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Bon à savoir (pour tous)

Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar dan26576

dan26576

08/12/2019 à 11:40

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dan26576

Dernière activité le 04/06/2025 à 10:08

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@aquarella Bonjour, en lisant  le livre du docteur Seignalet, je m'étais rendu compte que des aliments pouvaient me poser des problèmes sur mon corps, pour la marche : le lait me pose d'énormes problèmes,  que j'ai supprimé, c'est impressionnant, et contre la constipation je bois du jus de radis noir, je mange des figues, des pruneaux ; au pire je prends un suppositoire, toujours tout faire pour me sentir le mieux possible, et de voir le kiné deux fois par semaine.

Et les neurologues ne se posent pas de questions sur le bien être des patients en rapport à l'alimentation.

Et là à la télé j'ai vu un documentaire sur les américains qui battent des records de sur poids : Obésité aux USA  Ils sont 93 millions, soit près de 40 %de la population est en surpoids.

Aujourd'hui il y a plus d'obèses aux USA que d'habitant en France emoticon Rire et en France il y a la sécurité sociale, qui n'existe pas au  USA, car si l'américain qui n'a pas d’argent, il et dans la merde, j'en parlerais à mon kiné qui a été deux fois aux USA, pour qui me dise comment ça ce passerait pour eux ?

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xavier666


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 11:40:13

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08/12/2019 à 12:15

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ritandel

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@vihmaispasque 

En effet. Seul bémol : découvrir que quand on arrête le traitement...les symptômes reviennent ! J’en ai pleuré. Après avoir été empêchée de traitement car j’étais en Afrique loin de mon centre de traitement, durant deux mois je n’avait plus de comprimés. Les symptômes / maux de tête, ganglions qui gonflent et aggravent les douleurs dans la tête et la poitrine, faiblesse et malaise généralisés comme un paludisme ou une grippe ou une parasitose...

J’étais indétectable depuis trois ans.

Rentré en France et reprise du traitement : une semaine après les symptômes commencent à disparaître mais je suis désormais très angoissée, car j’aurais pensé qu’il fallait plus que deux mois pour éventuellement ressentir à nouveau ces désordres dans mon corps.😭


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 12:15:58

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08/12/2019 à 12:28

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@youcef Le problème que vous soulignez est réel et mérite des débats. En effet pourquoi ces recherches pour lesquelles On donne n’aboutissent qu’à des traitements pour soigner à vie et non pour guérir définitivement ? 
Les donateurs devraient s’organiser en lobbyistes pour donner aussi leurs conditions dont l’une devrait être qu’au bout du compte, ils attendent des traitement qui guérissent et un coût accessible, et pour les individus sans protection sociale , et pour la sécurité sociale car, les impôts augmenteront toujours d’autant plus qu’il y aura à prendre en charge des traitements anormalement chers.

Ouvrons les yeux pour ne pas sans cesse subir les conséquences des réelles visées capitalistes  de l’industrie médicale.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 12:28:18

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aquarella

08/12/2019 à 12:48

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@Olgajoe  je parle par rapport à mon expérience, ils soignent les conséquences pas les causes, combien de fois ils donnent de la morphine pour des douleurs alors que l'arrêt des produits laitiers fait passer les douleurs... On a la chance d'avoir internet, à nous de nous renseigner. Je ne suis pas la seule à panser ça, avant on faisait confiance aux docteurs, ils ont fait 10 ans d'études, avec des bouquins payés par les labos, ici aussi c'est un site payé par les labos avec les enquêtes, les solutions je les ai trouvé dans les groupes facebook, beaucoup de malades qui ont cherché des solutions autres que la médecine allopathiques puisqu'elle ne donnait pas de solution mais juste des traitements à vie...


