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Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme

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Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme

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Memelou

15/04/2025 à 09:04

Memelou

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Bonjour,

J’aimerais savoir s’il y en a qui a été diagnostiqué d’un emphyseme stade 2 et qui 20 ans plus tard sont toujours au stade 2 … ? La maladie évolue t-elle forcément ? Y-en-t-il qui vivent normalement même plusieurs années après le diagnostic ? sans besoin d’oxygène ? Merci pour vos réponses…

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Claudia.L

Animatrice de communauté

15/04/2025 à 14:56

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Claudia.L

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Bonjour @Memelou,

L’emphysème est une maladie chronique dont l’évolution varie beaucoup selon les patients, leur mode de vie, les traitements suivis et d’éventuels facteurs aggravants. Certains peuvent stabiliser leur état sur plusieurs années.

J'invite des membres à vous répondre : @cococoeur @jmn62 @ledalle @albatros17 @Ktoche @remi.06 @mariann2005 @STEPHIE33 @Jeann3 @meynadier @Pelican_01 @Christin33 @Géraldine1960 @dauphin34 @Vic5969 @igrama @Beatrice73 @Cascades @Francky27 @Emmbernard @jipémimi @BOBODALI @ValouDreux28 @arno77 @Franny-jed @Momima @Pétronille85 @atlantiz66 @rogerdu13 @Prunelle1961 @coralie451 @Zanilo52 @Luckyluna @schumi681 @Claudinedu13 @Bichette40 @Bovamarina @Dimitri7141965 @-Amraz- @joellep @Delph13 @Yoyo51 @Krisley13 @Santina570 @Daddy02 @Angel140728 @Atilou @Sophie333 @Anna18 @Bettyboop01 @Crickette @CedDu66 @Aimy1417 @Salvadi @NENELLE @Meldel169 @Puce18400 @Patou83700 @Wakassa @Pounet @Memelou

Êtes-vous atteint(e) d’un emphysème stade 2 depuis plusieurs années ? Si oui, votre état est-il resté stable ? Avez-vous besoin d’oxygène ou arrivez-vous à vivre normalement sans assistance respiratoire ? Quelles habitudes ou traitements vous semblent avoir aidé à maintenir une bonne qualité de vie ?

Merci de vos partages d’expérience,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme https://www.carenity.com/forum/appareil-respiratoire/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-63801 2025-04-15 14:56:37

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Stermer22

28/04/2025 à 18:57

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Stermer22

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@Memelou pour être passée entre les mailles du filets durant de nombreuses années , je vous dirais ceci: allez voir un pneumologue le plus vite possible, cela peut vous sauver la vie. Il y a des traitements, des médicaments adaptés selon votre stade. C est une maladie silencieuse mais combien dangereuse. Si vous êtes traitée suffisamment tôt, vous mettez les chances de votre côté.

Courage

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Stermer22

Prunelle1961

09/05/2025 à 16:06

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Prunelle1961

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@Stermer22 bonjour comment vous êtes passé entre les mailles du filet que cela veut il dire ? Avez vous cette pathologie? si oui depuis combien d'années merci

Stermer22

10/05/2025 à 11:22

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Stermer22

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@Prunelle1961 bonjour... j'ai été soignée durant des années pour un asthme allergique. En effet, en 2015 je me suis retrouvée de nuit aux urgences mais après 1 injection de solumedrol, j'ai pu repartir. A l'époque, on m'a conseillé de toujours en avoir à la maison. Le médecin traitant s'est donc exécuté. Les années ont passé , j'etais sous traitement toujours pour asthme. Il y a eu par la force des choses changements (2×) de médecin traitant, mais aucun n'a jugé bon de m'envoyer vers un pneumo, ne serais ce que pour un bilan. Fin 2023, grosse douleur au niveau du dos. Je vais aller chez le medecin -> 18 séances de kine, meri au revoir ! 2 semaines plus tard, j'étais aux urgences bpco stade 4avec emphysème ! Nb: je n étais pas essouflee auparavant. 1 mois avant je faisais de lourd travaux chez moi... mais d'après les pneumo, pour eux il y avait des signes évident. Aujourd'hui avec mes recherches, oui, ils ont raison.

C'est une maladie incurable. Il existe malgré tout des traitement s. Inhalateur, revalidation, oxygénothérapie,pose de valves, réduction pulmonaire ( tout ca palliatif) et la transplantation.

Moi, on me propose la réduction pulmonaire et je suis à la recherche de personne ayant subis cette opération, ou celle des valves..

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Stermer22

remi.06

16/05/2025 à 12:36

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remi.06

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@Claudia.L diagnostiquer en 2013 suite à une hospitalisation pour insuffisance cardiaque, on a laissé l'emphyseme de côté jusqu'à ce que le ramipryl fasse que mon état se détériore. 2 p.emothorax après une prise en charge pneumo, une réadaptation après et maintenant qu'ils m'ont donné les clés et avec l'accord pneumo cardio je fais du vélo électrique 30 à 50 km 2 fois semaines tous les paramètres sont stabilisés.

Néanmoins j'ai fait une pneumonie, hospitalisation aux urgences 8 jours. Un virus, lequel mais 3 mois pour me remettre, et je viens juste de reprendre le vélo en extérieur. Mais je crois que je n'ai pas été aidé par les statines que l'on vient de m'enlever.

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Rémi

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Maidinette

19/04/2025 à 15:55

Maidinette

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Bonjour, je suis nouvelle et angoissée, on vient de me diagnostiquer un emphysème

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maya78

22/05/2025 à 18:09

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maya78

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@Stermer22 bonjour

en 2019 j'ai demandé pour les valves mais pour mon cas ce n'était pas possible .on m'a proposé la greffe mais j'ai refusé . j'ai été longtemps au stade 4 sans oxygène .

aujourd'hui j'ai l'oxygène h24 . je marche toujours (doucement mais surement je fais aussi du vélo d'appartement . je dors avec une vni pour rétablir le co2 .

mais je suis toujours là et je profite de mes enfants et petits enfants

Stermer22

23/05/2025 à 11:14

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Stermer22

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@maya78 les valves c est une question de scisure complete et de coût remboursement. Perso mes sciures sont incomplètes. Je vis sans oxy , je dois en mettre de nuit car parfois en dormant je dessature.

Pour la greffe il faut plusieurs paramètres, notamment un vms sous 20. Actuellement je réponds aux exigences de la lvrs et on me conseille de le faire, ça peut faire gagner du temps sur la greffe ( si...) . J ai peu de retour sur cette opération, aucun pour etre honnête. Juste que les médecins me disent de le faire pour un mieux vivre... paraît que je pourrais même retravailler ( stade 4 avec emphysème sévère vms entre 21 et 25). J'avoue que j ai difficile à croire... il y a un an on me disait qu à part la greffe..

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Stermer22

maya78

23/05/2025 à 17:01

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maya78

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@Stermer22 les valves c'est du 50/50 .il y a autant de réussite que de ratés.

Certains ont récupéré un peu mais ça ne dure pas . Retravailler je suis septique.

Bon courage

Prunelle1961

24/05/2025 à 16:20

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Prunelle1961

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@maya78 Merci Maya Bon week-end à vous et prenez soins de vous

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