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Emphysème de stade 2 : évolution et qualité de vie à long terme
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Pierrot69
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Pierrot69
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Bonjour à toutes et tous. On m'a diagnostiqué un emphysème stade 1 en 2020. Six ans plus tard et après arrêt complet du tabac je suis maintenant au stade 2 avec une VEMS à 60 %. Je sens clairement que mon souffle se dégrade et les médicaments, corticoïdes inhalés et bronchodilatateurs sont peu efficaces. Tout ça pour dire qu'il est bien difficile de prévoir comment cette maladie va évoluer et que les pneumologues semblent bien impuissant pour nous apporter de l'aide. Mais nous n'avons pas d'autre choix que de nous battre et bouger pour ne pas sombrer. Bon courage à vous tous.
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maya78
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maya78
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@Pierrot69 bonjour
quand avez vous arrêtez de fumer ?? en 2020 ??
toutes les infections peuvent faire baisser le vems . et surtout il faut faire du sport pour garder le souffle
avez vous fait le test pour détecter un déficit alpha-1 antitrypsine?
phildu
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phildu
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@Pierrot69
CECI EST MON QUOTIDIEN !
𝐂𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐥𝐞 𝐦𝐨𝐝𝐞 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐞 𝐩𝐞𝐮𝐭-𝐢𝐥 𝐢𝐧𝐟𝐥𝐮𝐞𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝐥’𝐞𝐦𝐩𝐡𝐲𝐬𝐞̀𝐦𝐞 ? Le mode de vie, c'est le levier principal pour ne pas laisser la maladie gagner du terrain. On sait que l'emphysème détruit les alvéoles, mais on peut choisir comment on réagit face à ça. Voici les piliers, avec ce que je mets en place concrètement : Zéro tabac et air pur : C'est la base. On évite la clope et les polluants pour ne pas cramer le peu de tissu pulmonaire qu'il nous reste. Activité physique (Mon moteur) : Le mouvement, c'est la vie. Moi, je me fais un point d'honneur à marcher tous les jours. Ça entretient le cœur et les muscles pour qu'ils consomment l'oxygène plus efficacement. Discipline et Taï-chi : La régularité, c'est ma force. Je pratique 7 minutes de Taï-chi tous les matins. C'est court, mais c'est radical pour la posture, la détente et la coordination du souffle. Kiné respiratoire : C'est mon "entretien technique". Trois fois par semaine, je bosse avec un kiné. C'est essentiel pour apprendre à bien vider ses poumons et ne pas laisser l'air stagner. Carburant et hydratation : Manger sain pour garder un poids de forme (trop de bide, ça appuie sur le diaphragme !) et boire de l'eau pour que les bronches ne s'encrassent pas. Gestion du stress : Apprendre à ne pas paniquer quand le souffle court arrive, c'est la moitié du chemin. Suivi médical : On ne joue pas aux apprentis sorciers, on garde un œil sur les réglages avec les pros. Maintenant ça fait 2 ans que mon emphysème stagne..
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Phildu
Pierre85600
Pierre85600
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@phildu
On m'a diagnostiquer bpco stade 2 alors que le vems a 80 et j'avais une bronchite sévère et je fumais je vois mon pneumologue le 1 juin pour repasser une spirométrie car arret du tabac depuis 3 mois je marche a allure modéré avec des personnes de mon âge et je ne suis plus essoufflé mais en surpoids 111kg pour 1.70 m mois médecin traitant me fait faire un bilan calcique et ma dit de ne pas tenir compte du test que j'ai passé en 2025 quand pense tu ? Sat a 98 pouls 85 au repos et je fais de l'apnée du sommeil et suis sous ppc
phildu
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phildu
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Salut @Pierre85600
C'est un plaisir de te lire. Tu traverses une période de grands changements, et tu te poses des questions tout à fait légitimes. On va décortiquer tout ça ensemble, posément.D'abord, un immense bravo pour tes 3 mois sans tabac ! C'est la plus belle victoire que tu pouvais offrir à tes poumons, et les résultats sont déjà là : tu marches à un rythme normal sans être essoufflé, et ta saturation à 98 % au repos est tout simplement excellente.Voici ce qu'il faut retenir de ta situation pour préparer ton rendez-vous du 1er juin :1. Pourquoi ton médecin te dit de ne pas tenir compte du test de 2025 ?Ton médecin traitant a totalement raison de te dire de prendre du recul par rapport à ce vieux diagnostic. Passer une spirométrie (le test pour mesurer le VEMS) alors que tu avais une bronchite sévère et que tu fumais encore, cela fausse complètement les résultats.La bronchite crée une inflammation temporaire qui rétrécit les bronches.
Le tabac irrite les voies respiratoires en permanence.
