Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme

Salut @Pierrot69 ! C'est un message qui résonne fort, et je te remercie de partager ton parcours avec autant de franchise. Passer du stade 1 au stade 2 malgré l'arrêt du tabac, c'est une pilule difficile à avaler, surtout quand on a l'impression d'avoir fait tout ce qu'il fallait.C'est vrai, l'emphysème est une maladie frustrante. Même quand on coupe la source (le tabac), les processus inflammatoires peuvent parfois continuer leur bonhomme de chemin. Mais ton attitude — ce refus de "sombrer" et cette volonté de bouger — est précisément ce qui fait la différence entre subir la maladie et vivre avec.

Voici quelques points concrets

Puisque les médicaments (bronchodilatateurs/corticoïdes) te semblent peu efficaces, (il faut savoir les prendre car beaucoup ne savent pas faire comme il faut) ,c'est souvent le signe que la solution est ailleurs. La réadaptation respiratoire en centre ou avec un kiné spécialisé est souvent plus efficace que n'importe quelle molécule au stade 2. Je fais de la kiné 3 fois par semaine depuis 3 ans ....Le but : On ne répare pas les poumons, mais on entraîne les muscles (jambes et diaphragme) à consommer moins d'oxygène pour le même effort. L'effet : Moins d'essoufflement au quotidien, même si la VEMS reste à 60 %.

Au stade 2, les bronchodilatateurs servent surtout à éviter les crises (exacerbations). Si tu as l'impression qu'ils ne "marchent pas", parles-en à ton pneumo : il existe différentes classes de molécules (LAMA, LABA). Parfois, changer de dispositif d'inhalation (la technique de prise) change tout.

La vigilance contre les infections : À ce stade, chaque bronchite ou grippe peut grignoter un peu de capacité respiratoire. La protection (vaccins, lavage des mains) est ton armure pour stabiliser ton score de 60 % le plus longtemps possible.

L'essoufflement est anxiogène, et l'anxiété coupe le souffle : c'est un cercle vicieux. Ne reste pas seul avec ce sentiment d'impuissance des médecins. Des associations de patients ou de la cohérence cardiaque peuvent aider à reprendre le contrôle sur la panique qui monte quand le souffle manque.Tu as raison : on n'a pas d'autre choix que de se battre. Ton message est un rappel nécessaire que la volonté est un médicament qu'aucune pharmacie ne peut vendre. Pour te faire sourire j'ai reussi à stabiliser ma bpco au bout de 5 ans ,comme je te le disais plus haut ,kiné 3 fois par semaine ,tous les jours marche à ta vitesse 30 mn par jour + excercices sur chaise ...Je suis bpco sévère stade 3 avec emphyseme à gauche 13% à droite 12% vems' 47 .. n'hesite pas à poser des questions ..bon dimanche 😀👍

@Pierrot69 bonjour

quand avez vous arrêtez de fumer ?? en 2020 ??

toutes les infections peuvent faire baisser le vems . et surtout il faut faire du sport pour garder le souffle

avez vous fait le test pour détecter un déficit alpha-1 antitrypsine?

@Pierrot69 Bonjour, c'est effectivement important de pouvoir èchanger avec des personnes qui ont vécu ou vivent les mêmes choses. Que ne soit déjà pour aller directement à de bonnes solutions comme les médicaments qu'a cité Phildu, les bons conseils que Maya peut donner car le temps est précieux d'avoir les bonnes solutions quand on attend d'être mieux. Pour ma part, on m'a détecté de l'emphysème lors d'un scan en 2023, depuis j'en ai eu 1 par an et encore un de prévu en septembre 2026 pour surveiller un kyste dans le médiastin, EFR aussi. Mais l'emphysème est stabilisé... voit on vraiment l'évolution en 4 ans ? Je fais confiance à mon pneumologue. Je suis juste essouflé à l'effort et mes résultats sont bons. Les témoignages m'ont permis avant tout d'arrêter de fumer. Je vous souhaite bon courage et que vous puissiez aller mieux. Et nous sommes pas tous égaux face à la maladie.

Merci Phildu pour toutes ces explications ,j'ai 65 ans et ma Vems va certainement baisser avec l'âge j'ai cessé la cigarette depuis 2 ans je marche et fait de la gym ...mais vu les commentaires précédents c'est une maladie qui progresse même avec l'arrêt du tabac ...par contre j'aimerais savoir combien peut on perdre en pourcentage de vems par année ?

Coucou @Prunelle1961 non elle peu stagner ,comme moi mais il faut etre vigilant et rien lacher j'ai mis 3 ans avant que ça stagne .... bonne journée !

@Prunelle1961 Bonjour, Phildu a apporté pas mal d'informations et il a dû aussi vous rassurer.

Je reprends ce que j'ai exprimé dans mes messages précédents.

Pour ma part, on m'a détecté de l'emphysème lors d'un scan en 2023, depuis j'en ai eu 1 par an et encore un de prévu en septembre 2026 pour surveiller un kyste dans le médiastin, EFR aussi prévu en sep 2026. Mais l'emphysème est stabilisé... voit on vraiment l'évolution en 4 ans ? Je fais confiance à mon pneumologue. Je suis juste essouflé à l'effort et mes résultats sont bons. L'essoufflement est peut être même lié à mes traitements lourds. Les témoignages m'ont permis avant tout d'arrêter de fumer. La première fois, le pneumologue a pris le temps de m'expliquer en passant le scan à l'écran, emphysème modéré dans la partie supérieure... je l'ai revu 3 fois depuis et il n'en parle même plus de l'emphysème qui est toujours et sera toujours vu au scanner... il m'avait juste dit de prendre soin de moi, d'utiliser des masques pour bricoler . Du bon sens....

Comme dit Bettyboop01, cela dépend aussi de chacun de nous et c'est aussi un stress d'apprendre ce genre de chose, mais il faut aussi se focaliser sur ces réussites ,.marché, reprendre du souffle, bougé....mon défi est plus physiques en ayant un rhumatisme inflammatoire sévère. Je tiens 1 h de marche a rythme soutenu, avant j'étais incapable de marcher 1km sans m'asseoir, incapable de mettre mes chaussettes... il faut avancer et rester positif.. Et cela donne du courage de voir des résultats en plus de doit renforcer ma respiration....

Prenez soin de vous

@Prunelle1961 C'est principalement les infections pulmonaires (rhumes, grippes, covid, pneumonies, allergies... etc) qui peuvent progressivement faire chuter le VEMS et aggraver l'emphyseme.

@Bettyboop01 Bonjour Merci à tous pour vos réponses...mon vems est pas trop mal et je vais essayer de le garder au maximum malgré mon âge ,être vigilante , moi ma peur c'est un jour avoir besoin d'oxygène et ça je ne sais pas si je pourrais le supporter ... merci à vous et restons positifs ...prenez bien soin de vous a+

@Prunelle1961 prends soin de toi également. Pas de panique tout va bien....enfin si l'on peut dire. Bon week-end à tous