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Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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avatar Louise

Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici. 

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent ! 

Belle journée à tous,

Louise

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avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 07/12/2019 à 19:29

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Rochambeau

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 Peut-on guérir de la bipolarité ? apparemment, certains ici le croient. 

Le Pr Philippe Fossati, psychiatre, affirme : "Nous ne pouvons pas affirmer que l'on peut guérir sans se soigner. Il s'agit d'une forme de déni de la maladie. Mais il y a des patients qui sont en rémission complète sous traitement. La question de l'arrêt du traitement finit par ne plus être posée car le patient accepte son traitement.
 À l'inverse, certains patients ont rechuté quand ils ont arrêté leur traitement au long cours qui était pourtant bien stabilisé. Après 15-20 ans, on pourrait arrêter le traitement chez certains patients mais souvent la question ne se pose pas car les patients sont tellement contents d'être stabilisés qu'ils ont intégré leur traitement dans leur vie quotidienne."

L'épouse d'un ami est bipolaire. Quand elle est en HP, elle prend son traitement, alors sa situation s'améliore. Elle ressort, et laisse tomber illico presto ses médicaments, d'où ses nombreuses rechutes ! Son mari n'en peut plus, il a demandé le divorce, ses filles sont grandes et parties étudier à l'étranger. La foi m'a beaucoup soutenue depuis cette fameuse chute en 2011. Je connais tellement d'épileptiques qui ont arrêté lentement leur traitement sous l'encadrement de leur neurologue, ZÉRO crise pendant 10 ans, et puis BOUM ! d'un seul coup, tout redémarre, du coup, je ne suis plus si pressée que ça d'arrêter ! Il y a quelques années, une personne a demandé lors de la Journée de l'Epilepsie si un régime sans gluten permettrait de ne plus être épileptique... parmi les médecins, on aurait entendu une mouche voler... 

L'EMDR, qu'est-ce que j'en pense ? MDR ! certains médecins à la limite de l'orthodoxie médicale proposent cette solution...  J'ai eu ce traumatisme crânio-cérébral grave en 2011, parce que j'ignorais que mon organisme avait une spécialité = je dois manger toutes les 3 heures (1 repas, 1 collation, 1 repas, 1 collation, 1 repas) du coup, j'ai l'impression d'être mariée à ma brosse à dents ! C'est mon endocrinologue qui m'a concocté les repas types, et je m'y tiens = c'est un plaisir de préparer mes soupes moi-même, et de bien choisir mes aliments.

Quant au reiki... "les promesses n'engagent que ceux qui les croient", n'est-ce pas ? L'efficacité du reiki est étudiée par la communauté scientifique, qui considère la pratique dans l'ensemble comme une pseudo-médecine. Face à un risque avéré de dérive sectaire, la « nébuleuse » du reiki est placée, en France, sous observation par la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires. Il existe aussi le danger de l’utilisation exclusive du reiki à la place de traitements reconnus efficaces dans le cas de maladies graves...

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rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 18:55:46

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07/12/2019 à 19:18

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M.France    le Téléthon est super pour les enfants et leurs parents de la joie et de l espoir des découvertes donnent de l espoir et cela ajoute aux nouvelles découvertes leur permets avancer voir guérir la médecine doit encore avancer.CEtte Journee leur permet d attendre Noël  avec joie   .Bonne soiree  a tous

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gerbault


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 19:18:55

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et il faut également savoir tourner la page, comme ce skieur (Silvano Beltrametti) qui est devenu paraplégique, à l'âge de 22 ans,  à la suite d'une mauvaise chute à l'entraînement, qui est désormais en fauteuil roulant. Désormais, il a ouvert un hôtel, et je l'ai vu... descendre des escaliers en fauteuil ! à l'hôpital, il avait toujours la gnacque ! je suis également passée par la case fauteuil, ça m'a beaucoup appris, et les championnats handisport sont fantastiques !

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rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 19:25:54

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07/12/2019 à 19:35

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Maintenant, parlons de "nerf de la guerre" : moi, je donne pour la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, auprès de laquelle je suis très engagée, c'est bien normal, ils m'ont tellement soutenue !

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rochambeau


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 19:35:40
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Utilisateur désinscrit

07/12/2019 à 19:54

@haiva42‍ , j'espère que c'est la bonne personne a qui je m'adresse? Il me semble que vous avez posé la question : " Pourquoi cette violence envers les animaux de laboratoires ?"

Ben c'est simple , les animaux ne sont que des animaux , ils sont sur terre pour nous servir , on en bouffent certain , alors un peu plus ou un peu moins , si quelque chose ne fonctionne pas , je préfère que ce soit eux qu'un humain, vous savez , jusqu’à y a peu les animaux étaient considéré comme des meubles , leur naissance est pour finir en cuisine , si un jour L214 arrive a interdire les fermes et les laboratoires , toutes ces créatures devenues inutiles sont vouées a disparaitre .