Un VEMS à 80 % est à la limite supérieure de la normale. Le vrai diagnostic de la BPCO ne peut se faire qu'à distance de toute infection (comme ta bronchite) et idéalement après un arrêt du tabac, ce qui est exactement ton cas aujourd'hui.2. Le rendez-vous crucial du 1er juinLa spirométrie que tu vas repasser chez le pneumologue va être le vrai point de départ. Après 3 mois sans tabac et sans bronchite, tes bronches se sont libérées. Il est fort possible que tes résultats soient bien meilleurs et que ce diagnostic de "BPCO stade 2" soit revu à la baisse, voire remis en question. C'est ce test qui dira la vérité sur l'état actuel de tes poumons.3. Le poids, l'apnée du sommeil (PPC) et le cœurTu as un autre atout dans ta manche : tu es traité par PPC pour ton apnée du sommeil. C'est excellent, car cela protège ton cœur et ton système respiratoire pendant la nuit.Ton pouls à 85 battements par minute au repos est correct, mais il reflète probablement le fait que ton corps doit fournir un effort supplémentaire au quotidien à cause du surpoids (111 kg pour 1m70). Le fait que ton médecin demande un bilan calcique est une très bonne initiative de contrôle général.En résumé : garde le cap !Ne stresse pas avec ce diagnostic de 2025. Tu as nettoyé le terrain en arrêtant de fumer, tu bouges tous les jours en marchant, et ta saturation est parfaite. Tu arrives chez le pneumologue le 1er juin dans les meilleures conditions possibles pour avoir un avis fiable et net.Continue tes marches quotidiennes à ton rythme, c'est le meilleur des entraînements pour tes poumons et ton cœur.
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Phildu
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Pierrot69
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Pierrot69
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Bonjour Phildu. Merci pour ton long message, ton optimisme et tes précieux conseils. Je fais également de la kiné deux fois par semaine, vélo, steps et exercices respiratoires. C'est effectivement important de poursuivre une activité physique pour pleins de raisons. Cela me permet également de rencontrer des gens qui souffrent de la même maladie et d'échanger avec eux.
C'est aussi pour cette raison que je me suis décidé à poster mon message sur carenity, afin de pouvoir échanger.
Bonne fin de weekend.
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Emmbernard
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Emmbernard
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@Pierrot69 Bonjour, c'est effectivement important de pouvoir èchanger avec des personnes qui ont vécu ou vivent les mêmes choses. Que ne soit déjà pour aller directement à de bonnes solutions comme les médicaments qu'a cité Phildu, les bons conseils que Maya peut donner car le temps est précieux d'avoir les bonnes solutions quand on attend d'être mieux. Pour ma part, on m'a détecté de l'emphysème lors d'un scan en 2023, depuis j'en ai eu 1 par an et encore un de prévu en septembre 2026 pour surveiller un kyste dans le médiastin, EFR aussi. Mais l'emphysème est stabilisé... voit on vraiment l'évolution en 4 ans ? Je fais confiance à mon pneumologue. Je suis juste essouflé à l'effort et mes résultats sont bons. Les témoignages m'ont permis avant tout d'arrêter de fumer. Je vous souhaite bon courage et que vous puissiez aller mieux. Et nous sommes pas tous égaux face à la maladie.
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EB
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Pierrot69
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Merci pour vos messages et conseils. En réponse au message de Maya, j'ai arrêté de fumer en juin 2024, j'avais déjà arrêté en 2020 avant de replonger pendant environ un an.
Pas de déficit en Alpha-1, mon emphysème semble être le résultat de 35 ans de tabagisme.
Le plus difficile pour moi en ce moment est le caractère anxiogène de cette maladie et la crainte d'une dégradation de mon état de santé. En outre, c'est une maladie invisible, que les autres ne voient pas, en tout cas pas pour l'instant.
Bref, il y a un chemin à parcourir pour apprendre à vivre avec.
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Prunelle1961
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Prunelle1961
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Merci Phildu pour toutes ces explications ,j'ai 65 ans et ma Vems va certainement baisser avec l'âge j'ai cessé la cigarette depuis 2 ans je marche et fait de la gym ...mais vu les commentaires précédents c'est une maladie qui progresse même avec l'arrêt du tabac ...par contre j'aimerais savoir combien peut on perdre en pourcentage de vems par année ?
phildu
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phildu
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Coucou @Prunelle1961 non elle peu stagner ,comme moi mais il faut etre vigilant et rien lacher j'ai mis 3 ans avant que ça stagne .... bonne journée !
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Phildu
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@Prunelle1961 Bonjour, Phildu a apporté pas mal d'informations et il a dû aussi vous rassurer.
Je reprends ce que j'ai exprimé dans mes messages précédents.
