussi des pieds. Le dessus de mon pied droit est gonflé. Je ne peux pas mettre de chaussures à lacets, alors je mets des chaussures avec des scratch. Le problème est que je chausse du 41/42 et qu'à cette taille là le scratch est trop court. Alors je mets du 43, qui, je le sens n'est pas vraiment adapté à mon pied.

Le pied gauche est moins gonflé et une taille 42 irait très bien. Mai je n'ai pas encore trouvé une paire de chaussures T42 pied gauche et T43 pied droit😁

Et donc comment voulez vous bouger avec des chaussures qui ne sont pas confortables?

J'ai vu 2 orthopédistes. L'un m'a fait une paire de chaussures sur mesure qui ressemblent aux chaussures d'handicapés du temps passé et qui restent dans l'armoire et qui malheureusement ont coûté près de 1000€ ) à l'assurance maladie.

L'autre, entre 2 ou 3 appels téléphoniques privés, a bricolé quelques bouts de semelle qui n'ont pas tenu dans la chaussure D'où l'achat, en magasin, de chaussures "normales" T43

Comment, après, comment me parler de bouger, de faire de la marche ?

Bah, j'essaie de bouger le plus possible.

Étirements et gym douce le matin

Marche à pied

Surtout beaucoup de vélo (route et Gravel)

Parfois, il faut se forcer à faire les premiers 100 mètres, après, en get, ça va..

Ben oui, la première réponse qui me vient, c'est qu'on aimera bien.

En effet, on ne reste jamais rarement inactif à souffrir par plaisir. Et apprendre à rebouger n'est pas si évident que juste un slogan balancé par l'assurance maladie. C'est tout un art, un redéveloppement de compétences, de reprise de confiance en soi. On peut avoir besoin de beaucoup de soutien, de progressivité et de compassion. C'est presque parfois son identité complète à reconstruire.

Celle qui me dira ça je vais l engueuler

Je lui donne ma maladie si elle veut

Marrrrrrrrre des leçons de morale des gens bien gates par la vie !!!!!

Bonjour,

Oui je pense que c'est indispensable de bouger et j'ai remarqué que ce sont souvent les premiers efforts qui coûtent et après on se sent mieux !

Par contre j'essayais de faire 5 kms tous les jours et je me suis aperçu que parfois c'est trop !

Il y a des jours où il faut bouger , mais ne pas aller au-delà de ses forces car les jours suivant on le paye ! Par conséquent j'ai adapté mes efforts en fonction de ma forme et c'est très bien ainsi !

Bonne fin de journée !

j ai toujours fait du sport mais avec une BPCO niveau IV et sous O2 il est quand même compliqué d'avoir une activité. Les centres de réadaptation ne veulent pas m'accueillir car trop fragile ! donc je me retrouve seule avec ma kiné (je le reconnais) qui fait ce qu'elle peut. Cette situation m'est très pénible ! J'ai l'impression d'être en prison ! il est vrai que je ne souhaite pas être hospitalisée dans une clinique du souffle ! comment faire ?

Je fait du yoga et du pilâtes , deux fois par semaines. Je sais que ce n'est pas suffisant.. Je voulais faire de l'aquagym, mais c'est loin de mon village et cher...