Bien évidemment qu'elles ressentent la douleurs comme nous , mais c'est un mal pour un bien qui a fait ses preuves et sauver bien des vies .

Pour autant , je ne donne pas non plus , il y a bien des gens plus fortuné que nous , malades de longue durée pour financer ces recherches , et graisser les pattes des intermédiaires au passage , je me demande combien dans les sommes perçues , vont réellement a la recherche ?

Pour ma part , j'ai toujours ma maladie  génétique


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-07 19:54:42

avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 07/12/2019 à 22:59

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Rochambeau

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@SAW1967‍ voilà que me ramène au statut de l'animal dans le Code civil. Le législateur, avec la loi du 16 février 2015 relative à la modernisation et à la simplification du droit et des procédures dans les domaines de la justice et des affaires intérieures, a consacré, dans notre Code civil, un statut pour l’animal.
L'article L. 214-1 du Code rural et de la pêche maritime issu de l'article 9 de la loi n° 76-629 du 10 juillet 1976 énonce que : « Tout animal étant un être sensible doit être placé par son propriétaire dans des conditions compatibles avec les impératifs biologiques de son espèce. »
Après plusieurs mois de débats, l'Assemblée nationale vient d'adopter l'amendement Glavany, lequel considère, à l'article 515-14 du Code civil, les animaux comme des « êtres vivants doués de sensibilité ». Depuis 1804, il n'existait pas à proprement parler de droit de l'animal. Les textes le concernant étaient nombreux certes mais disséminés dans différentes matières. Ainsi le Code pénal, le Code rural et de la pêche maritime, le Code civil mais également le Code de la santé publique, ou bien encore le Code général des collectivités territoriales prévoyaient des dispositions sur l’animal.

pour rebondir @SAW1967‍ l'épilepsie est très rarement d'origine génétique, bien qu'ici, une personne est convaincue que ça le soit. J'en connais un, dans l'île de Beauté, son frère l'est, il l'est aussi, et il a pourtant tenu à avoir un enfant, qui l'est donc aussi. Un malheur n'arrivant jamais seul, le premier hôpital spécialisé se trouve à Marseille... j'ignore si c'est de la faute des médecins qui n'ont pas sû trouver les mots justes, ou bien s'il s'est dit qu'il parviendrait à passer entre les mailles du filet.

Et pour finir @SAW1967‍ si tu donnes à une fondation, les 2/3 de la somme seront déductibles de ta feuille d'impôts.

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rochambeau


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christia

07/12/2019 à 23:08

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Bonsoir,  je suis diagnostiquee Bipolaire depuis 2011 et je prends du Theralite depuis cette date.

Avant 2011 j etais maniaco depressive, avec des periodes euphoriques puis des phases de depression grave et des nuits sans sommeil. Avec  3 enfants, un travail prenant j ai vecu la galere avec le sentiment que personne ne me comprenait et une detestation de moi meme pour ce que je representai et les reflexions que j encaissai.  Aujourd hui je suis a la retraite et j apprecie ce repos benefique, je prends tres serieusement mon traitement et je rencontre une fois par mois

Mon psychiatre. Quand je ne dors pas la nuit, je dors je jour.... je suis plutot stable dans mes humeurs, je m applique a vivre  ,fais du sport regulierement. Seul probleme perte de memoire et de concentration mais je l accepte.  En resume la medecine a mis du temps a mettre un  nom

A mon mal etre mais elle l a fait et bien fait.   Christia

 

 

 

 

 

 

 

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Ccb


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08/12/2019 à 07:39

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bonjour, au risque de choquer certaine personne ,je ne donnerai jamais au téléthon ,pourquoi leur donné pour qu il trouve un médicament miracle qu il vont me facturé une fortune après.j en ai marre qu il trouve des medoc pour soigné il faudrai des médoc pour guérrire .mais ca ne lleur rapporte pas assez de guerrire .comme dit mon dentiste je n arrache pas la dent je la soigne meme si elle est morte car si je vous l arrache elle me rapporte plus.

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pb


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soleilrose

08/12/2019 à 10:48

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soleilrose

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 Bonjour à tous,

Atteinte du syndrome de Morvan, le traitement qui a changé ma vie sont les perfusions d'immunoglobulines. Toujours en cours de traitement depuis 2015, je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année à tous et beaucoup de courage. Il faut garder espoir, il faut y croire. Dur, dur d'être positive tous les jours mais gardons espoir. Vive le téléthon ! Et beaucoup de courage à tous.


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 10:48:38
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08/12/2019 à 10:54

@aquarella‍  

Bonjour @aquarella‍ 

Vous dites :"les labos ont la consigne de faire en sorte que le malade prenne des médicaments à vie,"

????? Les malades sont suffisamment intelligents pour estimer si un traitement vaut le coup d'être pris ou pas. Il doit être éclairé et consentant.

Et d'après vous, qui donne cette consigne ?

Vous allez loin...

Bonne journée


Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2019-12-08 10:54:55
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