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Patients Système nerveux
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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laudes
Bon conseiller
Bonjour,
Je vais me faire poser une électrode de stimulation médullaire après 10 ans de traitement sur la NP.
L ensemble des traitements médicamenteux ont été effectués+ opération Nantes.
Mais après quelques temps, les bienfaits diminuent et les douleurs deviennent de nouveau insupportables.
y a t'il des cas avec du recul sur les atouts de cette pratiques?
Laurent
laudes
Bon conseiller
La RTMS à t'elle été positive?
Je partage l'ensemble du long message et j'espère qu'il y a du mieux
Locomotive.
Névralgie pudentale
Je suis suivie à Rennes centre anti douleurs
Après une inflation qui m'a confirmé la Névralgie pudentale
J'ai commencé avec tens eco 2 aucun résultat j'ai commandé le laroxyl 2 gouttes que j augmente chaque semaine j'en suis à 22 gouttes je continue malgré les effets secondaires
Boucher sèche, constipation somnolence et au début l'impression de ne pas avoir les yeux en face des trousse j'avais pour de ne plus pouvoir conduire.
Je persiste...
Dans 4 mois on fait le point peut-être une opération ?ce qui me soulage le froid là bouée et la position allongée
L'ostéopathe que je vais voir tous les 15 jours
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laudes
Bon conseiller
@Locomotive. Bonjour ,
Le laroxyl demande de bien boire après la prise.
Bon courage. Si vous pouvez effectuer une activité physique légère mais régulière comme de la marche ou nage, c'est certainement l'une des meilleures thérapies .
Le pire c'est d'être sur un chaise dure ou un banc.
Avez vous une prise en charge pour l'ostéopathe?
Locomotive.
@laudes merci pour votre message .je prends le laroxyl 1h30 avant le coucher
Lorsque le temps le permet je marche...j'ai pu faire une partie du chemin portugais cet été
Pas de prise en charge chez l'ostéopathe j'y une fois tous les 2 semaines. Cela me fait du bien
J'ai l'impression que le laroxyl commence à faire de l'effet sur la douleur cela fait presque 3 mois que j'en prends 20 gouttes
Pourvu que cela dure
ziggy13005
@Locomotive. bonjour j ai ete opéree deux fois du nerf pudental un peu d amélioration tout de meme au bout de deux fois
mais toujours douleurs je prends du Lyrica
j ai arrêté le laroxyl car c est un anti dépresseur
avec Laroxyl et lyrica j ai pris 20 kilos c est horrible
le seul soulagement c est une infiltration dans le nerf mais il ne faut en faire par souvent
Locomotive.
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Gribiche
Bon conseiller
@Locomotive.
Bonjour,
22 gouttes de laroxyl ça commence à faire, je n'ai pas été plus haut que 15 et la douleur a mis plusieurs mois à diminuer avec bcp de repos, relaxation, tens au plus près des douleurs. Vous voyez qui à Rennes ? J'ai été à Nantes pdt 3 ans, mais mon suivi s'arrête, comme mes douleurs sont à peu près supportables je ne serais pas opérée. Sur Facebook vous avez 2 groupes privés avec bcp de témoignages et d'informations.
@Nevralgie pudendale, cluneale et leurs syndromes myofascial
@Nevralgie pudendale
Bonne journée.
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laudes
Bon conseiller
@Chris03Bonjour,
Merci de votre réponse.
Gribiche
Bon conseiller
@laudes 58 ans, licenciée, j'ai obtenu l'aah mais pas la pension d'invalidité. Je me retrouve à pole emploi car aah calculée sur salaire an moins 2, ridicule ce calcul, mes salaires an moins 2 sont dépensés.
Le plus dur c'est la diminution de ses capacités et la fatigue .
Pour plus d'informations il y a les 2 groupes facebook que j'ai cités plus haut. Ce sont des groupes privés et si vous n'allez pas sur Facebook, il suffit de créer un profil avec un pseudo et avec la loupe vous faites une recherche "nevralgie pudendale".
Gribiche
Bon conseiller
@Chris03 êtes vous sur les groupes Facebook que j'ai cités plus haut ? Vous aurez pleins d'informations. Il y a des solutions pour aller mieux.
Chris03
Bon conseiller
@Gribiche merci. Je vais regarder
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Mateo23
Bonjour Laurent,
Merci pour ton text, étant moi même atteint de cette NP j'ai trouver ton message plutôt réconfortant et intéressant, je comprend quand tu dit que 80% de notre attention est porter sur notre douleur. J'etait dans le même cas il y'a quelque mois.
Pour ma part cava bcp mieux depuis que je prend du tramadol 150mg à effet prolonger + gabapentine 3600mg par jour mais je suis comme toi la majoriter du temps au lit. Le problème c'est que sa commence à causer des douleur au dos donc il faut se forcer à marche pour éviter le pire. Le fait de marcher trop longtemps par moment peux me causer des douleur donc je doit trouver le bon compromis entre marche et lit.
Merci encore pour ton texte et n'hésite pas à en poster d'autre je serais ravis de les lire
Au plaisir,
Mateo.
Framboise47
Bon conseiller
J’ai eu une névralgie pudendale pendant 5 ans la douleur passait à la prise c’oxymoro
mon médecin m’a envoyé chez un spécialiste du pudendal,car j’avais déjà eu 2 infiltrations sans résultat satisfaisant à Paris
le médecin a d’abord fait une échographie pour situer l’endroit exact de l’infiltration avant d’effecter l’infiltration résultat …plus de douleurs ,alors qu’à Paris aucune échographie,infiltation faite sous scanner …n’importe où…..à 500 e c’est regrettable
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Gribiche
Bon conseiller
@Framboise47 Bonjour, où avez vous fait cette infiltration avec échographie ? les spécialistes pudendal, en général ne font plus d'infiltration de corticoides, trop peu d'effets à long terme. Ils font juste l'infiltration test sous scanner.
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awaze-74
Bon conseiller
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent