@Liséa6, Ambassadrice Carenity : transformer l’épreuve en engagement solidaire

Bonjour @Liséa6,

Merci encore d’avoir accepté de vous présenter à la communauté Carenity et de partager votre expérience.    

Pour commencer, pourriez-vous vous présenter en quelques mots à la communauté Carenity ? 

Bonjour à tous et à toutes ! 

Je suis une jeune femme ayant plusieurs pathologies (fibromyalgie, syndrome d’Ehlers-Danlos, apnée du sommeil, insuffisance veineuse et myopie). J’ai ressenti mes premiers symptômes durant l’année 2016, mais ma première maladie (la fibromyalgie) a été diagnostiquée seulement en 2018, après avoir consulté plusieurs professionnels de santé. 

Puis, en 2021, après une simple consultation gynécologique, la gynécologue qui remplaçait mon gynécologue habituel m’a demandé si j’avais une pathologie. Je lui ai répondu oui, que j’avais la fibromyalgie. Elle m’a alors demandé de lui décrire mes symptômes, et c’est ce que j’ai fait. 

Par la suite, elle m’a expliqué que les symptômes que je lui décrivais étaient semblables à ceux que l’on retrouve dans le syndrome d’Ehlers-Danlos, mais qu’il fallait que je fasse des examens plus approfondis à Paris pour confirmer que j’avais bien ce syndrome. 

Quelques mois après, je suis allée à Paris, accompagnée de ma mère, pour effectuer les différents tests. Puis le verdict est tombé : j’étais bien atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos. 

Mes passions et ce qui me motive au quotidien : 

Ce qui me motive et m’aide à me lever chaque jour, c’est avant tout ma foi en Dieu, puis les études d’Arts plastiques que j’ai entreprises depuis l’an dernier. Ensuite, je dirais que ce sont mes passions pour les animaux, la nature, l’art, l’écriture, la lecture autobiographique, la psychologie, la médecine et les causes d’ordre social notamment. 

Toutes ces choses me permettent de garder la bonne direction et de craquer le moins possible sur mon chemin de vie. Ce n’est pas tous les jours évident de garder le moral et de se motiver, mais grâce à de toutes petites initiatives dans nos vies, qui peuvent nous redonner de la joie et de l’espérance, on peut réussir à garder un équilibre de vie correct, ou à peu près correct, je dirais. 

Depuis combien de temps faites-vous partie de la communauté Carenity et comment l’avez-vous découverte ? 

Je fais partie de la communauté Carenity depuis le 3 avril 2018. J’ai découvert cette communauté en recherchant un forum de discussion concernant la santé, car, à ce moment-là, j’avais vraiment besoin d’être écoutée, de recevoir des réponses à mes questions et de pouvoir également soutenir d’autres personnes ayant les mêmes symptômes que moi. 

Depuis quand êtes-vous ambassadeur et qu’est-ce que ce rôle signifie pour vous ? 

Je suis devenue Ambassadrice le 16 janvier 2026. Pour moi, ce rôle signifie plusieurs choses, que je vais énumérer ci-dessous : 

• Représenter la communauté ; 
• Incarner ses valeurs ; 
• Animer la communauté en partenariat avec les autres ambassadeurs du site Carenity ; 
• Encourager les échanges, l’entraide et la participation des uns et des autres ; 
• Donner l’exemple, c’est-à-dire avoir une bonne attitude envers tous les membres de la communauté ; 
• Être à l’écoute de ceux qui font partie de cette communauté ; 
• Partager du lien social. 

Qu’est-ce qui vous a donné envie de devenir ambassadeur et de soutenir la communauté ? 

J’ai eu envie de devenir ambassadrice, car je souhaite contribuer à venir en aide aux personnes en souffrance psychologique et/ou physique. Mon expérience en tant que malade y a joué un grand rôle, car je sais ce qu’une personne peut éprouver lorsqu’elle ne se sent pas bien, physiquement comme psychologiquement. 

Certes, je ne suis pas experte de toutes les pathologies, et nous souffrons tous de diverses manières et à des degrés différents, mais je peux mieux imaginer ce qu’une personne peut ressentir lorsqu’elle dit qu’elle ne se sent pas bien du tout. 

J’aimerais également pouvoir favoriser et contribuer à ce que l’entraide entre les membres de Carenity puisse continuer à croître, et que ce site reste un lieu accueillant et bienveillant. 

Cette communauté m’a beaucoup aidée, et j’y ai appris de nombreuses choses très enrichissantes, qui m’ont permis d’aller mieux psychologiquement et physiquement. J’ai donc eu envie, à mon tour, de contribuer, de soutenir les membres et de participer activement au développement des échanges communautaires de Carenity. 

