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Mes lectures et différentes recherches m’aident à faire face à l’épilepsie

23 nov. 2016 • 14 commentaires

Philippe, atteint d’épilepsie depuis l’âge de 31 ans, nous raconte sa vie quotidienne avec l’épilepsie à travers cette interview.

Mes lectures et différentes recherches m’aident à faire face à l’épilepsie

1 - Bonjour Philippe, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, je suis épileptique depuis 24 ans, actuellement j'ai 55 ans.

Cette maladie s'est déclarée lorsque je me suis marié et lorsque j’ai repris des études deux ans auparavant. Après des recherches familiales, j'ai mis à jour un passé difficile. Aussi, depuis un 1 an, ma vie familiale s’est dégradée. Je vis seul aujourd’hui.

2 - Vous êtes épileptique depuis l'âge de 31 ans. Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?
L’épilepsie fait en sorte que je me renferme sur moi-même. En d’autres termes, je me désocialise. En effet, au niveau familial je vis seul depuis 1 an, suite à son choix. Aussi, j’ai fait subir à mes deux enfants les réactions de mes crises.

epilepsie

Au niveau professionnel, depuis 4 ans, suite à un licenciement économique, je ne retrouve pas de travail. La cause est que je ne conduis plus. De plus, cela amplifie mes réactions négatives, épilepsie.

3 - Que faites-vous aujourd'hui pour faire face à la maladie ? Quels conseils pratiques pourriez-vous donner à une personne souffrant d'épilepsie pour mieux vivre avec la maladie ?
Je m’informe et je lis beaucoup. Après mes différentes lectures, je pense aujourd’hui qu’on peut faire évoluer la maladie. J'ai lu à travers mes lectures que des patientes atteintes d’un cancer du sein avaient mis à jour le pourquoi de leur maladie grâce à de nombreuses recherches, et depuis elles sont guéries !

Aussi, après avoir lu  "Sauve-toi, la vie t’appelle" de Boris Cyrulnik, j’ai compris un certain nombre de mécanismes qui ont déclenché ma maladie. Pour arriver à ce stade, j’ai fait des nombreuses recherches sur ma vie.

Je pense que les recherches et la communication permettent de mieux se comprendre et faire comprendre qu’il y a des solutions et des évolutions positives à mettre en place. Je suis plein d’espoir.

4 - Aujourd'hui, c'est la Journée internationale de l'épilepsie. Pensez-vous que cet événement puisse contribuer à mieux faire connaitre l'épilepsie auprès du grand public ?
Je pense que ces journées sont importantes pour mieux connaître l’épilepsie.

Cependant, je me pose encore des questions : quelles sont les moyens actuels que l’on utilise pour faire évoluer l’épilepsie ? Quelles sont les recherches mises en place ?

5 - Quel message positif souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs et en particulier à ceux qui souffrent aussi d'épilepsie ?
Cette question est à la fois simple et compliquée. C’est-à-dire que chaque être humain est différent. Une réponse peux être bénéfique pour une personne et pour d’autres ne correspond pas. 

Je pense qu’en faisant des recherches avec des neuropsychiatres et autres spécialistes, cela peut faire évoluer la maladie et nous pourrons ainsi mieux la comprendre.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

maccionne
le 09/10/2017

bonjour j' ai ete epileptique durant 38 as del "age d" un an a 38 ans apres operation en 2004 c' etait 100 crises /an 

durant ma maladie j' en parlais facilement et exliquais certaines personnes rigolaient durant les crises je ne pretais pas attention

j'ai rencontre le professeur marescaux à strasbour et professeur hirsch  bonne equipe durant 3 ans des tests pour voir si c" etait operable et depuis  plus de crises  seconde vie maintenat marie maison  2enfants le bonheur il faut se battre ne pas  se laisser aller  courrage

furet1
le 15/10/2017

je suis épileptique depuis un bon moment, j'ai 51 ans et je recherche des personnes qui on la même maladie.

le contact humain est très important pour moi. j'habite dans la MARNE. s'il vous plait, j'aimerai devenir ami(e) avec des personnes épileptiques dans le coin.

le 14/05/2018

Prends courage chère frère 

samia.y
le 14/06/2018

Je vous souhaite un bon courage et continuer à vous accrocher et rester positif je me suis retrouvé en vous mais depuis mon enfance aujourd'hui j'ai 2 enfants grâce à dieu car sur 5grossesse j'en ai perdu 3 et j'ai failli les perdre aussi mais ils sont là et c'est la seule famille que j'ai maintenant ils sont grands et s envole et mon pire ennemi est présent la solitude car depuis 2015 la maladie c'est aggravé je ne peux plus faire d activité et d' autre problème et j' aimerait trouver des connaissances pour discuter de tout et de rien compréhensif à bientôt peut être 

franym
le 01/08/2018

bjr de 14 ans a 40 j'ai eu des crises dite "partielle" j'avais un coup de jus comme ca que je dis ,provoquant  des chutes puis ca passé tout de suite ,comme la maladie s'est aggravé et plus de possibilité de trouvé un autre traitement(j'avais 14 comprimés par jour) j'ai été operé mais apres une 1ere operation les crises ont repris au bout de 6 mois  et a chacune d'elle j'uriné d'office,fallu sortir avec des protections et vetements de rechange;on m'a proposé une 2 eme operation et là reussite  plus rien pendant 6 ans puis  j'ai eu une grosse crise au petit matin avec perte de connaissance puis le tress est revenu depuis octobre plus moyen de me deplacer  et a ce jour 1er aout  a chaque crise ma vessie se vide et ma jambe  gauche se tends je perds l'equilibre et souvent tombe ,

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