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Mes lectures et différentes recherches m’aident à faire face à l’épilepsie

23 nov. 2016 • 15 commentaires

Philippe, atteint d’épilepsie depuis l’âge de 31 ans, nous raconte sa vie quotidienne avec l’épilepsie à travers cette interview.

Mes lectures et différentes recherches m’aident à faire face à l’épilepsie

1 - Bonjour Philippe, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, je suis épileptique depuis 24 ans, actuellement j'ai 55 ans.

Cette maladie s'est déclarée lorsque je me suis marié et lorsque j’ai repris des études deux ans auparavant. Après des recherches familiales, j'ai mis à jour un passé difficile. Aussi, depuis un 1 an, ma vie familiale s’est dégradée. Je vis seul aujourd’hui.

2 - Vous êtes épileptique depuis l'âge de 31 ans. Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?
L’épilepsie fait en sorte que je me renferme sur moi-même. En d’autres termes, je me désocialise. En effet, au niveau familial je vis seul depuis 1 an, suite à son choix. Aussi, j’ai fait subir à mes deux enfants les réactions de mes crises.

epilepsie

Au niveau professionnel, depuis 4 ans, suite à un licenciement économique, je ne retrouve pas de travail. La cause est que je ne conduis plus. De plus, cela amplifie mes réactions négatives, épilepsie.

3 - Que faites-vous aujourd'hui pour faire face à la maladie ? Quels conseils pratiques pourriez-vous donner à une personne souffrant d'épilepsie pour mieux vivre avec la maladie ?
Je m’informe et je lis beaucoup. Après mes différentes lectures, je pense aujourd’hui qu’on peut faire évoluer la maladie. J'ai lu à travers mes lectures que des patientes atteintes d’un cancer du sein avaient mis à jour le pourquoi de leur maladie grâce à de nombreuses recherches, et depuis elles sont guéries !

Aussi, après avoir lu  "Sauve-toi, la vie t’appelle" de Boris Cyrulnik, j’ai compris un certain nombre de mécanismes qui ont déclenché ma maladie. Pour arriver à ce stade, j’ai fait des nombreuses recherches sur ma vie.

Je pense que les recherches et la communication permettent de mieux se comprendre et faire comprendre qu’il y a des solutions et des évolutions positives à mettre en place. Je suis plein d’espoir.

4 - Aujourd'hui, c'est la Journée internationale de l'épilepsie. Pensez-vous que cet événement puisse contribuer à mieux faire connaitre l'épilepsie auprès du grand public ?
Je pense que ces journées sont importantes pour mieux connaître l’épilepsie.

Cependant, je me pose encore des questions : quelles sont les moyens actuels que l’on utilise pour faire évoluer l’épilepsie ? Quelles sont les recherches mises en place ?

5 - Quel message positif souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs et en particulier à ceux qui souffrent aussi d'épilepsie ?
Cette question est à la fois simple et compliquée. C’est-à-dire que chaque être humain est différent. Une réponse peux être bénéfique pour une personne et pour d’autres ne correspond pas. 

Je pense qu’en faisant des recherches avec des neuropsychiatres et autres spécialistes, cela peut faire évoluer la maladie et nous pourrons ainsi mieux la comprendre.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

>> En savoir plus

Commentaires

le 01/08/2018

bjr de 14 ans a 40 j'ai eu des crises dite "partielle" j'avais un coup de jus comme ca que je dis ,provoquant  des chutes puis ca passé tout de suite ,comme la maladie s'est aggravé et plus de possibilité de trouvé un autre traitement(j'avais 14 comprimés par jour) j'ai été operé mais apres une 1ere operation les crises ont repris au bout de 6 mois  et a chacune d'elle j'uriné d'office,fallu sortir avec des protections et vetements de rechange;on m'a proposé une 2 eme operation et là reussite  plus rien pendant 6 ans puis  j'ai eu une grosse crise au petit matin avec perte de connaissance puis le tress est revenu depuis octobre plus moyen de me deplacer  et a ce jour 1er aout  a chaque crise ma vessie se vide et ma jambe  gauche se tends je perds l'equilibre et souvent tombe ,

le 08/03/2019

bonjour, je m'appelle marie j'ai 22 ans, je fait des crises a repetition presque tout le temps plus de 25 min inconsciente et des convulsions et des absence . je travaille dans le milieux medicale je suis aide soignante et mes collegues et l'infirmiere me disent que c'est des crises d'epilepsie et il ont appeler le samu et il m'ont enmener en dechocage a l'hopital . Jai fai des IRM et EEG et prise de sang tout et bon et le medecin me dit que c'est rien et les infirmiere de l'hopital me disent que c'est des crises d'epilepsie ,j'en peut plus sa dure depuis 2016 merci de me repondre je ne sais plus quoi faire aidez-moi sil vous plait .

le 23/03/2019

Je suis diagnostiqué épileptique depuis près de 4 ans. Mais je pense ne pas l'être. Je ne partage ce diagnostic qu'avec moi-même pour l'instant. Mais ça finira par changer. Pourquoi ?
La première raison est que ce sont des témoins non médecins qui décrivent mes crises aléatoires; ils font ce qu'ils peuvent mais ne peuvent décrire tous les symptômes. Les médecins, par facilité me rangent dans la catégorie épileptique. Et aussi par crainte de passer à côté d'une épilepsie non soignée. Je les comprends, sans partager leur avis.
Les examens cliniques, EEG, stroboscopie, IRM, ne dévoilent rien.
Je pense avoir une CNEP, des convulsions non épileptiques psychiques. Cette maladie est très peu étudiée, voire pas du tout dans les facs de médecine. D'où l'ignorance des médecins. Cette maladie est à cheval entre la neurologie et la psychiatrie. J'ai la chance d'être suivi par un neurologue et un psychiatre. Je fais des progrès avec la psychiatrie ( psychologue en l'espèce) et je supporte tant bien que mal la tambouille médicamenteuse sans effets notables, mais avec quelques effets secondaires.
Statistiquement la CNEP touche un épileptique sur 5. C'est pour eux que je voulais apporter mon témoignage.

le 16/04/2019

@pseudo-masqué‍ Nous sommes plusieurs, sur ce site, à penser que c'est mieux de faire connaître l'épilepsie aux médecins de campagne, pour lutter contre les "déserts médicaux". Et nous présentons aussi nos dossiers dans les universités de médecine.  Le Dr Dominique DUPAGNE a refusé de faire figurer le mien sur son site, et bien je rentre par la fenêtre, en le distribuant à mes copines de lycée qui sont devenues médecins (et il y en a eu un bon peu !). A la rentrée prochaine, j'irai aussi présenter les différentes formes d'épilepsie dans les collèges et les lycées, parce que sur la toile, j'ai TOUT lu comme contre-vérités sur ce thème !

le 12/10/2019

@pseudo-masqué bonsoir, dans votre témoignage vous expliqué que l'on vous à diagnostiqué épileptique  , et vous parlé de CNEP , le dernier neurologue qui suivait mon mari nous à parlé de cette pathologie , les eeg ne montre jamais rien sauf quand il y a un sevrage thérapeutique , il y a plus de 20 ans ils découvert que mon mari avait un foyer derrière la tête qui induit une hémiparésie droite contrôlé plus ou moins par du tanakan , ses  déplacement devienne compliqué , il est prévu un fauteuil roulant électrique . Le quotidien n'est pas simple car son état s'aggrave , par moment on a du mal à le comprendre .

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