Iléostomie et bien-être : l'importance du sport

Bonjour et merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je suis Letitia Gherhes, j’ai 43 ans. Je suis iléostomisée depuis 2006 (14 ans) ; mariée, deux enfants, en activité professionnelle indépendante.

Quels ont été vos premiers symptômes ?

En octobre 2000, j’ai eu une puissante crise de polyarthrite rhumatoïde et trois jours après, la première poussée digestive, avec des atroces douleurs abdominales, saignements importants et vomissements.

Comment s’est passé votre diagnostic ?

Après 48 heures d’hospitalisation et une batterie d’examens, on m’a annoncé que j’ai une maladie chronique incurable, la maladie de Crohn, qui sera à vie, mais que plusieurs traitements sont au point pour pouvoir vivre avec. J’ai pris note, et j’ai demandé à rentrer chez moi. On m'a prescrit de la cortisone, des lavements et des antalgiques.

L’iléostomie a-t-elle été évoquée rapidement ?

Oui, on m’a dit qu’il est possible qu’au bout de quelques années on arrive souvent à la chirurgie. Cette idée ne m’a jamais quittée. Je n’avais pas peur, mais je me préparais à ça car j’avais des fortes poussées, même sous traitement.

Qu'est-ce que l'iléostomie ? Une définition de la Société canadienne du cancer :
L’iléostomie consiste à pratiquer une ouverture dans l’iléon vers l’extérieur du corps à travers la paroi abdominale. L’ouverture créée lors de l’iléostomie porte le nom de stomie. L’iléostomie peut être temporaire ou permanente. Le médecin peut pratiquer une iléostomie temporaire afin de permettre à l’intestin de se reposer et de guérir après une chirurgie. Elle sera permanente si on enlève le sphincter anal et la partie inférieure du rectum. Toute comme la colostomie, une opération similaire, l’iléostomie peut aussi être appelée "dérivation intestinale".

Comment s’est passé l’opération et ses suites ?

J’ai eu SIX ans de traitements (cortisone, cyclosporine, imurel, pentasa) et d’hospitalisations réguliers. J’ai eu une première injection de remicade en janvier 2006, que mon corps n’a pas supportée. Après quatre mois d’hospitalisation, on m’a proposé la chirurgie comme dernier recours. Je suis restée à l’hôpital assez longtemps et quand la poche a été mise en place j’avais hâte de rentrer chez moi. La stomie était un soulagement, car moins de douleur, moins de stress par rapport aux selles et une nette amélioration de l’état général.

Quel rôle vos proches ont-ils joué dans votre convalescence ?

Mon mari et mes enfants ont attendu mon retour. La première année n’a pas été facile, car j’avais perdu 40kg (quand même !) et mon état général n’était pas au top. Les amis et ma famille étaient ravis de me retrouver et la poche était considérée comme « celle » qui m’a sauvé la vie.

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Aujourd’hui, j’ai 14 ans d’iléostomie définitive avec colectomie totale. Je suis en bonne forme, je prends soin de moi et je n’ai aucun traitement. Je fais très attention à mon alimentation et à l’hydratation qui est un facteur majeur du bien-être. Je pratique l’activité physique régulièrement pour éviter les inflammations articulaires.

Comment avez-vous découvert le Kangoo Jump ? Quel intérêt y a-t-il pour vous et pour d’autres patients ?

J’ai découvert le Kangoo Jumps par hasard, en vacances à l’étranger en 2013. A ce moment, j’étais en surpoids (80kg pour 1m60) et je cherchais à faire une activité physique adaptée. En chaussant les bottes à rebonds KJ, j’ai eu la sensation de « perdre l’équilibre » et toute de suite la sensation de « prendre le contrôle ». J’ai véritablement repris le contrôle de mon corps en étant en mouvement sur une musique rythmée, bonne ambiance, en dansant et en transpirant de toutes les parties de mon corps.

Les bottes à rebonds Kangoo Jumps ont été conçues par des kinésithérapeutes pour aider les patients à se remettre physiquement, sans risques, à la suite d’une blessure ou d’une chirurgie. Les bottes KJ sont conçues pour réduire l’impact sur les articulations. Elles s’adaptent en fonction du poids et donc cela permet de se mettre en mouvement très rapidement et facilement. Le corps entier est mis à l’épreuve pour trouver son équilibre rien qu’en chaussant les bottes.

Le sport vous permet-il de mieux accepter votre corps ?

Affirmatif ! Le sport remet au point les capacités physiques et mentales. Le sport permet de se connaitre mieux et d’évoluer. Surtout quand, et ce fut mon cas, il y a une évolution rapide. Avec les bottes KJ, au premier cours, nous sommes focalisés sur l’équilibre, ensuite sur l’endurance et très rapidement les choses deviennent plus faciles, donc on s’aperçoit que nous sommes « capables ». Capables de travailler son corps, de s’amuser, de s’affiner, de ressentir un bien-être, d’avoir envie de refaire l’expérience de ce ressenti et surtout capable de dépasser l’état de « malade ».

Quelles sont vos activités professionnelles aujourd’hui ?

Je suis consultante-formatrice / psycho-socio-esthéticienne. J’ai repris les études après mon opération (CAP esthétique + psycho-socio-esthétique + DU Éthique, esthétique et dignité humaine + DU Éducation thérapeutique du patient). Je forme les professionnels soignants au geste bien-être et j’interviens auprès du public dit « fragilisé » dans la reconstruction de l’image corporelle.

Quels conseils donneriez-vous à un patient ?

Le principal est de faire un point avec soi, avec son corps, avec son projet de vie. Faire de l’ordre dans les pensées et se faire aider si besoin. Le corps est le pilier et la vie, donc il faut le renforcer, car il a une mémoire et si on lui (re)apprend les bonnes habitudes, le corps sait faire rapidement. Le toucher, les soins bien-être, l’activité physique reconstruisent l’être. Nous avons des capacités insoupçonnables en repoussants nos limites. Sortir de sa zone de confort nécessite d’affrontes ses peurs et ses doutes et c’est uniquement ainsi que nous arrivent à découvrir qui nous sommes et de quoi nous sommes capables.

Le mot de la fin ?

"La vie mettra des pierres sur ton chemin, à toi de décider si tu construis un mur ou un pont…" (Coluche) Le bien-être c’est un choix !