Pour ma part, on m'a détecté de l'emphysème lors d'un scan en 2023, depuis j'en ai eu 1 par an et encore un de prévu en septembre 2026 pour surveiller un kyste dans le médiastin, EFR aussi prévu en sep 2026. Mais l'emphysème est stabilisé... voit on vraiment l'évolution en 4 ans ? Je fais confiance à mon pneumologue. Je suis juste essouflé à l'effort et mes résultats sont bons. L'essoufflement est peut être même lié à mes traitements lourds. Les témoignages m'ont permis avant tout d'arrêter de fumer. La première fois, le pneumologue a pris le temps de m'expliquer en passant le scan à l'écran, emphysème modéré dans la partie supérieure... je l'ai revu 3 fois depuis et il n'en parle même plus de l'emphysème qui est toujours et sera toujours vu au scanner... il m'avait juste dit de prendre soin de moi, d'utiliser des masques pour bricoler . Du bon sens....
Comme dit Bettyboop01, cela dépend aussi de chacun de nous et c'est aussi un stress d'apprendre ce genre de chose, mais il faut aussi se focaliser sur ces réussites ,.marché, reprendre du souffle, bougé....mon défi est plus physiques en ayant un rhumatisme inflammatoire sévère. Je tiens 1 h de marche a rythme soutenu, avant j'étais incapable de marcher 1km sans m'asseoir, incapable de mettre mes chaussettes... il faut avancer et rester positif.. Et cela donne du courage de voir des résultats en plus de doit renforcer ma respiration....
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@Prunelle1961 C'est principalement les infections pulmonaires (rhumes, grippes, covid, pneumonies, allergies... etc) qui peuvent progressivement faire chuter le VEMS et aggraver l'emphyseme.
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Bettyboop01
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Bettyboop01
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Oui on peut vivre avec un emphysème moi ca fait 12 ans qu'on m a diagnostiqué....pas de évolution et pourtant je n ai pas pu arrêter le tabac.....bref ca dépend des personnes et des maladies associées ou non....
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Bettyboop 01
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Prunelle1961
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Prunelle1961
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@Bettyboop01 Bonjour Merci à tous pour vos réponses...mon vems est pas trop mal et je vais essayer de le garder au maximum malgré mon âge ,être vigilante , moi ma peur c'est un jour avoir besoin d'oxygène et ça je ne sais pas si je pourrais le supporter ... merci à vous et restons positifs ...prenez bien soin de vous a+
Bettyboop01
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Bettyboop01
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@Prunelle1961 prends soin de toi également. Pas de panique tout va bien....enfin si l'on peut dire. Bon week-end à tous
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Bettyboop 01
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@Bettyboop01 je ne suis pas d'accord ma fille est décédée à cause du tabac au bout de 10 ans de diagnostic
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Yoyo
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@Yoyo51 ....qui dit que c est a cause du tabac....??...pas moi ....la preuve chaque personne est différente avec un chemin de vie qui n a rien a voir ....désolée monsieur pour vous et votre fille....je connais une femme 68 ans qui a l emphysème et qui n a jamais fumé de sa vie. Alors il faut bien mourir de quelque chose.... mes sincères condoléances
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Bettyboop 01
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phildu
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phildu
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Il est tout à fait possible de vivre de nombreuses années avec un emphysème de stade 2 sans que l'état ne se dégrade de façon spectaculaire. L'évolution de la maladie n'est pas une fatalité linéaire ; elle dépend énormément de l'hygiène de vie.Voici quelques points clés qui peuvent répondre à ces interrogations ....De nombreuses personnes parviennent à stabiliser leur fonction respiratoire pendant 15, 20 ans ou plus en évitant les facteurs de risque, principalement le tabac et les polluants environnementaux.
Mode de vie : Une activité physique régulière et adaptée est essentielle. Elle permet de muscler le corps pour qu'il consomme l'oxygène de manière plus efficace, ce qui réduit l'essoufflement au quotidien.
Oxygénothérapie : Le stade 2 est considéré comme une atteinte modérée. Beaucoup de patients à ce stade vivent normalement sans avoir besoin d'oxygène, tant que leur taux de saturation reste correct au repos et à l'effort.
Le suivi médical régulier et la vaccination (grippe, pneumocoque) sont cruciaux pour éviter les infections pulmonaires qui, elles, peuvent faire progresser la maladie plus rapidement.
Chaque cas est unique, mais avec une prise en charge adaptée, il est tout à fait envisageable de maintenir une bonne qualité de vie sur le long terme. J’ai 2 emphysème et je stagne depuis 2021... tiens nous au jus ...
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Phildu
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Memelou
Memelou
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Bonjour,
J’aimerais savoir s’il y en a qui a été diagnostiqué d’un emphyseme stade 2 et qui 20 ans plus tard sont toujours au stade 2 … ? La maladie évolue t-elle forcément ? Y-en-t-il qui vivent normalement même plusieurs années après le diagnostic ? sans besoin d’oxygène ? Merci pour vos réponses…