Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

Bonjour,

Je vais me faire poser une électrode de stimulation médullaire après 10 ans de traitement sur la NP.

L ensemble des traitements médicamenteux ont été effectués+ opération Nantes.

Mais après quelques temps, les bienfaits diminuent et les douleurs deviennent de nouveau insupportables.

y a t'il des cas avec du recul sur les atouts de cette pratiques?

Laurent

La RTMS à t'elle été positive?

Je partage l'ensemble du long message et j'espère qu'il y a du mieux

Névralgie pudentale

Je suis suivie à Rennes centre anti douleurs

Après une inflation qui m'a confirmé la Névralgie pudentale

J'ai commencé avec tens eco 2 aucun résultat j'ai commandé le laroxyl 2 gouttes que j augmente chaque semaine j'en suis à 22 gouttes je continue malgré les effets secondaires

Boucher sèche, constipation somnolence et au début l'impression de ne pas avoir les yeux en face des trousse j'avais pour de ne plus pouvoir conduire.

Je persiste...

Dans 4 mois on fait le point peut-être une opération ?ce qui me soulage le froid là bouée et la position allongée

L'ostéopathe que je vais voir tous les 15 jours

@Locomotive.

Bonjour,

22 gouttes de laroxyl ça commence à faire, je n'ai pas été plus haut que 15 et la douleur a mis plusieurs mois à diminuer avec bcp de repos, relaxation, tens au plus près des douleurs. Vous voyez qui à Rennes ? J'ai été à Nantes pdt 3 ans, mais mon suivi s'arrête, comme mes douleurs sont à peu près supportables je ne serais pas opérée. Sur Facebook vous avez 2 groupes privés avec bcp de témoignages et d'informations.

@Nevralgie pudendale, cluneale et leurs syndromes myofascial

@Nevralgie pudendale

Bonne journée.

Bonjour Laurent,

Merci pour ton text, étant moi même atteint de cette NP j'ai trouver ton message plutôt réconfortant et intéressant, je comprend quand tu dit que 80% de notre attention est porter sur notre douleur. J'etait dans le même cas il y'a quelque mois.

Pour ma part cava bcp mieux depuis que je prend du tramadol 150mg à effet prolonger + gabapentine 3600mg par jour mais je suis comme toi la majoriter du temps au lit. Le problème c'est que sa commence à causer des douleur au dos donc il faut se forcer à marche pour éviter le pire. Le fait de marcher trop longtemps par moment peux me causer des douleur donc je doit trouver le bon compromis entre marche et lit.

Merci encore pour ton texte et n'hésite pas à en poster d'autre je serais ravis de les lire

Au plaisir,

Mateo.

J’ai eu une névralgie pudendale pendant 5 ans la douleur passait à la prise c’oxymoro

mon médecin m’a envoyé chez un spécialiste du pudendal,car j’avais déjà eu 2 infiltrations sans résultat satisfaisant à Paris

le médecin a d’abord fait une échographie pour situer l’endroit exact de l’infiltration avant d’effecter l’infiltration résultat …plus de douleurs ,alors qu’à Paris aucune échographie,infiltation faite sous scanner …n’importe où…..à 500 e c’est regrettable

je souffre de cette maladie depuis 2020, je prends depuis cette date Prégabaline (150mg le matin et 150mg le soir) avec tous les inconvénients de ce médicament : perte de cheveux, plus de cils ni de sourcils, perte de mémoire, troubles de l'équilibre. le pire c'est de se dire que cette maladie ne se soigne pas. j'ai le moral au plus bas. aucun médecin n'est capable de soigner cette maladie et souvent ils ne la connaissent pas. je ne sort presque plus de chez moi. Pouvez-vous me conseiller un spécialiste .

Je me retrouve tellement dans votre message quand vous évoquez la difficulté de mener une vie sociale, de passer une soirée entre amis et de faire semblant d'aller bien... quand vous évoquez aussi votre cerveau qui n'arrive plus à fonctionner correctement tellement la douleur l accapare. J'ai mon petit coussin bouée également. Le mien est aimanté.

Vous dites que la natation vous soulage. Puis-je vous demander quelle nage vous pratiquez ? car moi, cela me paraît impossible.

La marche est aussi difficile car je fais des sciatiques à répétition à une jambe. Est-ce aussi votre cas ?

Êtes vous allé voir les spécialistes de la douleur pelvi périnéale à Aix en Provence?

Désolée pour toutes ces questions.

J'ai tout essayé : décompression, injections de toxine botulinique et cure de kétamine. La plupart de ces actes se sont avérés être un échec ou m'ont apporté un soulagement moindre ou encore seulement sur une courte durée.

J'ai également été initiée à l auto hypnose et c'est vrai que c'est une méthode qui peut s'avérer utile. Moi, je l'utilise souvent pour affronter les longs trajets en voiture. Mais, il faut être assidu et je ne la mets pas assez en pratique.

La relaxation aussi est utile.

J'utilise le tens mais sans grande conviction de son bienfait.

Après, dernièrement, j'ai décidé de voir une infirmière du cmp pour pouvoir discuter parce qu'on a beau vouloir affronter tout seul la maladie, il arrive un moment où on a besoin de se confier.

Tt à,fait dingue de penser que quelqu'un invente ces maux de tête!!!!!

Qui penserait que l on invente des douleurs il faudrait être un peu dingue !

Bonjour Laurent,

je m’en suis sorti ce que tu décris très bien cela fait 5 a 7 ans que je le vivais . Oui reste positif

Bien à toi pr