Y a-t-il eu un moment ou une expérience qui vous a particulièrement touché et motivé à vous engager ? 

J’ai eu plusieurs moments qui m’ont particulièrement touchée, mais celui qui semble le plus évident pour moi, c’est le moment où j’ai pu constater le niveau d’entraide et de bienveillance entre les membres de Carenity. 

À plusieurs reprises, lorsque j’en avais personnellement vraiment besoin, la communauté a su m’écouter et me soutenir, ce qui m’a donné envie de m’engager à mon tour. 

Selon vous, en quoi la présence d’ambassadeurs est-elle bénéfique pour la communauté ? 

Les ambassadeurs apportent une présence humaine, bienveillante et rassurante. Ils sont à l’écoute, accompagnent les membres dans leurs diverses questions et favorisent les échanges ainsi que l’entraide. 

Ils permettent notamment de mieux faire circuler et relayer les informations, et renforcent le lien social au sein de la communauté. 

Comment contribuez-vous concrètement à soutenir et encourager les membres de Carenity ? 

Je contribue en étant présente et à l’écoute des membres, en répondant à leurs questions lorsque je suis disponible. J’essaie aussi de valoriser les témoignages et les expériences partagées afin que chacun se sente compris et soutenu. 

Je soutiens les membres de la communauté en accueillant les nouveaux arrivants, en favorisant les échanges et en partageant des informations ou des ressources utiles, issues, entre autres, de mes expériences personnelles. 

Pouvez-vous partager un moment où votre rôle d’ambassadeur a eu un impact positif sur la communauté ou sur un membre en particulier ? 

Je n’ai personnellement pas encore assez d’expérience en tant qu’ambassadrice, donc je répondrai simplement que j’espère que les échanges que j’ai déjà pu entretenir avec d’autres membres de Carenity depuis que je suis devenue ambassadrice auront permis à certaines personnes de se sentir encouragées, soutenues et écoutées dans leurs épreuves de vie. 

Quels conseils donneriez-vous à un membre qui hésite à devenir ambassadeur et souhaite aider la communauté ? 

Je lui dirais de se lancer dans cette nouvelle aventure ! Je lui dirais qu’il a tout autant sa place qu’une autre personne en tant qu’ambassadeur. Je lui dirais également d’être à l’écoute, bienveillant, de soutenir les membres de cette communauté à son rythme et du mieux qu’il le pourra. 

Quels conseils donneriez-vous à un membre qui hésite à devenir ambassadeur et souhaite aider la communauté ? 

Je lui conseillerais de se lancer sans trop réfléchir et de se dire qu’il est tout à fait capable d’endosser ce nouveau rôle à son rythme, et qu’il n’est pas seul en tant qu’ambassadeur ; il ne sera donc pas submergé de travail. 

S’il est une personne qui sait écouter, échanger avec d’autres individus et être à l’écoute des gens en général, il a, selon moi, toute sa place au sein du groupe des ambassadeurs. 

Dans la vie, il y a un moment où il ne faut pas hésiter à se lancer dans de nouvelles choses. Il faut savoir mettre ses craintes de côté et tenter une nouvelle aventure de vie. 

Y a-t-il un message ou un encouragement que vous souhaiteriez transmettre aux membres de Carenity ? 

Je souhaiterais dire à tous les membres de Carenity de ne jamais sous-estimer ce dont on est capable dans sa vie. Nous ne sommes pas obligés d’imaginer que nous devons absolument réaliser des choses qui semblent être au-delà de nos capacités ; au contraire, imaginons simplement ce qui est déjà à notre portée et avançons progressivement avec cela. 

Chacun de vos témoignages, chacun de vos commentaires peut être d’une grande aide pour d’autres membres de la communauté, voire même en dehors de cette communauté. Ensemble, nous serons toujours plus forts, car tous les membres sont essentiels sur Carenity. 

N’oubliez jamais ce pouvoir qui est en vous : celui de changer, ne serait-ce que pour un jour, le moral d’une personne, ou de pouvoir lui conseiller une chose qui va radicalement transformer sa façon de voir la vie, ou encore l’aider à trouver une solution à son ou ses problèmes de santé à la suite d’une conversation que vous auriez eue avec elle. 

Devenons de véritables combattants de vie dans nos diverses épreuves. 

Un grand merci à @Liséa6  pour son témoignage !

Cliquez sur J'aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous !

Prenez soin de vous !