Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Bon à savoir (pour tous)
  • Et vous, quel traitement a changé votre vie ?
 Retour
Bon à savoir (pour tous)

Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

  •  15 199 vues
  •  337 soutiens
  •  511 commentaires

avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

Bon conseiller

avatar Louise

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018


2 069 commentaires postés | 161 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

S'abonner

Autres groupes...

Bon à savoir (pour tous)
Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar PruneMauve

PruneMauve

07/12/2019 à 16:14

Bon conseiller

avatar PruneMauve

PruneMauve

Dernière activité le 29/08/2025 à 11:54

Inscrit en 2018


142 commentaires postés | 11 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous,  tout d’abord je souhaitais dire un mot sur le Telethon. Cette manifestation est formidable et apporte beaucoup pour faire avancer la recherche. Dans ma famille nous avons une maladie génétique orpheline létale et grâce aux fonds du Telethon,  les chercheurs ont enfin trouvé l’anomalie génétique, bien sûr la guérison ou la stabilisation attendront au moins deux générations mais quelle belle avancée grâce à la mobilisation et la générosité de tous. 

 Par ailleurs je suis fibromyalgique à un stade sévère et doit faire début 2020 un séjour pour reconditionnement du corps et de l’esprit avec toutes sortes de technologies et de spécialistes, pendant 5 semaines. je vous tiendrais informés des bienfaits ou non, mais j’espère vivement retrouver un peu d’autonomie. 

Belle journée à tous. 

Voir la signature

Marido


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 16:14:12

avatar fidii1

fidii1

07/12/2019 à 16:22

Bon conseiller

avatar fidii1

fidii1

Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44

Inscrit en 2017


343 commentaires postés | 8 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

pour ma part j'ai toujours participé activement au téléthon lorsque je travaillais.

les élèves de l'école de musique en grande partie y participaient et je voyais ça comme une grande fête pour aider la recherche et les personnes malades.

Il y a environ 3 ans,j'ai appris qu'une partie de l'argent du téléthon était utilisé pour des expériences terribles sur des animaux (notamment des chiens beagles entre autres...)sans réel justification scientifique et les images sont insoutenables.malgré une  forte mobilisation des associations,il semble que rien n'est changé.

en ce qui me concerne,depuis que j'ai vu ces images terrifiantes d'animaux torturés,l'image de ce que représentait le telethon est devenu tout autre...

le telethon que je voyais comme une immense fête dans la joie et l'aide pour les autres a brusquement changé.

plus jamais je ne donnerai de l'argent au telethon,adorant les animaux et les respectant,il est impensable de me dire que peut etre cet argent que je donnerai servirai a torturé des animaux .

c'est quelque chose que je ne peux plus faire et je regrette de l'avoir fait avant car a mon insu j'ai sans doute participé a la souffrance sans nom de centaines de chiens,de singes,et autres...

impossible de concevoir ça et encore moins de le cautionner.

si un jour le telethon met un terme a ces expérimentations,a nouveau sans doute j'aiderai de mon mieux.

                                                                                                                                                      Fidii

                                                                                                                 

 

 

 

 

Voir la signature

benzy3


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 16:22:01

avatar aquarella

aquarella

07/12/2019 à 17:22

Bon conseiller

avatar aquarella

aquarella

Dernière activité le 02/09/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 246 commentaires postés | 1227 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

388 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@omega67  merci


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 17:22:55

avatar aquarella

aquarella

07/12/2019 à 17:23

Bon conseiller

avatar aquarella

aquarella

Dernière activité le 02/09/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 246 commentaires postés | 1227 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

388 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@PruneMauve  pour la fibromiyalgie regardez sur internet les effets du régime Seignalet


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 17:23:56

avatar aquarella

aquarella

07/12/2019 à 17:37

Bon conseiller

avatar aquarella

aquarella

Dernière activité le 02/09/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 246 commentaires postés | 1227 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

388 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@la talau  cherchez sur internet, faites de la psychogénéalogie, étudiez le dictionnaire des malaises et des maladies, cherchez sur youtube, cherchez les associations qui existent sur votre maladie, même sur facebook si il existe un groupe à ce sujet, internet est un outil précieux nos parents et grands parents n'avait pas cet outil, ne baissez pas les bras, battez vous... J'ai appris pas mal de chose sur le cancer qui se nourrit du sucre par exemple, que la diète cétogène soigne les épileptiques, que le régime seignalet soigne une centaine de maladies, ne vous arrêtez pas à ce site, la maladie de lyme imite beaucoup de maladies aussi, il y a un questionnaire du docteur Horowitz pour voir si ça pourrait être cette maladie au lieu de la maladie qu'on vous a diagnostiqué et si ça peut être lyme, la nourriture fera une bonne partie du boulot, après il faut vouloir changer d'alimentation, ça c'est pas donné à tout le monde, j'ai toujours droit à "en plus d'être malade il faut que je me prive du plaisir de manger je ne peux pas," même pour des diabétiques de types 2 qui quand même est un maladie ou on comprend vite que d'arrêter le sucre va arrêter la maladie, combien de fois je me suis fais insultée ici parce que j'osais dire que j'avais guéri de cette maladie soi disant incurable, j'ai aussi guéri de la bipolarité soi disant chronique aussi, je suis fragile et je resterais fragile mais je vais de mieux en mieux grâce à mon courage et à ma ténacité, 35 ans que je me bat pour guérir et ça porte ses fruits, ne jamais abandonner et ne pas attendre la solution des autres, toubib labo et compagnie, chercher la solution ailleurs constellations familiales hypnose, bonhommes allumettes EFT EDMR  reiki et j'en oublie, même Lourdes si il faut ! pourquoi pas ! j'ai droit à ce genre de plaisanterie des docteurs, mon propre docteur me dit que je n'ai pas pu guérir du diabète grace au régime Sans gluten, sans lactose et sans sucre, pour lui c'est juste "l'effet placebo" analyse à l'appui il ose dire ça pfff bref certain nous prennent vraiment pour des andouilles et des vaches à lait et on s'étonne qu'il y a un gros trou à la sécu 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 17:37:17

avatar aquarella

aquarella

07/12/2019 à 17:41

Bon conseiller

avatar aquarella

aquarella

Dernière activité le 02/09/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 246 commentaires postés | 1227 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

