Proche d'une personne atteinte de cholangite sclérosante primitive

Bonjour @mjulielebel,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fils ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Il a été abordé au sein de la discussion suivante : @Yeuns974 @MC6974 @Maddy62 @gregoadv @Kepris @FINDEL @Majico

Avez-vous un proche malade de la cholangite sclérosante primitive ? Comment le gérez-vous ? Quels conseils donneriez-vous ? 

Merci de votre contribution.

En vous souhaitant une bonne journée. 

Marion de l'équipe Carenity

Bonjour madame,

J'ai vécu avec cette maladie pendant des années ! Diagnostiquée a peu près au même âge que votre fils , j'ai actuellement 35 ans 😊

Je ne sais pas ce que vous ont dit les médecins, mais restez positif ! C'est une maladie qui peut être" soignée " je mets des guillemets car je sais qu'il n'y a malheureusement pas de traitement pour cette maladie , mais aujourd'hui je suis en pleine forme ! Gardez espoir...

J'ai reçu une greffe de foie il y a 1 ans maintenant je revie !

N'hésitez pas si vous avez des questions, j'y répondrez avec plaisir

Bonjour je suis désolée pour votre fils, j’ai 56 ans diagnostiqué en 2020 après 1 ans et demi de rdv chez différents spécialistes et et irm ect….vous pouvez avoir des informations avec l’association ALBI ou filfoie qui m’ont apporté des réponses à mes questions sur CSP actuellement je sous l'acide ursodésoxycholique (AUDC) 3 fois par jour

cordialement

eliane