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 12:48:39

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08/12/2019 à 12:56

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je sais que je choque par mes mots car moi-aussi j'ai été choquée quand j'ai compris qu'il ne fallait pas leur faire une confiance aveugle, et ça je l'ai compris quand j'ai su que j'avais une co infection de la maladie de lyme, la babésiose il a fallut que je fasse le régime sans gluten, sans lactose et sans sucre recommandé par ma spécialiste de lyme, et là tout à changé, pourtant j'avais déjà fait la psychogénéalogie et je faisais encore confiance aux généralistes, mais quand j'ai vu leur comportement quand il a fallut me diminuer mon traitement puisque je n'avais plus de symptôme et surtout que mes analyses de sang devenaient bonne ! j'ai change de toubib deux fois car j'avais carrément droit à leur colère, et les deux m'en veulent lol, je suis retourné voir le premier car j'ai toujours le traitement pour la thyroïde et maintenant il m'a félicité d'avoir arrêté le sucre, il ma dit "tout le monde sait qu'il faut arrêté le sucre quand on est diabétique, c'est pour ça que je ne le conseille pas" lol quand je vois comment les diabétiques m'engueulent ici quand je dis ça lol, enfin c'est pas grave tout ça, j'ai pardonné, ils sont embourbé dans le système ou l'argent est plus important que la santé des gens, ça me fait mal au cœur, c'est choquant, mais c'est comme ça


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 12:56:13
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08/12/2019 à 14:13

D'accort avec vous @aquarella‍ , pourquoi me donneraient il un gène qui remplace celui qui me manque , alors que je suis dépendant tous les jours de tous les mois de toutes les années de leurs médicaments et des visites régulières chez le médecin.

En quelque sorte , moi malade , temps que j'y reste , je contribue a faire fonctionner l’économie mondiale , car nos médicaments viennent d'un peu partout .

Pourquoi changer ça ?

Désolé moi je n'ai pas de médicaments miracle , ou je les prends , et j'ai une petite chance de vivre plus longtemps , ou je ne les prends pas et j'ai une grande chance de vivre moins longtemps .

Moi et mon psychique aujourd'hui sommes conditionnés pour prendre ces médicaments tous les jours et si par malheur j'oublie , mon corps sait me rappeler a l'ordre


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 14:13:02

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dom123

08/12/2019 à 14:35

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@fidii1  bonjour, je suis aussi atteinte de fibromyalgie, merci, j'attend votre témoignage que je lirais avec plaisir , 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 14:35:37

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08/12/2019 à 14:43

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@aquarella moi je suis sans sucre ,sans gluten 'sans laitage , j'ai moins de douleurs,  et zéro cahets qui ne servent à rien !


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/12/2019 à 16:00

Bonjour, j'ai un ami qui a la maladie de khaler, il a 63ans , 2e récidives ; y a t il un espoir de rémission complète ?merci si vous en savez


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 16:00:56

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fidii1

08/12/2019 à 16:02

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j'ai fait un régime sans gluten et lactose pendant un an.un seul avantage : j'ai maigri.pour les douleurs et la fatigue chronique aucun effet.

maintenant pour les douleurs je prends du cannabis thérapeutique a un dosage de 10 pour cent 2 gouttes le matin et 2 le soir.presque plus de douleurs,j'ai diminué de moitié les anti douleurs  et je pense arriver a ne plus en prendre du tout.

pour cette fatigue chronique ou invalidante(nombre impressionnant d'heures ou je dors  et ou je lutte pour ne pas dormir,nausées,vertiges,au bord de malaises)toute vie"normal" impossible depuis 3 ans,il semble que je viens de trouver quelque chose .après  avoir essaye des dizaines de produits: la vitamine B12 a un effet en tous cas pour le moment .assez curieux car cette vitamine était proposé autrefois car tous le monde en manque et bien plus les personnes d'aujourd'hui,pourtant aucun médecin ne la conseille.depuis 2 jours,nette amélioration au niveau de mon état.a vérifier pour la suite...premier jour ce matin au réveil depuis plusieurs années ou je ne me recouche pas.

 

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benzy3


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