388 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@dan26576  bravo ! la SEP ! voilà un exemple de maladie ou les docteurs nous condamne à finir paralysé et ou ils vous donne juste un calmant, les toubibs maintenant soignent les conséquences mais plus jamais les causes donc forcément ça peut durer la vie entière, alors que si on s'informe et qu'on applique certain régime et surtout celui là on s'aperçoit qu'il y a du mieux et c'est déjà bon à prendre, vous pouvez être fier de vous car tout le monde n'a pas le courage d'essayer :) 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 17:41:02

avatar Rochambeau

Rochambeau

07/12/2019 à 18:02

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 2670 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

109 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

 je ne partage pas l'avis d' @aquarella‍ , mais ce sont les différences de points de vue qui font la richesse de ce site, n'est-ce pas ? Les régimes cétogènes modifiés sont utilisés depuis plusieurs années chez les enfants souffrant d’épilepsie pharmaco-résistante. Mais peu d’études ont évalué leur impact chez l’adulte : seules 14 ont été publiées.
Une nouvelle revue d’études, parue dans Neurology, s’est penchée sur la question. 5 études sur l’effet du régime cétogène ont été sélectionnées. Et si ce type de recherches est rare, c’est parce que suivre de tels régimes est extrêmement contraignant, explique le Dr Stéphane Auvin, neuro-pédiatre et épileptologue à l’hôpital Robert-Debré (Paris). 

Moi, je suis TRÈS satisfaite de mon traitement qui a tout de suite marché, et je vais parler de l'épilepsie dans le milieu scolaire, parce que vraiment, j'ai TOUT LU sur internet, sur l'épilepsie, notamment que ça serait une maladie contagieuse ! si c'était le cas, on en parlerait tous les jours à la télé ! je témoigne aussi dans les hôpitaux, car ça remonte le moral des troupes = effectivement, on peut remarcher après avoir été en fauteuil. J'ai eu cette idée sur un site concurrent, quand j'ai été contactée par des lycéens, et que j'ai réalisé... comment dire, pas l'ampleur de leur ignorance, mais qu'ils avaient toute une marge de progression !

Pour l'épilepsie, nous avons un excellent ambassadeur, en la personne de SCHUMACHER !

Voir la signature

rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 18:02:44

avatar Rochambeau

Rochambeau

07/12/2019 à 18:25

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 2670 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

109 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Quelqu'un se souvient-il ici de l'affaire BIOTRIAL en 2015 ?

Les essais pré-cliniques sur animaux ont lieu en juillet 2015 sur des souris, des rats, des chiens et des singes. Le 9 juillet 2015, le laboratoire Biotrial Rennes, commence des essais chez l'homme. Le premier patient hospitalisé, considéré en état de mort cérébrale, décède le 17 janvier 2016. Le 8 juillet 2016, Bial annonce qu'il abandonne définitivement ses recherches sur cette molécule. À la suite de l'essai thérapeutique mortel, des enquêtes judiciaires et administratives ont été initiées. En France, une enquête est ouverte pour blessures involontaires.

Ce qu'on a tendance à oublier, c'est que les tests sur animaux avaient quelque peu merdé, ce qui aurait dû mettre la puce à l'oreille des médecins, mais également que ces "essais" chez l'homme étaient RÉNUMÉRÉS !

 

Voir la signature

rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 18:25:30

avatar tiotte

tiotte

07/12/2019 à 18:46

Bon conseiller

avatar tiotte

tiotte

Dernière activité le 10/07/2023 à 08:41

Inscrit en 2015


146 commentaires postés | 42 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Pourquoi tant d'enfants sont atteints de maladies très rares  qu'on ne peut guérir? Ils sont très courageux malgré leur maladie. Grace au téléthon, ils peuvent bénéficier des nouveaux traitements. Mais, il faut verser un don ; malgré mes faibles ressources, j'y participe.

Voir la signature

tiotte


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 18:46:01

avatar papout

papout

07/12/2019 à 18:50

avatar papout

papout

Dernière activité le 04/01/2023 à 17:44

Inscrit en 2016


3 commentaires postés | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)


Récompenses

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour ,

Le téléthon un  gros budget de fonctionnement 60% ,mais ce qui me gène le plus ,c'est l'expérimentation animale.

 ,Comment peut on générer de la souffrance pour soigner des humains .Moralement pas justifiable...

 


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 18:50:39
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5

  • 10
  • 20
  • 30

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

De retour de vacances ? Voici pourquoi un retour en douceur est primordial

30/08/2025 | Conseils

De retour de vacances ? Voici pourquoi un retour en douceur est primordial

Méditation et maladies chroniques : guide pour apaiser le corps et l’esprit

23/08/2025 | Conseils

Méditation et maladies chroniques : guide pour apaiser le corps et l’esprit

Les réseaux sociaux favorisent-ils la dépression ?

22/08/2025 | Actualités

Les réseaux sociaux favorisent-ils la dépression ?

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

16/08/2025 | Conseils

Restez trop assis met-il votre santé en danger ? Voici comment y remédier.

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.